Klar & einfach: Alzheimer-Diagnose empathisch kommunizieren
Wie gelingt es in der Praxis, die Diagnose Alzheimer-Krankheit einfach, klar und vor allem empathisch zu kommunizieren? In diesem Beitrag mit ergänzendem Video stellt Dr. Ansgar Felbecker, St. Gallen, die fünf Schritte eines evidenzbasierten Best-Practice-Leitfadens vor.
Diagnose Alzheimer kommunizieren: Warum ist Empathie wichtig?
In der aktuellen S3-Leitlinie Demenzen hat die frühzeitige Diagnose der Alzheimer-Krankheit einen hohen Stellenwert [1]:
„Eine zeitgerechte Diagnose ist Grundlage der Behandlung und Versorgung von Menschen mit Demenz und soll den Betroffenen ermöglicht werden.“ (Empfehlung 13)
„Die Diagnose Alzheimer-Krankheit kann bei typischer Symptomausprägung und eindeutigem Biomarkerhinweis (Tau- und Amyloid-β-Pathologie) für das Vorliegen einer Alzheimer-Pathologie auch im Stadium der leichten kognitiven Störung gestellt werden.“ (Empfehlung 16) [§].
Allerdings besteht in der Praxis die anspruchsvolle Herausforderung, den Betroffenen mit einer leichten kognitiven Störung (mild cognitive impairment, MCI) die lebensverändernde Diagnose Alzheimer-Krankheit mitzuteilen. In diesen Gesprächen ist der Faktor Empathie aus den folgenden Gründen besonders wichtig [2, 3]:
Abhängig von ihrer individuellen Situation zeigen die Patientinnen und Patienten eine unterschiedliche Krankheitseinsicht.
Die Bedürfnisse und Gefühle der Patientinnen und Patienten, und damit die Reaktionen auf die Diagnose, können sehr unterschiedlich sein.
Die Diagnose Alzheimer-Krankheit geht mit großen Ängsten einher wie z. B. vor dem Verlust der Selbstständigkeit.
Manche der Betroffenen sind besorgt wegen einer möglichen Stigmatisierung oder einer verminderten Lebensqualität.
Generell ist Empathie der Schlüssel zum Vertrauen der Patientinnen und Patienten [4].
Fünf Schritte: Leitfaden für eine patientenzentrierte, empathische Kommunikation
Das Diagnose-Gespräch baut auf einer sorgfältigen Anamnese und den aktuellen Befunden auf [1]. Gleichzeitig ist es wichtig, die Patientin oder den Patienten in den Mittelpunkt zu stellen, sich in ihre Situation hineinzuversetzen und sie dabei ganzheitlich, einschließlich etwaiger Komorbiditäten, zu betrachten [1, 3]. Vor diesem Hintergrund kann dieser Best-Practice-Leitfaden dabei unterstützen, die Diagnose Alzheimer-Krankheit einfach, klar und v. a. empathisch zu kommunizieren [4].
1. Das Gespräch vorbereiten
Das Umfeld beeinflusst den Gesprächsablauf erheblich. Umso wichtiger ist es daher, für die richtigen Rahmenbedingungen zu sorgen, damit die meist schockierten Betroffenen die Diagnose-Nachricht verarbeiten können [4]:
ausreichend Zeit (mindestens 45 bis 60 Minuten)
Ruhe (z. B. Telefon umleiten)
relevante Informationen und Unterlagen bereitlegen
Außerdem sollte mindestens eine Angehörige oder ein Angehöriger am Gespräch teilnehmen. Denn die kognitiv eingeschränkten Betroffenen sind häufig zu nervös, um alle Details aufzunehmen. So zeigen Studien, dass auch bei kognitiv Gesunden bis zu 80 % der gehörten Informationen nach dem Verlassen des Behandlungszimmers wieder vergessen sind [5, 6].
2. Das Gespräch eröffnen
Eine vertrauensvolle, positive Atmosphäre erleichtert den Gesprächsverlauf. Wichtige Regeln sind [4]:
Die Betroffenen nicht sofort mit der Diagnose-Nachricht konfrontieren.
Das Gespräch mit einer offenen Frage beginnen, um die aktuelle Situation der Betroffenen zu verstehen.
Authentisches Interesse zeigen.
Auf präsente, zugewandte Körpersprache und Augenkontakt achten.
Die Patientinnen und Patienten in das Gespräch einbinden und sie z. B. nach ihren Erwartungen fragen.
Grundsätzlich gilt: Auf alle Frage eingehen und geduldig warten, auch wenn die Patientinnen und Patienten langsam oder unkonzentriert reagieren [4].
3. Empathie aufbauen
Dieser Schritt ist der wichtigste für ein gelungenes Gespräch. Denn Empathie verbessert den Informationsaustausch und fördert die Adhärenz der Betroffenen sowie ihre Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten, um klinische Ziele zu erreichen [7-10]. Wesentliche Bausteine der empathischen patientenzentrierten Kommunikation sind [4]:
aktiv zuhören
Verständnis für die Perspektive der Patientinnen und Patienten signalisieren
Zuwendung und Engagement zeigen
4. Die Diagnose übermitteln
Bei der Mitteilung der Diagnose geht es in erster Linie um Klarheit. Das heißt, diese Nachricht sollte möglichst direkt, einfach und leicht verständlich formuliert werden. Dazu gehört [4]:
Fachbegriffe vermeiden und stattdessen Metaphern und Beispiele verwenden
wichtige Gesprächsinhalte in anderen, einfachen Worten wiederholen, wenn die Patientin oder der Patient etwas offensichtlich nicht verstanden hat
die wichtigsten Punkte wiederholen
Rückfragen stellen, um Missverständnisse zu vermeiden (z. B. nach der sogenannten „Teach-Back-Methode“, bei der die Patientin und der Patient das Gehörte in eigenen Worten wiedergeben [11])
negative Assoziationen vermeiden, ein positives Gefühl vermitteln und dabei hoffnungsvoll und realistisch bleiben
Nach dem Aussprechen der Diagnose ist es wichtig, den Betroffenen geduldig Zeit für eine Reaktion zu geben [4].
5. Das Gespräch zusammenfassen und nächste Schritte besprechen
Am Ende des Gesprächs hilft eine kurze Wiederholung der wichtigsten Inhalte dabei, dass die Patientinnen und Patienten die Informationen besser verarbeiten und etwaige Rückfragen stellen können. Zum Gesprächsabschluss gehört auch, die weiteren Schritte zu besprechen und zu skizzieren, wie sich die Betroffenen am besten auf die Veränderungen vorbereiten können. Hier können Ärztinnen und Ärzte ihre Unterstützung anbieten. Wichtig ist außerdem, dass die Patientinnen und Patienten wissen, wie sie ihre Ärztin oder ihren Arzt erreichen können.
[§] Für die Empfehlung zur Biomarker-gestützten Diagnostik wurde ein Konsens von 90 % erreicht. Dagegen votierte die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) mit einem Sondervotum [1].
DGN e. V. & DGPPN e. V. (Hrsg.) S3-Leitlinie Demenzen, Version 4.0, 8.11.2023, verfügbar unter: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/038-013, Zugriff am 09.01.2025.
Cacciamani F, et al.: Awareness of Cognitive Decline in Patients With Alzheimer's Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis. Front Aging Neurosci. 2021; 13: 697234.
Rasmussen J, Langerman H. Alzheimer's Disease - Why We Need Early Diagnosis. Degener Neurol Neuromuscul Dis. 2019; 9: 123-130.
Baile WF, et al.: SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000; 5(4): 302-311.
Anderson JL, et al.: Patient information recall in a rheumatology clinic. Rheumatol Rehabil. 1979; 18(1): 18-22.
Kessels RP. Patients' memory for medical information. J R Soc Med. 2003; 96(5): 219-222.
Derksen F, et al.: Effectiveness of empathy in general practice: a systematic review. Br J Gen Pract. 2013; 63(606): e76-e84.
Shields CG, et al.: Emotion language in primary care encounters: reliability and validity of an emotion word count coding system. Patient Educ Couns. 2005; 57(2): 232-238.
Kim SS, et al.: The effects of physician empathy on patient satisfaction and compliance. Eval Health Prof. 2004; 27(3): 237-251.
Zachariae R, et al.: Association of perceived physician communication style with patient satisfaction, distress, cancer-related self-efficacy, and perceived control over the disease. Br J Cancer. 2003; 88(5): 658-665.
Yen PH, Leasure AR. Use and Effectiveness of the Teach-Back Method in Patient Education and Health Outcomes. Fed Pract. 2019;3 6(6): 284-289.
CMAT-05914