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Politik

Abgeordnete positionieren sich zu pränatalen Bluttests

Freitag, 12. Oktober 2018

Bei der Pressekonferenz heute waren daher auch Sebastian Urbanski, Schauspieler und Natalie Dedreux von der Ohrenkuss-Redaktion dabei. /dpa
Im Positionspapier kritisieren die Abgeordneten auch die bisher zu wenig einbezogene Perspektive von Menschen mit Down-Syndrom. Bei der Pressekonferenz heute waren daher auch Sebastian Urbanski, Schauspieler und Natalie Dedreux von der Ohrenkuss-Redaktion dabei. /dpa

Berlin – Mehr als 100 Parlamentarier haben sich für eine Entscheidung des Bundes­tages zur Regelung vorgeburtlicher Bluttest ausgesprochen. Die Orientierungsdebatte über den Nutzen nichtinvasiver Bluttests zur Diagnose von Trisomien wie etwa dem Down-Syndrom soll Anfang 2019 starten.

Verfügbare Bluttests

Verschiedene Bluttests stehen Schwangeren schon jetzt als Selbstzahlerleistung zur Verfügung, die über eine mögliche Erkrankung des Kindes an Trisomie 21 informieren. In der Zukunft werden weitere Bluttests verfügbar sein, etwa für Chorea Huntington, Mukoviszidose, Beta-Thalassämie oder die Glasknochenkrankheit.

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Ein zentraler Aspekt des heute in Berlin vorgestellten Positionspapiers war die Kostenübernahme der gesetzlichen Krankenkassen dieser Bluttests, über die auch der Gemeinsame Bundes­aus­schuss (G-BA) derzeit berät. Die Abgeordneten forderten vor allem eine ange­messene ärztliche Beratung.

Der Ethikrat-Vorsitzende Peter Dabrock begrüßte zwar den Wunsch, über das Thema zu diskutieren, warnte aber vor einer „Empörungsdebatte gegen Gentests“.

In ihrem Positionspapier warnen Bundestagsabgeordnete von Union, SPD, FDP, Grünen und Linkspartei vor möglichen Folgen einer Kostenübernahme: In vielen Praxen würden Hersteller für ihre Gentests werben. Gleichzeitig sei nicht sichergestellt, dass Schwangere ihren Anspruch auf eine Beratung nach einem solchen Test wahr­nehmen. „Wir gehen daher davon aus, dass sich immer mehr werdende Eltern für solche Tests entscheiden werden, sollten sie als Regelversorgung etabliert werden und damit diejenigen immer stärker unter Rechtfertigungsdruck geraten, die sich gegen einen Test und gegebenenfalls für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom entscheiden“, heißt es im Positionspapier.

Ihre Annahme untermauern die Abgeordneten mit Erkentnissen aus Dänemark, wo seit 2005 allen Schwangeren eine Risikoabschätzung auf Trisomie angeboten wird. Seitdem habe sich die Zahl der Kinder, die mit Down-Syndrom geboren werden, halbiert. Corinna Rüffer (Bündnis 90/Die Grünen) sagte, dass „neun von zehn Kindern mit Trisomie abgetrieben würden“ – wobei sie sich auf nicht belegte Schätzungen beruft.

Der Test hat keinen medizinischen Mehrwert. Es wird nach Auffälligkeiten gesucht, für die es keine Behandlungsoptionen gibt. Corinna Rüffer, Bündnis 90/Die Grünen

Von den heute anwesenden Abgeordneten sprach sie sich am deutlichsten gegen den Nutzen pränataler Diagnostik aus: „Der Test hat keinen medizinischen Mehrwert. Es wird nach Auffälligkeiten gesucht, für die es keine Behandlungsoptionen gibt.“  Das Selbstbestimmungsrecht Schwangerer würde nicht durch immer mehr Tests gestärkt, ist Rüffer überzeugt. Statt durch immer mehr Tests den Anschein zu erwecken, man habe unter Kontrolle, was für ein Kind man bekommt, müsse man den Wert der Vielfalt in der Gesellschaft verteidigen.

Genauigkeit pränataler Bluttests

Für Trisomie 21 sind die Tests mit über 99 Prozent ähnlich sensitiv und spezifisch wie die invasiven Methoden. Die Zuver­lässigkeit der Tests auf die seltenen Trisomien 13 und 18 ließen sich nicht robust schätzen.

Quelle: IQWIG

Zweifel an der ärztlichen Beratung

Etwas zurückhaltender äußerten sich die Vertreter der Regierungsparteien SPD und CDU/CSU. So machte Rudolf Henke (CDU/CSU) auf die im Grund­gesetz verankerte Menschenwürde aufmerksam. „Deshalb können und dürfen Würde und Lebensrecht auch nicht von genetischen Eigenschaften eines Menschen abhängen.“ Die Fortschritte in der genetischen Diagnostik müssten zwingend in der Gesellschaft debattiert werden.

Vorausgesetzt es findet eine angemessene Beratung im Rahmen der Diagnostik statt, findet Henke kaum Gründe, die gegen einen pränatalen Bluttest sprechen, der ein kleineres Risiko als die bereits erstattungsfähige Amniozentese mit sich bringt. Ärzten rät Henke: „Wenn man die ärztliche Beratung aus einer Haltung der Einfühlsamkeit und der gesellschaftlichen Stärkung der Entscheidung auch für ein Kind mit Behinderung vornimmt, dann kann der Arzt das Haftungsrisiko vermeiden und dennoch zum Kind hin beraten.“ Das finde aber aus vielerlei Gründen aus seiner Wahrnehmung nur in einem Teil der Fälle statt.

Dagmar Schmidt (SPD) betonte die notwendige Aufklärung und Unterstützung der Eltern. „Eltern von Kindern mit Trisomie 21 sollten niemals in die Gefahr geraten, sich für die Geburt ihres Kindes rechtfertigen zu müssen. Wir müssen werdende Eltern von Kindern mit Trisomie 21 umfassend aufklären, sie unterstützen und ihnen die Angst nehmen.“

Alle Kinder sollen geboren werden. Keiner hat das Recht auf ein perfektes Kind. Sebastian Urbanski, Schauspieler

Im Positionspapier kritisieren die Abgeordneten auch die bisher zu wenig einbezogene Perspektive von Menschen mit Down-Syndrom. Auf der heutigen Pressekonferenz in Berlin ließen sie daher den Schauspieler und Synchronsprecher Sebastian Urbanski zu Wort kommen. Er äußerte sich entschieden gegen den Pränantaltest, weil er Menschen wie ihn schon vor der Geburt aussortiere. „Alle Kinder sollen geboren werden. Keiner hat das Recht auf ein perfektes Kind.“

Empörungsdebatten gegen Gentests helfen niemandem, auch Menschen mit Behinderung nicht. Peter Dabrock, Deutscher Ethikrat

Ethikrat-Vorsitzender plädiert für die Kostenübernahme pränataler Tests

Der Vorsitzende des Deutschen Ethikrates Peter Dabrock begrüßte zwar den Wunsch der Bundestagsabgeordneten, die Frage vorgeburtlicher Gentests im Bundestag zu diskutieren. Dabei dürfe aber nicht die Frage der Kostenübernahme im Mittelpunkt stehen. Vielmehr müsse es darum gehen, wie behinderte Menschen noch besser gefördert und integriert werden könnten. „Empörungsdebatten gegen Gentests helfen niemandem, auch Menschen mit Behinderungen nicht“, betonte Dabrock. 

Der Ethikrat-Vorsitzende hat sich dafür ausgesprochen, dass die Blutuntersuchung auf das Down-Syndrom künftig von den gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rungen bezahlt wird. Dabrock sagte den Zeitungen des Redaktionsnetzwerks Deutschland vom Freitag, man müsse akzeptieren, dass Eltern Klarheit über den Gesundheitszustand ihres Kindes haben wollten. Er verwies darauf, dass der Bluttest im Unterschied zu den herkömmlichen Untersuchungsmethoden (Amniozentese) keine Nebenwirkungen habe.

Hintergrund der Debatte

Dem G-BA liegt seit Kurzem eine abschließende Evidenzbewertung des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) von molekular­genetischen Bluttests für Schwangere vor, die am 27. Juni 2018 veröffentlicht wurde. Diese Tests dienen dazu, Trisomien wie etwa das Down-Syndrom beim ungeborenen Kind in einem frühen Stadium der Schwangerschaft zu diagnostizieren. Der G-BA wird unter anderem auf Grundlage dieses Abschlussberichts entscheiden, ob die Kosten für solche Tests künftig von den gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rungen übernommen werden. Schon heute werden Schwangeren diese Tests als Selbstzahlerleistung angeboten und auf Antrag die Kosten von Krankenkassen übernommen. © gie/kna/dpa/aerzteblatt.de

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Avatar #111366
simplicissimus500
am Samstag, 13. Oktober 2018, 21:53

Können sich weniger betuchte behinderte Kinder besser leisten, als betuchte?

Was ist das für eine Diskussion? Es geht ja nicht um das Verbot pränataler Bluttests auf Trisomie 21, sondern um die Übernahme der Kosten. Es ist keine Debatte darüber, ob die Geburt eines behinderten Kindes ausgeschlossen wird. Es ist eine Debatte darüber, ob Menschen mit geringerem Einkommen gezwungen werden sollen, ein behindertes Kind zu bekommen. Cui Bono?
LNS

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