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Politik

Die wichtige Patientenperspektive bei der Digitalisierung

Mittwoch, 10. Oktober 2018

/asawinklabma, stockadobecom

Berlin – Die Perspektive der Patienten findet häufig noch zu wenig Gehör, wenn es darum geht, Digitalisierung im Gesundheitswesen voranzubringen. Dabei ist etwa die elektronische Patientenakte (ePA) für viele Menschen inzwischen als Thema präsent. Das machte Gerlinde Bendzuck von der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin beim 3. Deutschen Interoperabilitätstag am 8. Oktober in Berlin deutlich.

Bendzuck verwies auf eine Umfrage des ePatient Survey unter 10.000 deutschen Bürgen, wonach der Begriff etwa bei der Hälfte der Bevölkerung bekannt ist und zwei Drittel von 10.000 Befragten sich eine ePA-Nutzung vorstellen können. In der Praxis sei das Thema Interoperabilität von der Patientenrealität aber noch weit entfernt, wie das Beispiel von nicht miteinander kompatiblen Wearables, die inzwischen vielfach im Gebrauch sind, zeige.

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Interoperabilität ist ein Menschenrecht

„Interoperabilität ist ein Menschenrecht“, betonte Bendzuck. Sie präsentierte einen Katalog aus fünf Forderungen aus Patientensicht, um die Akzeptanz digitaler Akten und die Vernetzung im Gesundheitswesen voranzutreiben: „Das Wichtigste ist die Aufklä­rung von Patienten und Ärzten und sämtlichen anderen in der Behandlung mit Involvierten.“

Schließlich werde es langfristig einen Unterschied machen, ob es „nur“ zehn Prozent Aktenverweigerer oder aber 15 bis 18 Prozent Drop-outs im digitalen Gesundheits­system gebe. Zudem sei auch die Aufklärung der Ärzte und der Pflegenden nötig, denn im Patientenalltag erlebe man auf der Seite der Behandler häufig eine Verweigerungs­haltung, von Patienten generierte Daten überhaupt ernsthaft in Betracht zu ziehen.

Darüber hinaus sei eine „konsequente Strategie für die Usability der Endprodukte“ erforderlich, so Bendzuck. „Das gilt im Bereich der Akten zum Beispiel auch für die Barrierefreiheit.“ Wenn etwa die Betaversion der Gesundheitsakte TK-Safe der Techniker Krankenkasse nicht barrierefrei für behinderte oder nicht einwilligungsfähige Personen sei, dann „ist das einfach zu kurz gedacht, gerade bei Referenzprojekten“.

Bei der Usability ist ihr zufolge auch die Datenmigration „extrem wichtig“. Wenn sich der Patient etwa für die „Vivy“-Akte entscheide, später aber auf ein anderes Datensystem wechseln wolle, müsse er die Gewähr haben, dass nicht nur die Basisdaten ohne Aufwand migrierbar sind, sondern dass auch die Trackerdaten oder andere eingespielte Daten auf einen Klick oder über einen vertrauenswürdigen Dienstleister ohne Mühe für den Patienten übernommen werden können.

Das Thema Selbstbestimmung mit Schreib- und Leserechten erfordere differenzierte, auch temporäre Freigabemöglichkeiten, die anwenderfreundlich gestaltet sein müssten. Die Austauschbarkeit einzelner Komponenten müsse von der Datenstruktur her grundsätzlich möglich sein, um beispielsweise die Wahlfreiheit zwischen Hausnotrufsystemen oder anderen Dienstleistern zu haben.

Der Umgang mit Daten soll zu mehr Patient Empowerment führen. Daher müsse der Patient die Möglichkeit haben, seine eigenen Daten einzupflegen und gut in die Akte zu integrieren. Darüber hinaus hängt aus Sicht der Patentenvertreterin nicht zuletzt auch die Bereitschaft zur Datenspende von der Usability ab. © KBr/aerzteblatt.de

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Staphylococcus rex
am Donnerstag, 11. Oktober 2018, 23:25

Diener zweier Herren

Bei der Diskussion um die elektronische Patientenakte sollte eines nicht vergessen werden: Damit die elektronische Patientenakte eine Chance auf Umsetzung hat, muss sie zu einem echten Arbeitsmittel für die Ärzte werden. Damit die ePA zu einem echten Arbeitsmittel werden kann, müssen die dort gespeicherten Daten verlässlich sein.

Wenn dem Patienten weitreichende Lese- und vor allem Schreibrechte eingeräumt werden, was passiert dann wenn die Daten in der ePA nicht zum Selbstbild des Patienten passen? Diese Frage dürfte bei psychischen und bei Suchterkrankungen durchaus häufiger stehen. Kann dann der Patient seine ePA soweit „tunen“ bis er zufrieden ist? Wenn ja, dann ist diese Akte absolut wertlos für den behandelnden Arzt.

Dies ist aus meiner Sicht eine der Kernfragen bei der Diskussion um die ePA, wie viel fremde Einflussnahme ist mit der Grundfunktion der medizinischen Verwendbarkeit vereinbar? Daten und verifizierte Daten sind zwei grundverschiedene Dinge. Nicht umsonst sind in Steuerbehörden oder bei der Verkehrssünderdatei in Flensburg so viele Personen beschäftigt, hier handelt es sich um verifizierte Daten, die für den Einzelnen erhebliche Konsequenzen haben können. Ein Data mining kann mit einer gewissen Menge manipulierter Daten umgehen. In der Medizin werden dagegen konkrete Entscheidungen für den konkreten Patienten getroffen und vertrauenswürdige Daten sind die absolute Grundvoraussetzung für die Kommunikation im medizinischen Bereich. Wenn die ePA Diener zweier Herren werden soll, dann wird sie scheitern.
LNS

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