NewsPolitikDeutschland laut Bundesregierung bei Erforschung seltener Erkrankungen sehr engagiert
Als E-Mail versenden...
Auf facebook teilen...
Twittern...
Drucken...

Politik

Deutschland laut Bundesregierung bei Erforschung seltener Erkrankungen sehr engagiert

Mittwoch, 26. September 2018

/Leigh Prather, stockadobecom

Berlin – Deutschland treibt die Erforschung seltener Erkrankungen „mit erheblichen Fördermitteln“ voran. Das berichtet die Bundesregierung in einer Antwort auf eine kleine Anfrage der Fraktion Bündnis90/Grüne. 

Gemeinsame Plattform

Die Bundesregierung habe zunächst eine europäische Initiative aufgegriffen und ein „Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)“ als „Kooperations- und Kommunikationsplattform“ geschaffen. Darin sei es gelungen, in einem nationalen Aktionsplan 52 Maßnahmenvorschläge zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Handlungsfeldern Versorgung/Zentren/Netzwerke, Forschung, Diagnose, Register, Informationsmanagement und Patientenorientierung zu konsentieren.

Anzeige

Alle Akteure des Bündnisses hätten sich für die Umsetzung der jeweiligen Maß- nahmenvorschläge verantwortlich erklärt. In einem Monitoringbericht der Ge- schäftsstelle des NAMSE ist der Umsetzungsstand dargestellt. Danach sind von den Vorschlägen acht abgeschlossen, in 22 Fällen lägen Zwischenergebnisse vor, neun befänden sich in Vorbereitung, 13 Vorschläge seien noch nicht umgesetzt.

Finanzielle Förderung

Die Bundesregierung ist mit vier Ministerien im NAMSE vertreten. Seit 2013 hat das Bun­des­for­schungs­minis­terium laut der Antwort auf die kleine Anfrage rund 76 Millionen Euro für Projekte zu seltenen Erkrankungen bereitgestellt. Ferner habe das Ministerium im selben Zeitraum Projekte mit Bezug zu seltenen Erkrankungen in anderen thematischen Förderschwerpunkten mit über 200 Millionen Euro unterstützt. Es sei beabsichtigt, nationale Verbundprojekte im Bereich der seltenen Erkrankungen bis 2022 mit weiteren 21 Millionen Euro zu fördern.

Im laufenden Bundeshaushalt sind den Angaben zufolge neun Millionen Euro für die spezifische Projektförderung zu seltenen Erkrankungen vorgesehen. Im Haushaltsentwurf für 2019 seien 10,7 Millionen Euro für den Zweck eingeplant.

Gesetzesinitiativen

Deutschland hat laut der Bundesregierung auch mit zahlreichen Gesetzesinitiativen dazu beigetragen, die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. So habe beispielsweise das Gesetz zur Stärkung der Versorgung in der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung (GKV-Versorgungsstärkungsgesetz) durch die Ausweitung des Ermächtigungsumfangs von Hochschulambulanzen die ambulante Versorgung von seltenen und komplexen Erkrankungen an Universitätskliniken verbessert.

Das Gesetz zur Reform der Strukturen der Krankenhausversorgung (Krankenhaus­strukturgesetz – KHSG) habe bestehende Regelungen für sogenannte Zentrumszuschläge präzisiert: Sofern die Zentren für seltene Erkrankungen besondere Aufgaben wahrnehmen, die nicht bereits durch die Fallpauschalen oder sonstige gesetzliche Regelungen finanziert werden, können danach Zuschläge bei der stationären Versorgung vereinbart werden. © hil/aerzteblatt.de

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

Avatar #724084
MPeuser
am Mittwoch, 26. September 2018, 20:10

Ist Deutschland wirklich sehr engagiert bei seltenen Krankheiten?

Vor zwei Jahren sandte ich meinen Forschungsbericht zur Vermeidung oder Senkung der immer noch hohen Todesraten (30.000 - 40.000/Jahr) bei der Krankenhausinfektionen an das Bundesministerium der Gesundheit. Man erklärte sich nicht für zuständig.
Vor zwei Monaten sandte ich meinen Forschungsbericht zur sofortigen Vermeidung neuer Autistenfälle an das Bundesministerium für Gesundheit. Man erklärte sich nicht für zuständig.

Ohne weitere Kommentare!!!!!
LNS

Nachrichten zum Thema

22. März 2019
Berlin – Psychosomatische Aspekte sollten bei der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen integriert werden. Darauf wies Johannes Kruse, ärztlicher Direktor der Klinik für Psychosomatik und
Seltene Erkrankungen: Somatische und psychosomatische Aspekte interdisziplinär behandeln
20. März 2019
Berlin – Eine Initiative zur bundesweiten Vernetzung von Universitätskliniken bei der Diagnostik und der Therapie von seltenen Erkrankungen hat das Berliner Institut für Gesundheitsforschung (Berlin
Universitätskliniken sollen sich für seltene Erkrankungen vernetzen
18. März 2019
Magdeburg/Halle – Seltene Erkrankungen rücken zunehmend ins Bewusstsein von Ärzten und Patienten. Immer mehr Anfragen verzeichnet etwa das vor fünf Jahren gegründete Mitteldeutsche Kompetenznetz
Kompetenznetz für seltene Erkrankungen zunehmend gefragt
14. März 2019
Berlin – Die Versorgung von Mädchen und Frauen mit einem Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) wollen die Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) und die Deutsche Gesellschaft
Versorgung von Patienten mit Turner-Syndrom soll verbessert werden
4. März 2019
London – Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur EMA hat auf seiner letzten Sitzung in der britischen Hauptstadt 2 Arzneimittel für seltene Leiden (Orphan
Medikamente für Phenylketonurie und Chylomikronämie-Syndrom vor der Einführung
28. Februar 2019
Brüssel – Die EU-Kommission hat eine neue Plattform freigeschaltet, um Informationen über seltene Krankheiten zu sammeln und auszutauschen. „Seltene Krankheiten sind ein Problem im Gesundheitsbereich,
EU-Kommission will Erforschung seltener Krankheiten verbessern
26. Februar 2019
Berlin – Trotz des bereits vor Jahren gegründeten Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) sowie verschiedener gesundheitspolitischer Anstrengungen besteht im
LNS

Fachgebiet

Anzeige

Weitere...

Aktuelle Kommentare

Archiv

Anzeige
NEWSLETTER