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Politik

Hecken plädiert für verpflichtende Datenspende

Dienstag, 18. Dezember 2018

/dpa

Berlin – Im kommenden Jahr will der Gesetzgeber – unter Berücksichtigung des Datenschutzes und der Datensicherheit – die Möglichkeiten einer freiwilligen Datenspende schaffen. Manchen geht das allerdings nicht weit genug. Der unparteiische Vorsitzende des Gemeinsamen Bundes­aus­schusses (G-BA), Josef Hecken, sprach sich jetzt für eine verpflichtende Datenspende aus, wie er beim Fraktions­kongress „Zukunft E-Health“ der CDU/CSU-Bundestagsfraktion sagte.

Nur maximal fünf Prozent der Krankenhausdaten liegen derzeit digital vor, was auch dazu beträgt, dass eine strukturierte Nutzung von Patientendaten derzeit nicht möglich ist. Hecken sieht vor allem bei der Versorgungsforschung große Lücken. Um diese zu verbessern, müsse darüber nachgedacht werden, „in bestimmten Bereichen Patienten zu verpflichten, ihre Daten zur Verfügung zu stellen“, sagte er in Berlin.

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Als Beispiel nannte er seltene Erkrankungen. Bei einer Millionen Jahrestherapiekosten erwarte er ein Feedback, ob die Therapie von Nutzen war. „Solidarität kann keine Einbahnstraße sein“, so Hecken und warnte zugleich: Wenn man beim Datenschutz immer erst die Risiken überprüfe, komme die Diskussion nicht voran.

Wie die meisten Diskutanten beim Kongress plädierte der Vorsitzende der Jungen Gruppe, Mark Hauptmann, hingegen für eine freiwilligen Datenspende: „Die smarte Datenverarbeitung bietet enormes Potenzial für ein effizienteres und nachhaltigeres Gesundheitssystem. Versicherte und Patienten sollten die Möglichkeit erhalten, ihre eigenen Daten anonymisiert und pseudonymisiert für Forschungszwecke spenden zu können.“

Viele Tausend Menschen infizieren sich jedes Jahr aufgrund von nicht ausgewerteten Daten mit Problemkeimen. Christof von Kalle, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg

Rettungsdaten statt Gesundheitsdaten

Auf die verheerenden Folgen mangelnder Datenauswertungsmöglichkeiten machte Christof von Kalle vom Deutschen Krebsforschungszentrum aufmerksam: „Viele Tausend Menschen infizieren sich jedes Jahr aufgrund von nicht ausgewerteten Daten mit Problemkeimen.“

Nicht ausgewertete Daten führen so seiner Meinung nach auch zum Tod von Hunderten bis Tausenden. Roland Eils vom Berliner Institut für Gesundheits­forschung/Berlin Institute of Health (BIH) und der Charité – Universitätsmedizin Berlin schlug vor, Gesundheitsdaten in Rettungsdaten umzubenennen.

Über „viele Millionen ungenutzte Daten“ klagte auch Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU). Er wolle diese Daten pseudonymisiert für die Versorgungsforschung-steuerung verfügbar machen oder auch für die Entwicklung neuer Produkte. Es müsse möglich sein, Patienten zu fragen, ob sie ihre Daten zu Forschungszwecken spenden wollen und eine rechtssichere Zustimmung einzuholen, ohne alle zwei Wochen erneut nachfragen zu müssen. „Wir schauen derzeit, welches Recht wir dafür möglicherweise anpassen müssen oder sollen.“

Kreuzvernetzung von Daten als Gefahr

Das Thema Datenschutz wurde auf dem Kongress der Union teilweise kontrovers diskutiert. Während einige den Datenschutz gerade bei Gesundheitsdaten in Deutsch­land loben, sieht Steffen Augsberg, Vorsitzender der Arbeitsgruppe Big Data im Deutschen Ethikrat, deren Sicherheit gefährdet. Das interessante und gleichzeitig gefährliche sei die Kombination von Daten, die erst in einem neu gesetzten Kontext zu einer Gesundheitsrelevanz führen.

„Es ist ein schönes Model, die Gesundheitsdaten besonders zu schützen. Das funk­tioniert aber in der inputorientierten Gesellschaft nicht“, erklärte Augsberg mit Verweis auf die Kreuzvernetzung von Daten. Dem widerspricht Eils vehement: „Nach deutschem und europäischem Recht ist die Kreuzvernetzung dieser Daten illegal.“ Er räumt aber ein, dass es „keinen garantierten Schutz gibt“, der eine Reidentifizierung ausschließen könne, wenn die Daten neu verknüpft werden. © gie/aerzteblatt.de

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nicolaischaefer
am Mittwoch, 19. Dezember 2018, 10:05

Eine Spende ist freiwillig, denn sonst ist sie keine!

Digitalisierung ist der letze Schrei und es scheint als diene dieses Motto zur Zeit zu Legitimation jedweder wilden Datensammellei. Was vor Jahren noch unmöglich war, die Gesundheitsdaten der Bürger bequem abzurufen, ist im Internet-Zeitalter keine Frage der Technik mehr. Umso mehr ist die Ärzteschaft gut beraten sich, derlei Forderungen nach "verpflichtender Spende" (Was soll das übrigens sein? - Pflicht oder Spende aber sicher nicht beides!) kritisch entgegenzustellen. In den nächsten Jahren kommen auf die Bundesbürger neue Datenkraken zu, die in Form der elektronischen Gesundheitskarte bzw. gar "Gesundheitsakte" und der unter Zwang errichteten Tele­ma­tik­infra­struk­tur mit allerlei Heilsversprechen, im Sinne der schnelleren und effizienteren Hilfe in Notfällen, aufwartet. Am Tod der Patienten durch Infektion mit Problemkeimen sind sicher nicht fehlende Daten schuld sondern fehlende Hygiene der einfachsten Art. Es wird mehr denn je Zeit für alle Ärzte, sich auf ihre ureigenste Rolle zu besinnen, nämlich Anwalt des Patienten zu sein, seine intimen Daten und Persönlichkeitsrechte mit allen Mitteln zu schützen und allen Datenkraken den Kampf anzusagen. Edward Snowden hat verdeutlicht, wie die Legitimation des "Schutz der Inneren Sicherheit" zu Datenmissbrauch führte und führt, der die Aktivitäten der ehemaligen STASI als Kindergarten erscheinen lässt. Nein - verehrter Herr Prof. Hecken - eine Spende ist eine Spende und bleibt eine Spende, nur dann wenn sie freiwillig ist. Und das ist gut so.
LNS

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