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Regionale Klinische Krebsregister: Bald flächendeckend etabliert

Dtsch Arztebl 2017; 114(24): A-1170 / B-978 / C-956

Klinkhammer-Schalke, Monika

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Klinische Krebsregister sind eine Chance für mehr Transparenz und eine verbesserte Ergebnisqualität von Therapien. Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. zum Nutzen, Stand der Etablierung, Herausforderungen und Lösungen.

Foto: vege/stock.adobe.com
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Mit der noch in diesem Jahr bevorstehenden flächendeckenden Etablierung von klinischen Krebsregistern wird es erstmals in Deutschland möglich sein, bevölkerungsbezogene und sektorenübergreifende Aussagen zur Behandlung aller an Krebs erkrankten Menschen auf einer validen Datengrundlage zu machen. Sowohl für Ärztinnen und Ärzte als auch für Patienten birgt dies eine hohe Sicherheit, nach aktuellem Stand des Wissens zu behandeln beziehungsweise behandelt zu werden.

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Input für Leitlinien

Klinische Krebsregister können mithilfe populationsbezogener Registerdaten die Aktualisierung von Leitlinien unterstützen. Ein Beispiel: Die adjuvante Chemotherapie gilt bei Patientinnen und Patienten mit Darmkrebs im UICC-Stadium-III als Standardbehandlung nach einer R0-Resektion. Bei Darmkrebs im Stadium II ist dagegen der Nutzen für eine adjuvante Chemotherapie nicht belegt. Allerdings wird diskutiert, ob sie bei einer Untergruppe von Patienten in einer „Hochrisiko-Situation“ – wie bei T4-Tumoren – nicht doch einen Überlebensvorteil bringt. Da in der aktuell geltenden S3-Leitlinie Kolorektales Karzinom die adjuvante Chemotherapiegabe nur mit dem Empfehlungsgrad B belegt ist, wurden die Registerdaten einer bayerischen Patientenpopulation mit Darmkrebs im UICC-Stadium II T4 ausgewertet. Dabei zeigte sich ein eindeutiger Benefit für die Patientinnen und Patienten. Diese Ergebnisse wurden der Leitlinienkommission zur Verfügung gestellt.

Zudem können die Registerdaten die Prozesse der onkologischen Versorgung bundesweit beleuchten. Auch dazu ein Beispiel: Seit Längerem ist ein Überlebensvorteil durch die adjuvante Chemotherapie bei einem Kolonkarzinom im Stadium III nachgewiesen. An die klinischen Krebsregister bundesweit stellte sich jedoch die Frage, wann die adjuvante Chemotherapie postoperativ verabreicht werden sollte, damit das bessere Outcome erzielt wird. Um dies zu klären, wurden die Daten der Jahre 2000 bis 2014 von 32 klinischen Krebsregistern und 230 000 an Darmkrebs erkrankten Patienten und Patientinnen anonymisiert und für den 32. Deutschen Krebskongress der Deutschen Krebsgesellschaft ausgewertet. Die Analyse zeigte, dass eine adjuvante Chemotherapie bei Beginn zwischen dem 15. und 44. postoperativen Tag das beste Outcome erbringt.

Beide Beispiele zeigen das enorme Potenzial, das die Daten klinischer Krebsregister besitzen. Es ist wichtig, diese Daten sowohl für die konkrete Rückmeldung an die behandelnden Ärzte und Ärztinnen als auch für die Beantwortung zukunftsweisender Versorgungsfragen zu nutzen.

Registeraufbau im Zeitplan

Derzeit arbeiten die einzelnen Bundesländer mit Hochdruck und viel Engagement regional und landesweit am Aufbau der klinischen Krebsregister. Alle Länder haben Gesetze zur Umsetzung geschaffen oder stehen zumindest davor, sie zu verabschieden. Die Deutsche Krebshilfe e.V. unterstützt diesen Aufbau finanziell sowie intellektuell. Denn es bedarf einer enormen Anstrengung, die Infrastruktur für neu geschaffene klinische Register zur Verfügung zu stellen. Vor allem gilt es, die Ärztinnen und Ärzte aus Kliniken und niedergelassenen Praxen zu motivieren, Behandlungsdaten vollzählig und vollständig an das zuständige Register zu senden. Entscheidend ist deshalb die Schaffung datensparsamer und zeitsparender Meldemöglichkeiten, die den Krankheitsverlauf mithilfe des einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes wahrheitsgemäß abbilden.

Zu den Herausforderungen für die Länder zählen auch die Schaffung einer optimalen Struktur für die Meldung der Daten und von datenschutzrechtlichen Regelungen, die von Bundesland zu Bundesland variieren können. Meldeportale, wie sie in einigen Ländern angestrebt werden, bergen trotz der Bemühungen um eine einheitliche Struktur die Gefahr nicht valider Angaben zu Behandlungen. Außerdem verhindern datenschutzrechtliche Vorgaben in einigen Fällen die Erhebung von Ereignissen und ihre Verarbeitung. In Brandenburg sind die Meldeanlässe beispielsweise gesetzlich so festgelegt, dass dort Meldungen aus der Nachsorge nur noch aufgenommen werden dürfen, wenn ein Rezidiv auftritt. Dass aber zum Beispiel beim Prostatakarzinom die Erhaltung von Kontinenz und Potenz wesentliche Qualitätsparameter für durchgeführte Operationen sind, wird dabei übersehen. Hier wird es darauf ankommen, gemeinsam mit den Ländern, den Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe, dem Bundesministerium für Gesundheit, Datenschützern und dem Spitzenverband der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung (GKV-Spitzenverband) Lösungen zu finden.

Organisation der Krebsregistrierung
Organisation der Krebsregistrierung
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Organisation der Krebsregistrierung

Gefahr von Parallelstrukturen

Ein weiteres Problemfeld sind organspezifische Registerstrukturen, die sich an einigen Stellen derzeit neu formieren. Sie verfolgen zwar gut begründete und notwendige Fragestellungen und Forschungsansätze, bergen aber durchaus die Gefahr, dass sich Parallelstrukturen etablieren. Für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte bedeutet das eine Doppel- oder Mehrfachbelastung, weil sie dieselben Daten in mehreren Registern dokumentieren müssen.

Generell sind jedoch die Chancen groß, die das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz eröffnet. Um mehr über die Qualität der Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten zu erfahren und sie zu optimieren, dürfen diese Chancen nicht ungenutzt verstreichen. Vielmehr bedarf es der größtmöglichen Unterstützung durch Ärzte, Kassen, Fachgesellschaften, Selbstverwaltung und Politik, damit die klinischen Krebsregister flächendeckend arbeitsfähig werden und auch bleiben. Zum Beispiel ist es möglich, für bestimmte wiederkehrende Fragestellungen Module zu entwickeln, die zusätzlich an die gesetzlich verankerten Strukturen angegliedert werden können. So können zusätzliche Daten unter standardisierten Bedingungen erfasst werden. Auch beim Datenschutz kommt es darauf an, dass alle Beteiligten gemeinsam Lösungen finden. Das Ziel lohnt sich.

PD Dr. med. Monika Klinkhammer-Schalke*

* Für die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V., Berlin: PD Dr. med. Monika Klinkhammer-Schalke, Prof. Dr. med. Thomas Seufferlein, Prof. Dr. med. Olaf Ortmann, Prof. Dr. med. Christian Brandts, Prof. Dr. med. Ferdinand Hofstädter

Flächendeckende Etablierung Klinischer Krebsregister

  • Warum? Klinische Krebsregister im Sinne des im April 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes sollen in enger Synergie mit den mittlerweile vollzählig arbeitenden epidemiologischen Krebsregistern die detaillierten Behandlungsverläufe von der Diagnose über die gesamte Therapie bis hin zur Nachsorge flächendeckend und bundesweit einheitlich erfassen. Hierzu legen die Länder in jeweiligen Ländergesetzen fest, wie die flächendeckende Etablierung durchgeführt werden soll.
  • Wann? Vorgesehen ist eine Etablierung der Klinischen Krebsregister bis Ende dieses Jahres. Dann prüft der Spitzenverband der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung anhand von 54 Prüfkriterien, ob eine weitere Finanzierung möglich ist. Zu den Kriterien zählen beispielsweise die Erfassung einer Erkrankung zu mehr als 90 Prozent, die Abbildung detaillierter operativer, systemischer und strahlentherapeutischer Therapieverfahren anhand etablierter Qualitätsindikatoren aus vorhandenen Leitlinien, aber auch die Dokumentation neuer Therapieoptionen, etwa im medikamentösen Bereich.
  • Wie? Alle behandelnden Ärzte – aus Krankenhäusern sowie aus niedergelassenen Praxen – melden ihre Patienten an das regionale Krebsregister, das personenbezogen alle Behandlungsdaten aufnimmt, zusammenführt, auswertet und an die einzelnen Ärzte zurückspiegelt. Außerdem führt es anonymisiert regionale Analysen des Versorgungsstandes durch. Erreicht werden soll auf diese Weise eine Qualitätssteigerung onkologischer Versorgung in Deutschland.
Organisation der Krebsregistrierung
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