Patientendaten zu seltenen Erkrankungen sollen für Forschung nutzbar werden

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Frankfurt am Main – Patienten mit seltenen Erkrankungen haben oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich. Ihre Befunde, Arztbriefe und anderen Unterlagen liegen normalerweise in verschiedenerlei Form vor, häufig als Papierausdruck. Ein neues Verbundprojekt der Europäischen Union soll die Dokumentation jetzt vereinheitlichen, um die Daten für die Forschung nutzbar zu machen. Die Goethe-Universität Frankfurt ist an dem Vorhaben federführend beteiligt.

Die Frankfurter Wissenschaftler sollen insbesondere an Werkzeugen für die Zusammenführung und Vereinheitlichung von Patientendaten arbeiten. Dazu gehören Softwarelösungen für den Aufbau von erkrankungsspezifischen Patientenregistern. In solchen Registern können fortwährend spezifische Patientendaten erfasst werden. Dadurch ergeben sich repräsentativere Patientenkollektive, deren Daten aufgrund ihrer vereinheitlichten Speicherung sehr viel einfacher analysiert werden können.

Grundlage dafür ist eine Open-Source-Registerplattform für seltene Erkrankungen, die Thomas Wagner vom Frankfurter Referenzzentrum für seltene Erkrankungen und Holger Storf, Leiter der Medical Informatics Group entwickelt haben. Die darin enthaltenen Module wurden unter anderem zum Aufbau einer europäischen Plattform, dem „European Rare Disease Registry Infrastructure“, verwendet. Sie bilden die Grundlage für die jetzt bewilligten Arbeiten in Frankfurt, die gemeinsam mit Gernot Rohde, Leiter der Pneumologie am Universitätsklinikum, dazu beitragen sollen, dass die Registerdaten seltener Erkrankungen leichter zusammenzuführen sind.

Innerhalb des EU-Projekts sollen bereits bestehende Werkzeuge und Programme zusammengefasst und im größeren Maßstab weitergeführt werden. Daten aus Forschung und Klinik, Proben, Prozesse, Wissen und Expertise sollen künftig europaweit geteilt werden. „Seltene Erkrankungen sind ein erstklassiges Beispiel für ein Forschungsfeld, das stark von der Koordination auf europäischer und internationaler Ebene profitiert und hierfür eine technische Unterstützung benötigt“, erklärte Storf. Das neue Projekt solle dazu beitragen, die Zersplitterung zu überwinden und Zusammenarbeit zu erleichtern. © hil/aerzteblatt.de