Die CONFIDE-Studie: Tabuthema Bowel Urgency ansprechen
Die Kommunikation zwischen Patientinnen und Patienten mit Ärztinnen und Ärzten ist ein Schlüssel zur patientenorientierten Therapie bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Eine Teilauswertung der CONFIDE-Studie zeigt, dass es Tabuthemen wie z. B. Bowel Urgency (imperativer Stuhldrang) gibt.
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) können einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen haben [1]. Die beiden Hauptformen der CED sind Colitis ulcerosa (CU) und Morbus Crohn (MC). Typische Symptome sind Bowel Urgency, Durchfall, blutige Stuhlgänge, Schmerzen und Fatigue [2].
Kommunikation als Schlüssel zur patientenorientierten Therapie
Oft geben Betroffene aus Scham nicht das gesamte Ausmaß ihrer Erkrankung preis. Mit dem Ziel etwaige Kommunikationshürden aufzuzeigen, wurden im Rahmen der CONFIDE-Studie (Communicating Needs and Features of Inflammatory Bowel Disease Experiences) in den USA, Europa und Japan über 800 Angehörige der Gesundheitsberufe und mehr als 1.600 Erwachsene mit CU und MC befragt [3].
Schweigen aus Scham – Stuhldrang belastet Betroffene [3]
Erste Ergebnisse der CONFIDE-Studie (US-Daten von 200 Befragten) zeigen, dass es Tabuthemen zwischen Betroffenen und Behandelnden gibt. Insbesondere beim Thema Bowel Urgency und dem Einsatz von Windeln/Einlagen/Protektoren sowie der Sexualität wird häufig aus Scham geschwiegen.
Mehr als drei Viertel gaben an, in den drei Monaten vor Studienteilnahme Windeln/Einlagen/Protektoren aus Angst/Erwartung eines Urgency-assoziierten Unfalls getragen zu haben [4].
Bowel Urgency war das am zweithäufigsten berichtete Symptom bei Menschen mit mittelschwerer bis schwerer aktiver Colitis ulcerosa. Viele Betroffene fühlen sich jedoch nicht wohl dabei, dies den Gesundheitsdienstleistern zu melden [5].
Fast zwei Drittel der Befragten, die sich nicht wohl dabei fühlen, ihren Arzt über Bowel Urgency zu informieren, nennen Scham als Hauptgrund [6].
Jeweils mehr als ein Drittel berichteten von Bowel Urgency und/oder der Angst vor Urgency-assoziierten Unfällen, die zu einer sinkenden Teilnahme an Arbeit und Schule, gesellschaftlichen Veranstaltungen und/oder sportlichen/körperlichen Aktivitäten führte [7].
Mehr als drei Viertel der befragten Patientinnen und mehr als die Hälfte der befragten Patienten gaben an, aufgrund ihrer mittelschweren bis schweren aktiven Colitis ulcerosa sexuelle Aktivität zu vermeiden oder einzuschränken, wobei Bowel Urgency hierfür als Hauptgrund angegeben wurde [8].
Tabus brechen – Kommunikation fördern [6]
Die Ergebnisse der Studie zeigen, dass die Arzt-Patienten-Kommunikation bei Colitis ulcerosa verbesserungsfähig ist. Der offene Dialog über die Symptome ist der Anfang für eine gute Zusammenarbeit und möglichst optimierte Therapie.
Literatur
GBD 2017 Inflammatory Bowel Disease Collaborators. Lancet Gastroenterol Hepatol 2020; 5: 17–30
Fawson, S et al.: Dig Dis Sci. 2022;67: 2813–2826
Hibi T et al.: Digestive Disease Week (DDW); San Diego, USA/Virtual; 21.-24. Mai 2022: Sa1625 [Poster]
Schreiber et al.: Inflamm Bowel Dis. 2022; 28 (Suppl 1): S79
Panaccione R et al.: Digestive Disease Week (DDW); San Diego, USA/Virtual; 21.-24. Mai 2022: Mo1079 [Poster]
Rubin DT et al.: Digestive Disease Week (DDW); San Diego, USA/Virtual; 21.-24. Mai 2022: Sa1627
Dubinsky MC et al.: J Crohns Colitis. 2022; 16 (Suppl 1): i186
Travis S et al.: Digestive Disease Week (DDW); San Diego, USA/Virtual; 21.-24. Mai 2022: #978
PP-MR-DE-0857