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Medizin

Die Rolle des Mikrobioms beim chronischen Erschöpfungssyndrom

Dienstag, 19. Juli 2016

/dpa

New York – Patienten, die an einem chronischen Erschöpfungssyndrom leiden, zeigen ein verändertes Mikrobiom in ihrem Darm. Maureen Hanson und Kollegen an der Cornell University schreiben in Microbiome, dass hier ein Schlüssel zum Verständnis und zur Therapie dieser komplexen Störung liegen könnte (2016; doi: 10.1186/s40168-016-0171-4).

Die Ursache von chronischen Erschöpfungssyndromen ist bisher kaum verstanden. Sie lösen sowohl psychische als auch somatische Symptome aus. Momentan definiert die Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften das Syndrom als Somatisierungsstörung. Patienten sind nicht in der Lage, sich zu konzentrieren, sind rasch ermüdbar und leiden unter Schlafstörungen. Ihnen ist es nicht möglich, die Erschöpfung durch Erholung zu kompensieren. Zu diesen Symptomen kommen oft Schmerzsyndrome, Immunschwächen und vegetative Dysfunktionen hinzu.

Bisher besteht jedoch laut der Arbeitsgruppe keine Einigkeit darüber, ob die Erkrankung eher durch psychische oder durch biologische Faktoren getriggert wird.

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Die Wissenschaftler verglichen Blut- und Stuhlproben von Patienten mit einem Erschöpfungssyndrom und gesunden Kontrollen. Sie untersuchten unter anderem die Biodiversität der Darmflora über PCR-Verfahren. Dabei zeigte sich, dass die Patienten eine geringere Bakterienvielfalt im Darm zeigten. Zusätzlich wiesen sie mehr proinflammatorische Bakterien in ihren Proben auf und eine Reduktion der antiinflammatorischen Bakterien.

Im Rahmen der Blutuntersuchung zeigte sich, dass die Patienten eine Erhöhung des
Plasma Intestinal Fatty Acid Binding Protein (I-FABP) im Serum aufwiesen. Dies spricht laut der Wissenschaftler für eine undichte Darmbarriere, die möglicherweise einen systemischen Übertritt von Bakterien ermöglicht. Mit Hilfe ihrer Daten konnte die Arbeitsgruppe bei 82,93 Prozent aller Patienten die Diagnose allein anhand der Biomarker und der Bakterienvielfalt stellen.

Falls eine gestörte Darmflora tatsächlich ein Mitauslöser von chronischen Erschöpfungs­syndromen ist, könnten sich daraus neue Therapiemöglichkeiten ergeben. Vielleicht könnten Patienten dann von speziellen Diäten profitieren. Hierzu müssten die Forscher jedoch erst klären, ob das veränderte Mikrobiom Auslöser oder Folge der Erkrankung ist. © hil/aerzteblatt.de

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Mussja
am Dienstag, 21. März 2017, 13:56

CFS: schwierige Forschungsumstände, komplett neue Technologien und neue Erkenntnisse

...und noch mal Neues:

http://www.huffingtonpost.de/melanie-schickedanz/chronisches-erschoepfungs_b_15057742.html
Mussja
am Mittwoch, 14. Dezember 2016, 18:35

Neue Erkenntnisse

Ein paar neue Forschungsergebnisse - besonders den chronischen Zweiflern anempfohlen...

http://www.huffingtonpost.de/melanie-schickedanz/neue-erkenntnisse-chronisches-erschoepfungssyndrom_b_13168090.html
Dr.Bayerl
am Samstag, 10. Dezember 2016, 22:21

@randomwalkich verstehe den Vergleich mit AIDS nicht

warum nicht Tetanus oder Hyperthyreose?
Dann sagen Sie:
---
Wir wissen doch heute noch überhaupt nicht wie ein ideales Mikrobiom (sofern es so etwas geben sollte) aussieht und wie man es am besten heranzüchtet.
---
Warum soll es denn bitte "ein ideales Mikrobiom" geben? Wir leben doch nicht für unseren Darm.
Jeder Mensch hat ein anderes Mikrobiom.
Es gibt Menschen, die Leben ohne Magen, oder ohne Pankreas oder auch ganz ohne Dickdarm,
alles möglich und recht gut möglich, jedenfalls sicher ohne chronisches Erschöpfungssyndrom.

Mussja
am Donnerstag, 8. Dezember 2016, 09:18

"Luxuskrankheit"

Ja, handfeste Erdbeben und Gefahrensituatiuonen erzeugen augenblicklich ein "Fight or flight-syndrom"/Adrenalinschub. Selbst schwer Kranke können dabei immense Spontanleistungen erbringen...
...danach ist alles wieder beim Alten...

Hey, ich habe den Scheiss seit 7 Jahren... Was würde ich darum geben, dass Menschen wie Sie sich mal nur für 10 Tage so fühlen, wie ich seit Beginn meines ME/CFS! Sie würden anders urteilen.

2008 noch einen Halbmarathon gelaufen, Alles war bestens, dann eine schwere Sinubronchitis, viele Antibiosen, keine richtige Erholung/Regeneration. Der Versuch das mit vorsichtigem Aufbautraining zu durchbrechen, führt jedesmal unweigerlich und reproduzierbar zu Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE).

Habe es noch vergleichsweise "leicht". Kann noch 25 Std./Woche arbeiten, wenn es auch schwer fällt.

Dass es eben nicht wie von Ihnen suggeriert psychosomatisch, sondern in hohem Maße somatopsychisch ist, können Sie mit Ihren völlig unqualifizierten Hypothesen natürlich nicht begreifen - aber ist es denn so schwer zu verstehen, dass es einem natürlich auf die Seele schlägt, wenn man quasi aus dem Nichts seine bis dato ausgesprochen gute Konstitution mit einem Schlag verliert? ...und einem dann seitens der Ärzteschaft eine eingebildete "Luxuskrankheit" unterstellt wird?
...und eben solches Tun lässt einen dann wirklich psychisch zusammenbrechen.
randomwalk
am Donnerstag, 8. September 2016, 14:53

kurzer Nachtrag

nochmal @DrBayerl,
es ist noch kein Biomarker gesichert, aber es ist möglich dass die Auswertung & Replikation von http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long einen solchen hervorbringen wird. Oder auch nicht, man wird sehen. Das hier relevante Problem ist wiederum nicht dass wir noch keinen validierten Biomarker haben, sondern Ihr impliziter Vorwurf dass das Fehlen eines validierten Biomarkers bestätigt, dass vermutlich keine Krankheit existiert. Wieder so als hätten sich damals mit Entdeckung des HIV auf einmal Legionen an AIDSpatienten aus einem Paralleluniversum materialisiert.

Zu der Sache mit der Muttermilch kann ich persönlich nichts sagen, aber es ist für den Punkt den Frau Voss wohl ansprechen wollte auch unerheblich ob diese eine Geschichte jetzt genau so stimmt. Es geht einfach darum, dass sich die Ärzteschaft auch immer mal wieder kollektiv irrt und dass dem eben so gut wie nie ausreichend Rechnung getragen wird, wofür man praktisch beliebig irgendwelche Fehler aus der Geschichte als Beleg aufgreifen kann. ~1970 wurden beispielsweise noch Homosexuelle mit Elektroschocks 'behandelt', um damit deren Homosexualität zu 'heilen'. Danach hatte man dann - aus heutiger Sicht wohl kaum verwunderlich - keine heterosexuellen Menschen, sondern körperlich misshandelte homosexuelle.
randomwalk
am Donnerstag, 8. September 2016, 13:58

Das Thema ist halt nunmal nicht ganz so simpel

@Practicus: natürlich haben Sie noch nie einen 'bestätigten' Fall von ME gesehen wenn die Diagnose immernoch nur klinisch gestellt werden kann. Das war vor der Entdeckung von HIV bei AIDSpatienten vermutlich nicht anders. Es gibt trotzdem objektive messbare Werte, vgl. http://ptjournal.apta.org/content/early/2013/06/26/ptj.20110368.abstract
Dass Heilpraktiker die behaupten ME heilen zu können extrem unethisch vorgehen und Menschen die bei jedem 'Trend' gerade an der jeweiligen Modekrankheit 'leiden' vielleicht nichts fehlt bestreitet ja (hoffentlich) niemand, entschuldigt aber keineswegs dass Sie selbst eine extrem schwere http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371%2Fjournal.pone.0132421 Krankheit anscheinend nicht besonders ernst nehmen.
Es ist nun einmal so dass wir wissenschaftlich noch nicht alles ergründet haben, sowohl bei non-Celiac Gluten Sensitivity https://www.verywell.com/non-celiac-gluten-sensitivity-research-562960 als auch bei Borreliosen http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27101991 (um nur zwei von den Beispielen die sie angeführt haben aufzugreifen) haben wir es eben mit Forschungssachen zu tun. Dass nicht jeder Patient der sich gerade nicht toll fühlt und bei Ihnen in der Praxis landet dann genau das hat worüber er neulich gelesen hat ist mMn bei weitem nicht so schlimm wie die Tatsache dass Sie -vermutlich - zB o.g. NCGS in der Regel in ihrem Praxisalltag weder bestätigen noch ausschließen können werden - einem Patienten bei dem Sie nichts finden aber wahrscheinlich trotzdem vollmundig erklären dass diesem definitiv überhaupt nichts fehle obwohl Sie wissen müssten dass darüber gar keine Aussage zu machen ist.

@DrBayerl Wir wissen doch heute noch überhaupt nicht wie ein ideales Mikrobiom (sofern es so etwas geben sollte) aussieht und wie man es am besten heranzüchtet. Wenn man gezielt bestimmte Bakterienstämme ansiedeln will wird man kaum darumkommen sie direkt zu sich zu nehmen - was auch zB bei UC heute immernoch klinisch gemacht und zugleich erforscht http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27350728 wird. Dass wir wiederum noch nicht so weit sind eine definitive Aussage treffen zu können ob das dann langfristig überhaupt eine gute Idee ist steht wieder auf einem anderen Blatt. Und da ist unser mangelndes Verständnis darüber wie ein gesundes Phageom aussieht http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27573828 noch gar nicht mal angesprochen. Wenn Ihnen aber schon allein der Begriff 'Mikrobiom' zu 'kryptisch' ist und die Tatsache dass in diesem Kontext kein einfacher billiger Test existiert Ihnen anscheinend irgendwie unangenehm ist schließe ich mich meine Vorposter an und hoffe ebenfalls inständig dass Sie Ihre intellektuelle Überforderung nicht an irgendwelchen kranken Menschen auslassen. Dass die Aussage 'Ihr Post hat bei mir ME ausgelöst' wirklich sowas von daneben ist sehen Sie hoffentlich selbst ein.
Dr.Bayerl
am Montag, 29. August 2016, 19:27

Liebe Stammtisch-Heldin

nicht um den Brei herumreden und den Biomarker nennen.

Bakterien als Nahrung zu empfehlen zeugt nicht von all zu viel Wissen.
Wer Bakterien im Dickdarm begünstigen oder züchten will,
der muss sie nicht essen, sondern der muss sie durch Nahrung locken, vulgo, Ballaststoffe bei der Nahrung nicht vergessen. Das ist nicht neu.
Das Anbeten irgend welcher Colibakterien geht mir entschieden zu weit.
Skeptikern von Ihrer Argumentation sollten Sie nicht persönlich angreifen.
Und Sie sollten auch der Schulmedizin nichts falsches unterstellen auch nicht für 1960.
Milchernährung für Säuglinge wird für 6 Monate empfohlen.
Länger ist ebenso nützlich WENN zugefüttert wird.
Katharina Voss
am Montag, 29. August 2016, 16:22

Wissenschaft versus Stammtisch

Erfreulich, wenn über biomedizinische Studien zur Myalgischen Enzephalomyelitis berichtet wird! Doch umsomehr enttäuscht es, wenn das Ärzteblatt, kaum dass die biomedizinische Forschung organpathologische Anomalien publiziert, hasenfüßig auf die in Deutschland derzeit gültigen Leitlinien verweist, die unter Missachtung der zahlreich vorhandenen biomedizinischen Literatur allesamt „ME/CFS“ als eine Somatisierungs- oder Verhaltensstörung beschreiben. Dass dies ein Verstoß gegen die Richtlinien der WHO darstellt, die seit 1969 die Myalgische Enzephalomyelitis im ICD unter G93.3 codiert, scheint niemanden zu scheren. Doch das könnte sich schlagartig ändern, sobald Verfassungsbeschwerde eingereicht wird. Denn angesichts der klaren Vorgaben der WHO stellt die Nichtanerkennung dieser Krankheit eine Grundrechtsverletzung dar. (Eine solche Verfassungsbeschwerde einzureichen, könnten sich z.B. die Patientenorganisationen zur Aufgabe machen.)

Dass u.a. das Darmmikrobiom bei ME-Patienten nicht in Ordnung ist, ist für die „ME/CFS“-Patienten und ihre Behandler keine große Überraschung, da die gastro-intestinale Symptomatik der Erkrankten darauf hindeutet. Und so ist es zwar zu begrüßen, mit der vorgestellten Studie von Maureen Hanson et al. wieder einen möglichen weiteren Biomarker vorlegen zu können, doch von der Ursachenforschung lenken solche Studien konsequent ab. Und damit von dringend erforderlichen Therapieoptionen.

Es war dieselbe Maureen Hanson, die (retrovirale) MLV-ähnliche gag-Sequenzen mit infektiösem Potential in einer ME-Patientenkohorte aus dem Bundesstaat New York entdeckte. [Hanson, 2011] Und genau diese Maus-Leukämie-Retroviren, die mit dem von Robert Silverman kreierten Laborartefakt XMRV nichts zu tun haben, könnten ursächlich für ein beschädigtes Darmmikrobiom sein. (Vergessen wir nicht, dass die Krankheit auch epidemisch u. in Clustern auftritt! [z.B. Hyde,1992; Dowsett u. Colby, 1997; Carruthers et al., 2012])

Auch bei Patienten mit anderen Retrovirusinfektionen (HIV und HTLV 1) sind Veränderungen des Mikrobioms gefunden worden. [Openshaw, 2009; O’Brien et al., 2013; Ruscetti et al., 2008]

Hanson könnte es also besser wissen und für Behandlungsstudien mit HIV-Medikamenten plädieren, die Einzelfallberichten zufolge Patienten in die Remission brachten. Stattdessen sinniert sie über Diätempfehlungen und Probiotika – doch das haben schon Tausende von ME-Patienten ohne durchschlagenden Erfolg ausprobiert und eben so vielen hat diese Empfehlung genau wegen der undichten Darmbarriere, die den Eintritt von Bakterien in den Blutkreislauf ermöglicht, sogar geschadet.

Warum also beschäftigt sich eine Forscherin wie Maureen Hanson mit den Auswirkungen der Krankheit, obwohl sie das Potenzial hätte, ihrer Ursache auf den Grund zu gehen? Schlicht und ergreifend, weil es politisch unerwünscht ist und sie keine Forschungsgelder dafür auftreiben könnte.

Es ist jedoch verantwortungslos, wie die Politik sich der Ursachenforschung entzieht, denn die Zahl der Erkrankten steigt stetig an und auch immer mehr Kinder sind von ihr – teils schwer – betroffen. Vom volkwirtschaftlichen Schaden, den die Krankheit anrichtet, ganz zu schweigen!

Doch verantwortungslos ist es auch, wenn Teile der Ärzteschaft glauben, man könne diese Krankheit auf Stammtischniveau diskutieren. Ärzte, die sich einer angemessenen Auseinandersetzung mit der Krankheit verweigern, die Regeln guter wissenschaftlicher Praxis grob missachten und sich hinter Vorurteilen verschanzen, werden auch bis zum Ruhestand keinen einzigen ME-Fall in ihrer Praxis identifizieren können.

Wie sollten sie auch – in Unkenntnis der ME-Krankheitsdefinitionen (ICC, 2011 u. Ramsey, 1986)?! Wie sollten sie, wenn sie nicht willens sind, den Patienten wirklich zuzuhören und sie einer gründlichen Untersuchung zu unterziehen [z.B. mithilfe der hier vorgeschlagenen Untersuchungen: Carruthers et al., 2012]? Wie sollten sie, ohne Einsicht, dass die ME-typischen Anomalien nicht durch Routinelabortests zu ermitteln sind, und in Unkenntnis der bereits vorhandenen, jedoch nicht allgemein anerkannten Biomarker?

Und was für ein Menschenbild pflegen Ärzte, die glauben, Menschen würden organische Krankheiten „bevorzugen“? Was für ein Wertesystem, wenn sie in Kategorien von Schuld und Unschuld in Bezug auf Krankheiten argumentieren? Soll das heißen, ein psychisch kranker Mensch sei schuld an seiner Erkrankung? Was soll man von Ärzten halten, die Krankheiten und die, die daran leiden, lächerlich machen und/oder die Erkrankten als Sozialschmarotzer diffamieren, die nur darauf aus seien, sich in die sogenannte soziale Hängematte zu legen? Wie ist es bei diesen Medizinern um die ärztliche Ethik bestellt?

Nein, Arroganz und Ignoranz taugen nicht als Richtschnur ärztlichen Denkens und Handelns. Denn Arroganz und Ignoranz haben im Laufe der Medizingeschichte immer wieder zu Fehlentwicklungen oder manchmal sogar zu fatalen Folgen geführt. Ein Beispiel dazu benennt Nassim Nicholas Taleb in seinem Buch „Der schwarze Schwan – Die Macht höchst unwahrscheinlicher Ereignisse“. Es handelt sich dabei um die Arroganz der Ärzte in den 1960er-Jahren in Bezug auf die Muttermilch. Die meisten damaligen Ärzte betrachteten das Stillen als etwas Primitives und „kamen gar nicht auf die Idee, dass die Muttermilch nützliche Bestandteile enthalten könnte, die sich ihrem wissenschaftlichen Verstehen entziehen könnten – [...]“. Sie verwechselten das „Fehlen(s) von Beweisen für die Vorteile der Muttermilch mit Beweisen für das Fehlen der Vorteile [...]“. [Taleb, 2010, Zitat S. 78]

Leidtragende dieser krassen Fehleinschätzung, die jedem wissenschaftlichen Denken widerspricht, war eine ganze Generation ungestillter Kinder mit erhöhter Anfälligkeit für diverse gesundheitliche Probleme. Wie schwer ein Paradigma wieder rückgängig zu machen ist, zeigt sich gerade auch an diesem Beispiel. Denn noch heute können viele Mütter trotz der Fülle an Beweisen für die Vorteile von Muttermilch sich nicht dazu durchringen, ihre Kinder zu stillen und schenken oft aus Gründen der Bequemlichkeit lieber den Werbeversprechen der Milchnahrungshersteller Glauben.

Mit ganz ähnlichen Fehleinschätzungen, die auf nichts als Arroganz und Ignoranz beruhen, haben ME-Patienten es tagtäglich zu tun. Denn auch bei dieser Krankheit verwechseln viele Ärzte ihr Fehlen von Wissen um die Beweise für eine Organpathologie der Krankheit mit Beweisen für das Fehlen einer Organpathologie der Krankheit.

Doch im Unterschied zum tatsächlichen Fehlen von wissenschaftlichen Beweisen für die Vorteile von Muttermilch in den 1960er-Jahren, liegen für die ME die organpathologischen Beweise bereits in Hülle und Fülle vor. Aber Arroganz und Ignoranz verhindern leider nur allzu oft, dass sie zur Kenntnis genommen werden.





Practicus
am Dienstag, 26. Juli 2016, 16:11

@FirstDoNoHarm

offenbar reden wir hier von völlig verschiedenen Krankheiten - ich beziehe mich auf die Menschen, die internetkundig hinter jeder Unpässlichkeit eine schwere chronische Krankheit vermuten - und ganz oft bei überwiegend lausig und subjektiv interpretierbaren Krankheitsbildern landen - ME/CFS, Borreliose, Amalgamallergie, Candida, zuletzt immer mehr Gluten- Lactose- Fructoseintoleranzen, früher auch mal Radio- und Elektrosensitivität
Ich habe in 35-jähriger ärztlicher Praxis noch nie(!) einen bestätigten Fall von ME gesehen, während die von den umliegenden Heilpraktikern in Massen diagnostiziert werden (und natürlich auch "geheilt")
Dr.Bayerl
am Montag, 25. Juli 2016, 07:39

@FirstDoNoHarm, Sie haben bei mir mit dem letzten Beitrag ME/CFS ausgelöst

wie kann man nur so unärztlich und menschenverachtend mit Gesprächspartnern umgehen.
"man kann nur hoffen, dass Sie keinen Heilberuf angehören."
Behandeln Sie so auch ein HWS-Schleudetrauma oder eine Bleivergiftung?
FirstDoNoHarm
am Sonntag, 24. Juli 2016, 22:53

@practicus @dr.bayerl

Fällt Ihnen etwas auf? Im Gegensatz zu den anderen Kommentaren, basieren die Ihren auf keinerlei medizinischem/wissenschaftlichen Fundament. Sie ignorieren sämtliche angeführten Studien, die objektive organische Abweichungen belegen und behaupten einfach aufgrund Ihrer Vorurteile, es gäbe keine! Eine sich selbsterfüllende Prophezeihung, die nie widerlegt werden kann.

Auch die Veränderungen nach körperlicher Belastung sind mitterweile gut belegt.

Nach derart menschenverachtenden Kommentaren (haben Sie jemals gesehen, wie ein schwerer ME/CFS-Fall aussieht? Mit Magensonde im abgedunkelten Raum liegend? Die werden ganz sicher nicht durch ein Erdbeben "spontangeheilt") kann man nur hoffen, dass Sie keinen Heilberuf angehören.
ME/CFS
am Sonntag, 24. Juli 2016, 16:12

ME/CFS richtig definieren und von andere Fatigue-assoziierten Erkrankungen abgrenzen können

@Practicus,@ Dr.Bayerl
Auszüge aus dem Internationalen Behandlungsleitfaden für Ärzte

Ätiologie
Prädisponierende Faktoren:
multifaktoriell und ganz individuell
1. Genetische Prädisposition: erhöhte Anfälligkeit wird in Verbindung gebracht mit
• Veränderungen der Genexpression: Nervensystem, Blut, Stoffwechsel, Sinneswahrnehmung, Immunsystem, Funktion/Reaktion, Infektion, Entzündung, Herz-Kreislauf-System, Krebs, Absterben von Zellen und Hormonsystem
• Anhäufungen verbundener Gendaten verweisen auf ausgeprägte genomische Subtypen und Krankheitsassoziationen.
• Familien- und Zwillingsstudien zeigen, dass es ein gehäuftes Auftreten von ME bei Verwandten bis in die dritte Generation gibt.

Umweltfaktoren können gegenüber der genetischen Prädisposition überwiegen. Mehrere Epidemien deuten auf eine infektiöse Ursache hin.

2. Dem Ausbruch vorausgehende umweltbedingte Ereignisse, die das Nerven- und Immunsystem beeinträchtigen und die Infektionsanfälligkeit erhöhen können:
leichte Infektionen
• Impfung
• Kontakt mit neuen Krankheitserregern, insbesondere auf Reisen oder nach kürzlich zurückliegenden Infektionen
• verunreinigtes Wasser
• Umluft in Flugzeugen
• toxische Chemikalien
• Schwermetalle
• schwere physische Traumata: Schleudertrauma/Rückenmarksverletzung/Operation • übermäßige psychische Belastung

Auslösende Ereignisse und ursächliche Faktoren:

Die meisten Patienten führten vor dem Ausbruch von ME eine gesunde, aktive Lebensweise. Weit verstreute Epidemien sprechen für eine infektiöse Ursache. Die Symptome bei Ausbruch der Krankheit entsprechen üblicherweise denjenigen einer Infektionserkrankung.

1. Mit ME assoziierte Krankheitserreger

Viren:
• Enterovirus
• Epstein-Barr-Virus (EBV)
• Humaner Herpesvirus (HHV 6 und 7)
• Cytomegalovirus
• Parvovirus B19

Bakterien:
• Chlamydophila pneumoniae
• Mycoplasmen
• Coxiella burnetii

Es ist unklar, ob diese Krankheitserreger ME ausgelöst haben oder opportunistisch sind und aufgrund einer Beeinträchtigung des Immunsystems erworben wurden. Es ist kein einzelnes Virus generell bei allen Patienten beteiligt. Eine Prospektivstudie berichtete, dass sechs Monate nach akuten Infektionen mit dem Epstein-Barr-Virus, Coxiella Burnetii oder Ross-River-Virus, 11 % der Patienten an CFS erkrankt waren. Dies spricht für die Existenz von ME-Subtypen. Antikörpertests auf eine Reihe von Viren ergaben subtypenspezifische Beziehungen für das Epstein-Barr-Virus und das Enterovirus, zwei der häufigsten infektiösen Auslöser für ME.

2. Möglicher ätiologischer Ablauf:
Es gibt zunehmend Hinweise darauf, dass neuropathische Viren, die Nervenzellen und Immunzellen infizieren und die Kapillaren und Arteriolen im ZNS schädigen können, was zu einer diffusen Hirnschädigung führt, eine der Hauptursachen von ME sind. Die Erstinfektion kann eine tiefgreifende Dysregulation der ImmunsystemPfade verursachen, die chronisch werden kann oder Autoimmunität verursachen kann, selbst bei reduziertem Erregerbefall.

ME-Phasen

1. Infektionsausbruch/Akutphase < 6 Monate: Die meisten Patienten weisen einen ausgeprägten akuten Ausbruch auf, bei dem grippeähnliche Symptome oder Symptome der oberen Atemwege oder sonstige Anzeichen einer Infektionserkrankung vorliegen. Die Inkubationszeit beträgt üblicherweise wenige Tage bis zu einer Woche. Anstatt sich zu erholen verschlechtert sich jedoch der Zustand des Patienten, und die Symptome, die den ausgeprägten Charakter von ME ausmachen, beginnen gruppenweise aufzutreten. Ungefähr 20 % der Patienten weisen einen schleichenden Krankheitsbeginn auf, der auf Ereignisse folgen kann, die das Immunsystem beeinträchtigen, wodurch die Patienten anfällig werden für neu auftretende Infektionen oder Reaktivierung von persistierenden latenten Infektionen, die dann ihrerseits das Immunsystem zusätzlich unterwandern.

2. Chronische Phase > 6 Monate: Im Allgemeinen sind die Symptome in der chronischen Phase eher stabiler. Bei einigen Patienten zeigt sich eine gewisse Besserung in der chronischen Phase, während sich der Gesundheitszustand bei anderen zunehmend verschlechtert.

Neuroimmun-Erschöpfung nach Belastung ( Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion - PENE pen'-e) Normale Erschöpfung verhält sich proportional zur Intensität und Dauer der Aktivität, gefolgt von einer raschen Wiederherstellung der Energie. PENE ist gekennzeichnet durch eine pathologisch niedrige Schwelle der physischen und mentalen Ermüdbarkeit, Erschöpfung, Schmerzen und eine anomale Verschlimmerung von Symptomen in Reaktion auf Belastung. Darauf folgt eine verlängerte Erholungszeit. Müdigkeit und Schmerz sind Teil der allgemeinen Schutzreaktion des Körpers und stellen unverzichtbare biologische Alarmsignale dar, durch welche die Patienten gewarnt werden, dass sie Veränderungen bezüglich ihrer Aktivitäten vornehmen müssen, um eine weitere Schädigung zu verhindern. Die zugrundeliegende Pathophysiologie von PENE beinhaltet eine tiefgreifende Dysfunktion des regulativen Kontrollnetzwerks innerhalb des Nervensystems und zwischen einzelnen Untersystemen. Dieses interagiert mit dem Immun- und Hormonsystem und wirkt sich praktisch auf alle Körpersysteme, den Zellstoffwechsel und den Ionentransport aus. Das dysfunktionelle Aktivitäts-/Ruhe-Steuerungssystem und der Verlust der Homöostase führen zu einer Beeinträchtigung der aeroben Energieproduktion sowie einer Unfähigkeit, bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren. Eine Studie mit einem kardiopulmonalen Belastungstest und einem Wiederholungstest zeigte einen Rückgang von 22 % bei der Spitzensauerstoffaufnahme (VO2 peak) und 27 % bei der Sauerstoffaufnahme (VO2) an der anaeroben Schwelle bei der Auswertung am zweiten Tag.39 Sowohl submaximale als auch selbstgesteuerte Belastung führte zu PENE.40 Diese Beeinträchtigungen sowie das Fehlen einer anregenden Wirkung unterscheiden ME von einer Depression. (Quelle: http://hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf)

Es scheint, dass Sie vollkommen andere Erkrankungen oder eher Missempfindungen zu Grunde legen. Die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis G 93.3 ist in Ihren Beschreibungen eher nicht wiederzufinden.

Mit freundlichen Grüßen

Nicole Krüger
Lost VOices Stiftung
Practicus
am Freitag, 22. Juli 2016, 23:37

ME/CFS

ist in allen Studien regelhaft dadurch gekennzeichnet, dass sich die schweren Beeinträchtigungen der Kranken nur mit subjektiven Skalen darstellen lassen. Die Menschen fühlen sich schwerst beeinträchtigt - wie Radio-/Elektro
sensitive, Hypersensitive, von Erdstrahlen geplagte...
Die körperlichen Defizite entstehen durch die seelische Störung - Trainingsmangel, körperliche Inaktivität, Angst...
Das Wichtigste an der Erkrankung scheint zu sein, dass keine medizinische Maßnahme zu Besserung führen darf. Ich bin recht sicher, dass ein handfestes Erdbeben oder eine real gefährliche Situation die Symptome schlagartig beseitigen würde.
ME/CFS scheint zudem eine ausgesprochene Luxuskrankheit zu sein, die durch das Fehlen eines fürsorglichen Sozialsystems vollständig verhindert werden kann. Bei der Wahl ME/CFS oder Verhungern/Erfrieren ist die "Krankheit" ganz schnell vorbei.
Sobald keine ausnutzbare fürsorgliche Umgebung vorhanden ist, tritt die Krankheit nicht auf. Mindestens die Aussicht auf Hilfe durch Familie, Freunde oder staatliche Hilfe muss ganz offensichtlich für die Entstehung der Krankheit vorhanden sein.
Dr.Bayerl
am Freitag, 22. Juli 2016, 22:47

ME/CFS Die Hauptsache, das Ding hat einen kryptischen Namen

genau wie das Mikrobiom.
Sonst weis man nichts genaues nicht, auch kein einfacher Test natürlich,
der muss schon etwas teuerer sein und ebenso nichts genaues nicht sagen.
Menschen bevorzugen nach meiner Erfahrung eindeutig "organische" Erkrankungen,
an denen Sie natürlich ganz unschuldig sind,
die muss der Doktor liefern wie beim Röntgenbild bei "Rückenschmerzen".
ME/CFS
am Freitag, 22. Juli 2016, 14:51

Menschen, die in Deutschland an ME/CFS erkranken geraten in den toten Winkel des Gesundheitssystems

Es existiert eine große Diskrepanz zwischen öffentlicher Wahrnehmung und der Lebensrealität der Patienten sowie entsprechender Fachliteratur. ME/CFS wird meist wahrgenommen als unspezifische Befindlichkeitsstörung mit Müdigkeit, als psychische Erkrankung mit Nähe zu Burnout oder Depressionen oder als leichte Erkrankung von meist beschränkter Dauer.
Dieses weitverbreitete Bild gilt sowohl in der Öffentlichkeit, aber auch bei vielen Ärzten und politischen Verantwortlichen, dazu gehören auch die AWMF´s.
Dabei muss man den Verantwortlichen gerade in der Ärzteschaft und den AWMF´s den klaren Vorwurf machen, keinerlei Bereitschaft zu zeigen, sich mit den aktuellen internationalen Klassifizierungen der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis ME/CFS G 93.3 als schwere organische Erkrankung, auseinander zu setzen.
ME/CFS ist eine schwere, behindernde Erkrankung. Die Lebensqualität ist oft niedriger als bei Multipler Sklerose, Schlaganfällen, chronischem Nierenversagen oder Lungenkrebs. In schweren Fällen ist sie vergleichbar mit Krebs oder AIDS im Endstadium. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig. Über die Hälfte der Patienten sind vermutlich arbeitsunfähig. Und voraussichtlich ähnlich oder weiterverbreitet als Multiple Sklerose (120.000) und HIV (80.000) in Deutschland. Eine Studie der Aalborg Universität, Dänemark, 2015, PlosOne beschreibt ME/CFS als Krankheit mit der niedrigsten Lebensqualität aller gemessenen Erkrankungen. Die ermittelte Health Related Quality of Life wird z.B. niedriger als bei Multipler Sklerose, Schlaganfall, chronischem Nierenversagen, Herzinsuffizienz, Lungen- oder Darmkrebs beschrieben.
Man spricht aktuell von 90.000 – 330.000 betroffenen Menschen in Deutschland. Und 7,5 – 30 Millionen Patienten weltweit.
Durch sehr unterschiedliche Diagnosekriterien kommt es zu dieser noch sehr ungenauen Zahl. Je nach Anwendung wurden ganz unterschiedliche Patientenkohorten in Studien herangezogen. Die untere Zahl basiert auf die neuen ICC-Kriterien, bei der eine sehr restriktive Patientenauswahl verfolgt wurde um bisherige Vermengungen mit anderen Erkrankungen zu vermeiden.
Kinder, Jugendliche und Erwachsene können daran erkranken. Frauen sind ähnlich wie bei MS ca. dreimal häufiger betroffen. Die Krankheit tritt vor allem im Teenageralter und zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr auf (zwei Altersgipfel). Diese Daten kommen aus den USA, UK und Norwegen, da es bisher keine einzige epidemiologische Studie aus Deutschland gibt.
Menschen, die in Deutschland an ME/CFS erkranken geraten in den toten Winkel des Gesundheitssystems.
Es gibt fast keine Versorgung in Deutschland, nur eine Ambulanz an der Berliner Charité.
Die wenigen Privatärzte stehen lediglich Selbstzahlern zur Verfügung. Hier werden aber auch viele Therapien angeboten, die den Patienten viel Geld kosten, deren Wirksamkeit aber wissenschaftlich nicht belegt werden können.
Es wird eine schulmedizinische Versorgung benötigt, die allen Patienten zur Verfügung steht.
Hausärzte, Internisten aber auch Neurologen kennen das Krankheitsbild nicht und schicken ihre Patienten oft zum Psychiater. Eingeschaltete Gutachter der Sozialmedizin sind auf dem Wissensstand zu ME/CFS von vor 30 Jahren. Als Folge kommt es zunächst zu jahrelangen Ärzteodysseen und schwerer Traumatisierung der Patienten. Nicht selten wenden sich diese nach Jahren vollständig von der Schulmedizin ab.
Dies führt auch zu schweren sozialrechtlichen Problemen, da die Betroffenen jahrelang um die Anerkennung ihrer berechtigten Ansprüche auf Grundsicherung oder Rente kämpfen müssen.
Die DEGAM und andere Fachgesellschaften legen ein biopsychisches Krankheitsmodell zugrunde. Dabei ist ME bereits seit 1969 als Erkrankung des Nervensystems von der Welt­gesund­heits­organi­sation klassifiziert wurden.
Mit der Gleichsetzung der neurologischen Erkrankung ME/CFS (G 93.3) mit der psychischen Erkrankung Neurasthenie (F 48.0) in der AWMF S3-Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nicht-spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden stellt ein Verstoß gegen die Klassifizierungsrichtlinien der Welt­gesund­heits­organi­sation und damit auch ein Verstoß gegen, das in Deutschland geltende Sozialgesetzbuch SGB V, da.
Der vor wenigen Wochen veröffentlichte Bericht des Robert Koch Institutes folgt ebenfalls einem eher psychosomatischem Modell. Man erklärt zwar die Psychiatrisierung als kontraproduktiv, dann wird aber von einer Abwärtsspirale aus Krankheitsstress und veränderter Wahrnehmung gesprochen, bei der die Selbstwirksamkeit gestärkt werden müsste und Ängste gegenüber Aktivität abgebaut werden müssten.
Der Fehler dieser Betrachtung liegt bereits an der Begrenzung des Berichtes. So räumt das RKI selbst ein, dass weder die erforderlichen Kapazitäten zur Verfügung standen, noch die erforderliche Expertise vorlag. Darüber hinaus noch wurden weder externe Experten noch Patienten einbezogen.
Das RKI erklärt folgerichtig, dass der Bericht wegen dieser umfassenden Limitierungen, lediglich eine erste Bestandaufnahme seien kann. Doch gleichzeitig erklärte das RKI, das die Thematik kein Schwerpunkt oder langfristiges Themengebiet am RKI sei. Hier stellt sich die Frage, wieso bei diesen ungeeigneten Bedingungen nicht besser der Auftrag zurückgegeben bzw. die erforderlichen Bedingungen eingefordert worden sind. Aus unserer sich wurde der politische Auftrag nicht erfüllt und der aktuelle Wissenstand ist mangelhaft sowie verzerrt dargestellt.
Im Kontrast dazu steht der Bericht des Institutes of Medicine IOM aus den USA, der ME/CFS als schwere, organische Erkrankung einstuft und dazu über 9000 Studien der letzten 60 Jahre ausgewertet hat. Der Bericht ist öffentlich zugänglich: http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx
Andere Länder zeigen, dass es auch anders geht.
So hat sich neben den medizinischen und wissenschaftlichen Erfolgen Norwegens auch die Politik in dem Land klar positioniert. In einem Interview im norwegischen Fernsehen anlässlich des internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai 2015 erklärte die norwegische Premierministerin Erna Solberg "Es ist wirklich ein Skandal. Den Patienten wurden mit einem Mangel an Respekt begegnet, nur weil wir nicht genug Wissen hatten. Das Schlimmste ist, dass wir nicht sehr hart daran gearbeitet haben, um dieses Wissen zu erhalten. Es ist wichtig, dass das Gesundheitssystem die Forschung über ME zur Priorität macht ".
Prof. Anthony Komaroff, Medizinprofessor an der Harvard-Universität, sagte bereits im Jahr 2000:
„Es gibt jetzt umfangreiche Beweise für einen zugrundeliegenden biologischen Prozess, der nicht mit der Hypothese vereinbar ist, dass (ME/CFS) Symptome umfasse, die aufgrund eines darunterliegenden psychiatrischen Leidens lediglich eingebildet oder verstärkt werden. Es ist an der Zeit, diese Hypothese zu begraben.“ (The Biology of the Chronic Fatigue Syndrome. Anthony Komaroff.Am J Med 2000:108:99-105)
Hier kann Deutschland, insbesondere die Verantwortlichen in Deutschland, im Umgang mit der Krankheit ME/CFS und den betroffenen Patienten noch einiges lernen.

Nicole Krüger, Vorsitzende
Lost Voices Stiftung
Hilfe für Menschen mit ME/CFS
Groß-Buchholzer Str. 36B
30655 Hannover / Germany
Phone: +49 (0)511-2706751
e-mail: nicole.krueger@lost-voices-stiftung.org
Web: www.lost-voices-stiftung.org

Quellen
1) Institute of Medicine (2015), Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, National Academies Press, Washington, DC
2) Hvidberg et al. (2015), The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), PlosOne, DOI: 10.1371/journal.pone.0132421
3) Dr. Klimas, Press Briefing CDC (2006), http://www.cdc.gov/media/transcripts/t061103.htm
4) Bateman et al. (2014), Chronic fatigue syndrome and comorbid and consequent conditions: evidence from a multi-site clinical epidemiology study, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, DOI:10.1080/21641846.2014.978109
5) Nacul et al. (2011), Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care, BMC Med. 2011 28;9:91. DOI: 10.1186/1741-7015-9-91
6) Jason et al. (1999), A community-based study of chronic fatigue syndrome, Archives of Internal Medicine 159(18):2129-2137.
7) Bakken et al. (2014), Two age peaks in the incidence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a population-based registry study from Norway 2008–2012, BMC Medicine 2014, 12:167
8) Dimmock, Lazell-Fairman (2015), Chronic Fatigue Syndrome: How to Make a Disease “Evaporate”, http://bit.ly/1oz1K1d
9) Fluge et al. (2015), B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment, PlosOne, DOI: 10.1371/journal.pone.0129898
10) https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02444091
11) RKI-Bericht zum Chronic Fatique Syndrome (Januar 2015) http://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GesundAZ/Content/C/Chron_Fatigue_Syndrom/Inhalt/CFS-Erkenntnisstand.html
12) Stellungnahme der Kommission Umweltmedizin am Robert Koch-Institut (PDF) http://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GesundAZ/Content/C/Chron_Fatigue_Syndrom/CFS_Stellungnahme_Umweltkommission.pdf?__blob=publicationFile







FirstDoNoHarm
am Mittwoch, 20. Juli 2016, 15:02

AWMF Leitlinien müssen dringend auf den Stand der Forschung angepasst werden

Studien wie die obige, die besonders in den vergangenen 10 Jahren immer neue biologische Abweichungen bei ME/CFS belegen, werden in Leitlinien der AWMF bislang so gut wie überhaupt nicht berücksichtigt. Dass hier noch immer an einer Somatisierungsstörung festgehalten wird, ist mittlerweile wie es die Countess of Mar ausgedrückt hat "intellectually embarassing".

Die Leitlinien des US-amerikanischen Institute of Medicine dagegen stellen ganz klar:
"ME/CFS (SEID) is a serious, chronic and systemic disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients". (Quelle: Guide for Clinicians, Institute of Medicine of the national academies)

Dass das Ärzteblatt dagegen ausschließlich die AWMF zitiert, deren These zur Genese und zum Krankheitsgeschehen diese Fakten nicht nur ignoriert, sondern nicht mehr aufrecht erhalten werden kann, ist nun wirklich völlig inakzeptabel geworden.

Bitte orientieren Sie sich für die Hintergrundrecherche am neuesten Stand der internationalen Forschung und nicht nur an Thesen einer kleinen Gruppe von Psychologen.