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Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen

Hochschulen

Universitätsklinik Mainz kritisiert Unterfinanzierung bei Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Freitag, 11. Januar 2019

Mainz – Die Universitätsklinik Mainz erhält von den Krankenkassen nach eigenen Angaben deutlich zu wenig Mittel für die Versorgung von Kindern mit seltenen lysosomalen Speichererkrankungen. Die Universitätsklinik finanziert daher einen Teil der Aufwendungen über Forschungsdrittmittel, musste aber Personal zur... ...

Medizin

BabySeq: Exomscreening ermöglicht Früherkennung bei Neugeborenen

Freitag, 4. Januar 2019

Boston – Ein Exomscreening hat in einer Pilotstudie bei fast jedem 10. Neugeborenen eine genetische Erkrankung mit möglichen therapeutischen Konsequenzen nachgewiesen. Die Ergebnisse wurden jetzt im American Journal of Human Genetics (2019; doi: 10.1016/j.ajhg.2018.11.016) vorgestellt. Das Neugeborenenscreening ist... ...

Ausland

Europa investiert in die Erforschung seltener Erkrankungen

Montag, 10. Dezember 2018

Brüssel – Die Europäische Kommission und 35 Länder haben Anfang Dezember eine neue Forschungspartnerschaft zu seltenen Krankheiten ins Leben gerufen. Für die Entwicklung von neuen Behandlungs- und Diagnoseinstrumenten stehen im neuen „European Joint Programme on Rare Diseases“ (EJP RD) rund 100 Millionen Euro zur... ...

Medizin

Hereditäres Angioödem: Antikörper senkt Rate der Attacken

Mittwoch, 28. November 2018

Boston – Der monoklonale Antikörper Lanadelumab kann bei Patienten mit hereditärem Angioödem die Zahl der unter Umständen lebensgefährlichen Ödem-Attacken verringern. Dies kam in einer Phase 3-Studie heraus, die jetzt im amerikanischen Ärzteblatt (JAMA 2018; 320: 2108-2121) veröffentlicht wurde. Mit einer Häufigkeit... ...

Politik

Ethikrat bemängelt schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten

Freitag, 23. November 2018

Berlin – Der Deutsche Ethikrat hat in einer Ad-hoc-Empfehlung die unzureichende Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen kritisiert. Das Gremium forderte heute zugleich eine Reihe von Maßnahmen, um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Dazu gehören eine bessere Aus- und Weiterbildung von Ärzten... ...