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Politik

CDU-Politiker wirbt für Datenspende

Dienstag, 11. Dezember 2018

/Cybrain, stockadobecom

Berlin – Für einen neuen Weg bei der Verwendung von Gesundheitsdaten plädiert der CDU-Gesundheits- und Digitalexperte Tino Sorge. In einem Positionspapier, das dem Deutschen Ärzteblatt vorliegt, wirbt Sorge dafür, eine Spende von Gesundheitsdaten einzuführen. „Es ist überfällig, die Potenziale moderner Datennutzung für die medi­zinische Versorgung sachlich und angstfrei zu erschließen“, heißt es darin. Sorge, Abgeordneter und Mitglied des Gesundheitsausschusses, schlägt konkret sechs Handlungsfelder vor.

Ein erster Schritt sei der Abbau von Angst beim Thema Künstliche Intelligenz (KI) und Big Data. „Daten wirken lebensverlängernd“. Mit Blick auf die Nationalen Krebsregister erklärt Sorge: „Die Integration und Aufbereitung großer medizinischer Datenmengen sollten wir dort, wo der Nutzen erwiesen ist, in einem geordneten nationalen Rahmen vorantreiben.“

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Als Beispiel nennt Sorge Australien, wo seit 2009 Daten in einem staatlich geförderten und sektorübrergreifenden Netzwerk zusammengeführt werden. „Wir sollten auch in Deutschland über den Vorbildcharakter, die Chancen und Risiken solcher zentralis­tischer Ansätze zur Datenverarbeitung im Gesundheitswesen angstfrei und sachlich diskutieren.“

Datenspenderausweis und digitales Testament
Um die Datenspende zu organisieren, sollten gesetzlich Versicherte befähigt werden, ihre Daten spenden zu können. „Als Gesetzgeber sollten wir ihnen die Mittel zu dieser eigenständigen und informierten Entscheidung verschaffen.“ Dazu benötige es nach Ansicht von Sorge einen „Datenspendeausweis“ sowie auch ein „digitales Testament“.

Damit sollen zum einen die Daten zur Verfügung gestellt, zum anderen die Löschung oder Weiternutzung im Todesfall geregelt werden können. Nach seiner Auffassung könnten dieser Spendeausweis sowie das digitale Testament bei Krankenkassen hinterlegt werden, beispielsweise in der künftigen elektronischen Gesundheitsakte. Über diese Schnittstelle könnten die Daten auch an Krankenkassen oder Forschungsinstitutionen weitergegeben werden.

Um die Daten entsprechend nutzen zu können, solle die Zweckbindung bei der Einwilligung zur Verarbeitung von Gesundheitsdaten überdacht werden. „Es soll künftig unter relativ geringem Aufwand für Forschungseinrichtungen möglich sein, Daten zusammenfließen zu lassen“, erklärt Sorge im Gespräch mit dem Deutschen Ärzteblatt. Auch bei den 16 Landesdatenschutzgesetzen der Länder sieht Sorge Reformbedarf. „Bei länderübergreifenden Forschungsprojekten gibt es immer wieder Diskussion, nach welchem Landesdatenschutzgesetz nun vorgegangen wird.“

Als dritten Punkt verlangt Sorge eine deutliche „Differenzierung zwischen personen­bezogenen, anonymisierten und pseudonymisierten Datensätzen“. Für Deutschland müsse klarer geregelt werden, welche Daten zur Gesundheitsforschung genutzt werden dürfen und welche Daten geschützt werden sollten. Damit will Sorge auch den Akteuren Handlungssicherheit verschaffen. So schlägt Sorge vor, künftig Kranken­kassen zu erlauben, Routinedaten zusammenzuführen.

„Zugleich müssen die klaren Grenzen für den Datenumgang im Verhältnis zwischen Kassen und ärztlichen oder nichtärztlichen Leistungserbringern fortbestehen“, heißt es in dem Papier. Krankenkassen sollen weiterhin keine Daten von Ärzten oder Hilfsmittelerbringern anfordern. Auch Daten aus der Gesundheitswirtschaft sollen für eine Verbesserung der Versorgung zur Verfügung gestellt werden können.

Härtere Strafen für Datenmissbrauch

Wer Daten missbraucht oder missbräuchlich verwendet, soll künftig härter bestraft werden. „Der Zugriff auf die individuellen Daten muss für jeden einzelnen Versicherten in Echtzeit und transparent nachvollziehbar sein“, schreibt Sorge. Bei Verdacht auf einen missbräuchlichen Zugriff auf Patientendaten solle es eine unkomplizierte Möglichkeit geben, dies den Strafverfolgungsbehörden zu melden. Allerdings: „Man wird Datengesetze nie so ausgestalten können, dass keine Datenunfälle passieren können“, sagt Sorge im Gespräch.

Der Gesundheitsexperte wirbt dafür, die Datenspende auch zügig in einen Gesetzestext zu bringen. „Wir wollen in einem konzertierten Gesetz gewisse Datenschutzstandards, die Innovationen ermöglichen, wir wollen, dass die Daten praktisch nutzbar sind für Forschungszwecke. Wenn wir das in fachfremden Gesetzen zersplittern, dann haben wir kein Digitalisierungsgesetz aus einem Guss.“ © bee/aerzteblatt.de

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Staphylococcus rex
am Donnerstag, 13. Dezember 2018, 00:43

Datenspende oder Datenenteignung

Ganz neu ist die Idee nicht, wie folgende Beispiele zeigen:
https://www.tagesspiegel.de/wissen/digitalisierung-der-digitale-patient-was-berlin-von-australien-lernen-kann/23204372.html
http://newsroom.apobank.de/pressreleases/digitalisierung-des-gesundheitswesens-europaeische-impulse-2574616

Ob medizinische Daten dabei wirklich sicher sind, darf allerdings bezweifelt werden:
https://www.heise.de/newsticker/meldung/Offenbar-Patienten-Daten-von-fast-3-Millionen-Norwegern-gehackt-3945709.html
http://www.spiegel.de/netzwelt/web/singapur-patientendaten-bei-hackerangriff-abgegriffen-auch-vom-regierungschef-a-1219482.html

Einige Fragen werden hier in der Diskussion allerdings komplett ausgeblendet.

Sind Gesundheitsdaten ein monolithischer Block? Aus meiner Sicht kann man die verfügbaren Gesundheitsdaten grob in 4 Gruppen einteilen. Erstens gibt es die Abrechnungsdaten bei den Krankenkassen, diese sind bereits seit Jahren in elektronischer Form vorhanden und werden bereits regelmäßig ausgewertet. Zweitens gibt es den Nothilfepass oder dessen elektronisches Äquivalent. Diese Daten sollten ohne große technische Hilfsmittel schnellstmöglich verfügbar sein. Drittens gibt es die Gesundheitsdaten, auf die der Patient bereits jetzt erzeugen kann, z.B. in Apps oder durch regelmäßige Messungen (z.B. Fitnessarmbänder). Und viertens gibt es die Gesundheitsdaten auf den Computern der niedergelassenen Ärzte, der Krankenhäuser, der Labore und radiologischen Praxen.

Damit kommen wir zur zweiten Frage, wem gehören diese Daten? In jedem Fall handelt es sich um personenbezogene Daten des Patienten. In der Theorie sollte der Patient die Verfügungsgewalt über all diese Daten haben, in der Praxis sieht es aber etwas komplizierter aus. Abrechnungsdaten sind bei den Krankenkassen gespeichert und obwohl es durch die Datenschutzgrundverordnung gedeckt sein sollte, so habe ich noch von keinem Fall gehört, wo ein Patient alle seine Abrechnungsdaten bei seiner Kasse löschen lassen kann, wenn die Abrechnung abgeschlossen ist. Nach meiner Einschätzung betrachten die Kassen diese Daten aus Gewohnheitsrecht als ihr Eigentum. Nothilfedaten gehören dem Patienten und es ist im Interesse des Patienten, diese schnell verfügbar zu gestalten. Die privaten Gesundheitsdaten gehören der Theorie nach ebenfalls dem Patienten, allerdings sind diese Daten auch eine wertvolle Ware für die Privatwirtschaft (insbesondere aus angelsächsischen Ländern), hier dürften uns noch einige interessante juristische Auseinandersetzungen bevorstehen.

Der größte Streitpunkt sind aus meiner Sicht die Gesundheitsdaten, die bereits jetzt im Gesundheitssystem lokal gespeichert sind, egal ob Praxis, Krankenhaus, Labor oder Radiologie. Es handelt sich hier um Patientendaten, aber nicht nur um unstrukturierte Rohdaten, sondern um STRUKTURIERTE und VERIFIZIERTE Daten. Diese Daten müssen eine hohe Qualität aufweisen, weil der Arzt sie nicht nur für statistische Auswertungen nutzt, sondern für INDIVIDUELLE Therapieentscheidungen. Diese Strukturierung und Verifizierung gibt es nicht zum Nulltarif. Dies erfordert eine Menge an ärztlicher Arbeitszeit (gemeinhin als Dokumentationsaufwand bezeichnet). Gerade angesichts der Tatsache, dass im KV-Bereich nur ca. 80-90% der ärztlichen Leistung überhaupt bezahlt werden, ist der Wert dieser Daten ein nicht zu unterschätzender Faktor. Wenn ein Kassenarzt z.B. in Rente geht und seine Praxis verkauft, dann gibt es den materiellen Wert der Praxis (Gebäude, Möbel etc.) und den immateriellen Wert (die Patientenakten). Wenn die elektronische Patientenakte (EPA) flächendeckend eingeführt wird, dürfte dies erhebliche Auswirkungen auf den immateriellen Praxiswert haben, genauer könnten dies sicher die Mitarbeiter der Apo-Bank sagen, die sich hauptberuflich mit Praxisfinanzierungen beschäftigen. Das heißt, wem gehören nun diese Daten? Den Patienten allein? Ärzten und Patienten gemeinsam, wenn ja dann zu welchem Anteil? Auf diese Frage hat die Politik bisher keine Antworten geliefert.

Angenommen, die EPA kommt flächendeckend, wer bezahlt die Schnittstellen zum Export der lokalen Daten in die EPA? Wie werden Interessenskonflikte zwischen Arzt und Patient gelöst? Zum Beispiel verbietet die rechtssichere elektronische Archivierung von Daten deren nachträgliche Manipulation. Dies widerspricht der Datenschutzgrundverordnung, die das Grundrecht der Löschung aller personenbezogenen Daten vorsieht. Ein anderes Problem sind die Zugriffsrechte auf die EPA. Damit die EPA ein Arbeitsinstrument für Ärzte wird, muss sie UMFASSEND sein, wenn der Patient in jedem Einzelfall entscheidet, ob er dem Arzt die EPA zur Verfügung stellt, leidet die Vollständigkeit. In letzter Konsequenz bedeutet eine Verweigerung der EPA ein gestörtes Vertrauensverhältnis im Arzt-Patienten-Verhältnis und die Möglichkeit die Behandlung außer für Notfälle abzulehnen.

Kehren wir an den Ausgangspunkt des Artikels zurück. Nur der EIGENTÜMER kann eine SPENDE gestatten. Wenn wir über eine DATENSPENDE reden, dann befindet sich der größte Schatz an Daten auf den Computern der Praxen, Krankenhäuser, Labore und Radiologien. Wenn bei dieser Datenspende nur die Patienten gefragt werden und nicht die Ärzte, dann handelt es sich nicht um eine DATENSPENDE, sondern um eine DATENENTEIGNUNG. Ich persönlich kann mir nicht vorstellen, dass z.B. Herr Lauterbach oder Herr Stackelberg dieses Problem noch nicht erkannt haben. Deren Schweigen in dieser Angelegenheit spricht viel über deren Wertschätzung ärztlicher Tätigkeit. Ich bin kein Hellseher, aber die Umsetzung der EPA ist ein Spiegelbild der strukturellen Widersprüche unseres Gesundheitssystems und die Kombination aus einer an sich guten Idee mit einer stümperhaften Umsetzung und der Ignoranz der Kassen die Probleme der Leistungsträger anzuerkennen, all dies ist die perfekte Mischung für einen richtig großen Konflikt.
LNS

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