Beruf

Kinderpalliativmedizin: Geborgene Atmosphäre

Medizin studieren, 3/2015: 18

Klinkhammer, Gisela

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Die pädiatrische Palliativversorgung hilft, schwerstkranken Kindern eine möglichst hohe Lebensqualität zu gewährleisten.

„Leid lindern – Leben gestalten!“ lautet das Motto des Kinderpalliativzentrums in Datteln, hier Mandira Reuther im Behandlungsraum. Fotos: Lajos Jardai
„Leid lindern – Leben gestalten!“ lautet das Motto des Kinderpalliativzentrums in Datteln, hier Mandira Reuther im Behandlungsraum. Fotos: Lajos Jardai

Sie kommt etwas zu spät zu der Verabredung. „Das ist bei der Arbeit mit Kindern so. Gestresst und hektisch darf und will ich mit ihnen nicht umgehen. Bei meinem Hausbesuch kam ich heute nicht zeitig weg, weil mir Frank* noch unbedingt sein neues Spielzeug zeigen wollte“, erklärt Dr. med. Mandira Reuther die Verzögerung. Sich Zeit nehmen für die schwerstkranken Kinder sei schließlich ein nicht zu unterschätzender Teil der Versorgung, meint die 37-jährige Kinderpalliativmedizinerin.

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Sie selbst hat nur wenig Zeit zum Verschnaufen, denn kaum ist sie im Kinderpalliativzentrum Datteln angekommen, hat sie schon einen Einsatz als Referentin bei einer Fortbildung. Darin erläutert sie anhand von Fallbeispielen die Vorbereitung und Durchführung von Erstgesprächen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Nach einer kurzen Mittagspause widmet sich Reuther dann den stationären Patienten. „Ziel unserer Arbeit ist es eigentlich, stationäre Aufenthalte zu vermeiden. Nur in Krisensituationen, die wir ambulant überhaupt nicht beherrschen können, sollen die Kinder stationär aufgenommen werden. Das kann beispielsweise der Fall sein, wenn die Kinder an schweren Lungenentzündungen mit Atemnot leiden oder starke Schmerzen haben, die man nicht in den Griff bekommt.“

Eine solche Krisensituation war jetzt bei dem sechsjährigen Lars* aufgetreten. Bei einer neurodegenerativen Erkrankung unbekannter Ursache besteht eine extreme Unruhe, er kann aber wegen seiner schweren Mehrfachbehinderung nicht kommunizieren. In solchen, häufig vorkommenden Fällen ist eine Differenzialdiagnostik der Unruhe aber schwierig.

Kinder, die palliativmedizinisch versorgt werden, leiden in der Regel an lebensbedrohlichen Erkrankungen, bei denen ein vorzeitiger Tod sehr wahrscheinlich, aber auch ein Überleben bis ins Erwachsenenalter hinein möglich ist. Kinder, die palliativmedizinisch versorgt werden, lassen sich in vier Gruppen einteilen:

Gruppe 1: Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein.

Gruppe 2: Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. Beispiel: Mukoviszidose.

Gruppe 3: Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Sie erstreckt sich häufig über viele Jahre. Beispiele: Batten-Spielmeyer-Vogt-Syndrom oder Muskeldystrophie.

Gruppe 4: Irreversible, jedoch nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung. Beispiele: schwerwiegende Zerebralparese, Mehrfachbehinderung nach Schädel-Hirn- oder Wirbelsäulentrauma.

„Pflegedienste, Pädiater und Eltern können durch ein pädiatrisches palliatives Care-Team unterstützt werden.“ Mandira Reuther, Kinderpalliativmedizinerin
„Pflegedienste, Pädiater und Eltern können durch ein pädiatrisches palliatives Care-Team unterstützt werden.“ Mandira Reuther, Kinderpalliativmedizinerin

Auf die Frage, was sie an ihrem Beruf liebt, zögert Reuther nur kurz. Es sei letztendlich ein Zufall gewesen. Sie habe eine Weiterbildung zur Kinderärztin absolviert und gleichzeitig in Palliativmedizin promoviert, es dann aber bedauert, dass sie kaum Möglichkeiten gehabt habe, ihr theoretisches Wissen anzuwenden. Sie habe sich deshalb auf eine Stellenausschreibung am Kinderpalliativzentrum in Datteln beworben und diese trotz noch nicht abgeschlossener Facharztweiterbildung auch erhalten.

„Die Arbeit in der Akutklinik hatte mich auch deshalb unzufrieden gemacht, weil man so wenig Kontakt mit den Familien hat.“ In der Kinderpalliativmedizin dagegen begleite man die Familien über sehr lange Zeiträume und teilweise in essenziellen Krisen. Denn auch das ist eine der Besonderheiten dieser Disziplin. Die Kinderpalliativmedizin hat es sich zum Ziel gesetzt, dass jeder Patient und jede Familie individuell den Ort bestimmen soll, wo er die verbleibende Zeit leben möchte. Und das betrifft dann auch die terminale Situation. „Häufig sagen die Kinder: ,Ich will nicht mehr in die Klinik. Ich will jetzt zu Hause bleiben. Wenigstens das.‘ “ Und damit das möglich wird, brauche eine Familie viel Sicherheit und Unterstützung, die ihnen die spezialisierte ambulante Palliativversorgung gewähre. Deren Angebot habe sich erfreulicherweise in den letzten Jahren gut entwickelt. So gab es im Jahr 2009 in Deutschland noch keinen einzigen pädiatrischen SAPV-Vertrag, schreiben Dr. med. Carola Hasan und Prof. Dr. med. Boris Zernikow (Pädiat Prax 82: 503–24 [2014]). Inzwischen arbeiten im gesamten Bundesgebiet zwölf SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche, weitere Teams befinden sich in Verhandlungen mit den Krankenkassen oder sind in Planung. „Die Schwerpunkte der SAPV bestehen in Beratungsleistung, Koordination der Versorger, additiv unterstützender Versorgung und vollständiger Versorgung in Ausnahmesituationen“, so Hasan und Zernikow. „Wenn also die in der Regel sehr gut aufgestellten Kinderkrankenpflegedienste, Pädiater und vor allem auch die Eltern ein Problem haben, das sie gemeinsam nicht lösen können, dann können sie durch ein spezialisiertes Palliative Care-Team unterstützt werden“, erläutert Reuther. Außerdem bestehe rund um die Uhr eine Ruf-, Notfall- und Kriseninterventionsbereitschaft für die von der SAPV betreuten Patienten. Vorrangig ginge es dabei um Symptomkontrolle, zum Beispiel Schmerzen oder Luftnot. „Wir schauen dann, um was für eine Krankheit es sich handelt. Wir fragen, welche Komplikationen auftreten. Und wir überlegen schließlich, was das Kind braucht, um die Symptome zu lindern.“ Man müsse dabei aber eben auch immer die Eltern und Geschwisterkinder im Blick haben.

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Bei Krisensituationen, die irgendwann nicht mehr zu Hause beherrscht werden könnten, werde die Kinderpalliativstation dann so etwas wie ein Zuhause auf Zeit, in dem Familien möglichst viel ungestörte, selbstbestimmte Zeit in einer geborgenen Atmosphäre gegeben wird. Die Station umfasst acht wohnlich gestaltete Einzelzimmer mit behindertengerechten Bädern für Patienten jeden Alters – vom Neugeborenen bis zum jungen Erwachsenen. Holzmöbel verbergen die notwendige Technik, um die Versorgung zu unterstützen. Eltern haben die Möglichkeit, im Kinderpalliativzentrum Datteln Tag und Nacht bei ihrem Kind zu verbringen, im Zimmer des Kindes oder in der ersten Etage in einem Elternzimmer, das, so Reuther, „so eingerichtet ist, dass sich die Eltern dorthin zurückziehen können“. Neben den fünf Appartements für die Familien gibt es eine Gemeinschaftsküche, in der sich die Angehörigen treffen, austauschen und unterhalten können. Die Flügeltüren zur Terrasse sind so breit, dass auch bettlägerige Kinder mitsamt allem erforderlichen Equipment nach draußen gefahren werden können, um im Garten unter freiem Himmel zu sein. Dieser Garten lädt zum gemütlichen Beisammensein, Herumtollen oder einfach Durchatmen ein. Der Snoezelraum mit bunten Blubbersäulen, einem Wasserbett, Lichtspielen und sanfter Musik regt die Sinne an und dient der Entspannung. Wohlriechende Düfte wecken schöne Erinnerungen und animieren zum Träumen.

Auch nach dem Tod eines Kindes wird die Familie nicht allein gelassen. Sowohl den Eltern als auch den Geschwisterkindern wird Unterstützung angeboten. Und wie geht Mandira Reuther, die vor kurzem eine Stelle im Ausland angenommen hat, selbst damit um, wenn ein Kind stirbt? Wichtig sei ein Ausgleich, wie zum Beispiel sportliche Betätigung, da müsse jedes Teammitglied für sich eine gute Lösung finden. Und für das Team gebe es außerdem festgelegte Rituale und Angebote, wie zum Beispiel Inter- und Supervision sowie natürlich Gespräche untereinander.

Abschließend bezieht Reuther, die sich selbst als „eher unpolitischen Menschen“ bezeichnet, Stellung zu der aktuellen Sterbehilfediskussion. Sie steht einer ärztlichen Beihilfe zum Suizid – gerade bei Kindern – eindeutig ablehnend gegenüber. „Manchmal halten meine Patienten und ihre Eltern es nicht mehr aus und sagen, dass sie nicht mehr leben wollen. Aber eigentlich wollen sie nur so nicht mehr leben, und wenn man ihre Symptome lindert, ist der Wunsch zu sterben, in der Regel nicht mehr existent.“ Und mit dieser Meinung steht sie nicht allein. Der Chefarzt des Dattelner Kinderpalliativzentrums, Boris Zernikow, der vor kurzem mit dem Communicator-Preis der Deutschen Forschungsgemeinschaft und des Stifterverbandes für die Deutsche Wissenschaft ausgezeichnet wurde, sagte anlässlich der Preisverleihung in einem Interview: „Im Moment geht es vor allem um den ärztlich assistierten Suizid. Und da sehe ich für Kinder und Jugendliche überhaupt keinen Bedarf.“ In Belgien sei seit Verabschiedung des Gesetzes kein einziges Mal die Tötung auf Verlangen oder der ärztlich assistierte Suizid von Kindern und Jugendlichen in Anspruch genommen worden. In den Niederlanden habe es fünf betroffene Jugendliche in zehn Jahren gegeben. „Das zeigt, dass dieses Problem sich für Kinder und Jugendliche nicht stellt. Es ist ein Problem der Erwachsenen, das Kindern übergestülpt wird.“

* Name von der Redaktion geändert.

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