Thema Seltene Erkrankungen

Politik

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen vor dem Aus

Mittwoch, 16. Mai 2018

Berlin – Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) steht in seiner bisherigen Form vor dem Aus. Das macht die Antwort der Bundesregierung auf eine schriftliche Frage der Grünen-Abgeordneten Kirsten Kappert-Gonther deutlich, die dem Deutschen Ärzteblatt... ...

Politik

Ethikrat sieht Handlungsbedarf bei seltenen Erkrankungen

Donnerstag, 26. April 2018

Berlin – Trotz verschiedener medizinischer und gesundheitspolitischer Anstrengungen sind Menschen mit einer seltenen Erkrankung immer noch vielen Schwierigkeiten ausgesetzt. Darauf verwiesen Experten sowie Betroffene gestern Abend beim Forum Bioethik des Deutschen Ethikrates in Berlin zum... ...

Vermischtes

Seltene Erkrankungen sind nicht selten

Dienstag, 27. Februar 2018

Berlin – An einzelnen seltenen Erkrankungen leiden mitunter pro Land nur wenige Hundert Menschen – oder sogar noch weniger. In der Summe sind die Erkrankungen aber mitnichten selten und benötigen mehr Aufmerksamkeit. Das zeigt erneut der Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar. Die... ...

Hochschulen

Lotsen sollen Patienten mit seltenen Erkrankungen helfen

Montag, 29. Januar 2018

Magdeburg – Patienten mit seltenen Erkrankungen sollen in Sachsen-Anhalt schneller eine Diagnose und die entsprechende Therapie erhalten. Dazu entsteht im Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) eine spezielle Lotsenstruktur mit je einem Facharzt für die körperlichen... ...

Medizin

EMA: Erstmals Therapie der Alpha-Mannosidose

Montag, 29. Januar 2018

London – Die Alpha-Mannosidose, eine seltene genetische Erkrankung aus der Gruppe der lysosomalen Speicherkrankheiten, kann künftig durch wöchentliche Infusionen mit Velmanase alfa behandelt werden, einer rekombinanten Version des fehlenden Enzyms. Der Ausschuss für Humanarzneimittel... ...