Politik
Aktionsplan seltene Erkrankungen nur zum Teil erfolgreich
Dienstag, 16. April 2019
München/Bielefeld – Der 2013 verabschiedete Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat wichtige Erfolge erzielt, bei den Kernthemen „qualitätsgesicherte Versorgung“ und „nachhaltige Organisationsform“ wurden die Erwartungen aber bislang nicht erfüllt. Zu diesem Fazit kommt das Fraunhofer ISI, das... ...
Hochschulen
Neue Anlaufstelle für Kinder mit unklarer Diagnose in Bonn
Freitag, 5. April 2019
Bonn – Eine zentrale Anlaufstelle für Kinder mit einer bisher nicht diagnostizierten Erkrankung und ihre Eltern hat das Universitätsklinikum Bonn eingerichtet. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) hat dafür die „Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose“ (InterPoD) zusammen mit der Pädiatrie... ...
Medizin
Podokoniose: Wenn Lehm an den Füßen die Beine anschwellen lässt
Donnerstag, 28. März 2019
Addis Ababa – In 32 tropischen Ländern leiden vermutlich mehr als 4 Millionen Menschen unter einer Podokoniose, die sich durch eine einfache Maßnahme verhindern ließe. Ein Forscherteam bemüht sich derzeit um eine weltweite Erfassung der nicht infektiösen Elephantiasis. In Ruanda tritt sie nach einer Publikation in... ...
Ärzteschaft
Seltene Erkrankungen: Somatische und psychosomatische Aspekte interdisziplinär behandeln
Freitag, 22. März 2019
Berlin – Psychosomatische Aspekte sollten bei der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen integriert werden. Darauf wies Johannes Kruse, ärztlicher Direktor der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie an der Universitätsklinik Gießen, im Rahmen des Deutschen Kongresses für Psychosomatische Medizin und... ...
Hochschulen
Universitätskliniken sollen sich für seltene Erkrankungen vernetzen
Mittwoch, 20. März 2019
Berlin – Eine Initiative zur bundesweiten Vernetzung von Universitätskliniken bei der Diagnostik und der Therapie von seltenen Erkrankungen hat das Berliner Institut für Gesundheitsforschung (Berlin Institute of Health, BIH) gestartet. Ziel ist, alle anfallenden Informationen zu seltenen Erkrankungen aus Diagnosen,... ...