DSL DE meets XpanDH: Mit der elektronischen Patientenakte auf Reisen
DSL DE meets XpanDH ist ein neues Format, das die ePA (elektronische Patientenakte) auf eine neue Stufe stellen kann oder anders formuliert: mit der ePA auf Reisen.
Als ich vor einigen Jahren das erste Mal vom „Europäischen Gesundheitsdatenraum“, formell von der Europäischen Kommission als „Europäischer Raum für Gesundheitsdaten“ bezeichnet, oder dem „European Health Data Space“ (EHDS) hörte, war ich ziemlich begeistert. Mir war schnell klar, wenn wir Gesundheitsdaten innerhalb der EU teilen können, könnten sich im besten Falle ziemlich viele Vorteile für alle EU-Bürger, aber besonders eben für Menschen mit Erkrankungen ergeben, was zum Beispiel die Erforschung von Erkrankungen betrifft, denn mehr Daten bedeuten mehr Wissen. Das wiederum verhilft uns möglicherweise in Erkrankungsfeldern zu besseren Therapien oder auch neuen Methoden, wie man mit einer chronischen Erkrankung umgehen kann. Und, für mich eines der richtig guten, weil pragmatisch nutzbaren Beispiele, die „Mitnahme“ meiner Gesundheitsdaten in meiner elektronischen Patientenakte, wenn ich auf Reisen in der EU bin. Statt einem Arzt oder einer Ärztin in schwurbeligem Englisch – Fremdsprachenkauderwelsch zu erklären, was mir fehlt und welche Symptome ich habe, kann ich meine Gesundheitsdaten teilen, damit sie quasi für mich sprechen.
Utopie? Mitnichten. In den letzten Jahren wurde die Idee eines „European Electronic Health Record Exchange Format" (EEHRxF) bereits im Februar 2019 von der Europäischen Kommission empfohlen [2]. Die Idee dieses Formats ist an sich ganz einfach, es ist die elektronische Patientenakte, die in der gesamten EU genutzt werden kann. Also eine vernetzte ePA oder eine europäische ePA.
Interoperabilität im Europäischen Gesundheitsraum
Eine Grundlage dafür ist zum einen die nationale ePA, die für nächstes Jahr als „ePA für alle“ vom Bundesgesundheitsministerium angekündigt wurde und etabliert wird. Dazu kommt eine interoperable, also eine vernetzende Struktur, die über den Europäischen Gesundheitsdatenraum mit den Ländern der EU vernetzt ist und den Systemen in den Ländern ermöglicht mit einander zu kommunizieren (Interoperabilität = Fähigkeit verschiedener IT-Systeme, miteinander zu kommunizieren). Die Grundlage für die Vernetzung ist der kommende so genannte Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS) [3], der die Möglichkeit zum Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der EU schaffen wird. Der EHDS wurde im März 2024 beschlossen [4].
Dass sich etwas tut, haben auch die Aktivitäten des Bundesministeriums für Gesundheit in den letzten Monaten deutlich gezeigt. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) [5], und dem DigiG (Digital Gesetz) [6], um einige wichtige Punkte zu nennen, arbeitet man jetzt daran, den EHDS umzusetzen.
Das ist eine umfangreiche Mission und wir alle, egal ob Patientinnen und Patienten, Bürgerinnen und Bürger oder Ärztinnen und Ärzte sowie viele andere Gruppen, stehen vor Aufgaben, die nicht immer so einfach sind. Jedoch ist auch klar: wenn wir unsere Gesundheitssysteme zukunftsfähig und effizient gestalten wollen, und das müssen wir im Hinblick auf die Zukunft sogar, dann müssen wir die Digitalisierung dringend einbeziehen und uns entsprechend ausrichten. Wir stehen hier vor der Frage nach dem Gemeinwohl und damit betrifft und das alle.
Unsere Zukunft ist digital und schaut man genau hin, hat sich die Digitalisierung längst in unser aller Leben geschlichen. Wir sammeln Symptome in den Apps auf unseren Smartphones, wir tragen unsere Smart Watches und überwachen damit unseren Lebensstil. Wir nutzen viele digitale Lösungen, die uns das Leben erleichtern. Ob wir das immer bewusst tun?
Wichtig ist, dass wir vor Möglichkeiten stehen, die uns das Leben durchaus erleichtern können. Digitalisierung und EHDS bieten viele Vorteile, die es zu nutzen gilt. Sei es mit Blick auf Erkrankungsmanagement, Therapieoptionen oder Datentransport. Mit dem Verhandlungsergebnis haben die EU-Länder den ersten, sinnvollen Schritt gemacht. Der beste Moment um sich zu informieren und aufzuklären, die Menschen ins Boot zu holen und dafür zu sorgen, dass sie verstehen, was die Vorteile und die Risiken sind und welche Rechte oder auch Pflichten sie haben. Zu erläutern, welche Punkte jetzt wichtig zu wissen sind. Für uns von Data Saves Lives Deutschland ist es zudem wichtig, euch einen Blick in die Zukunft zu öffnen und deshalb beschäftigen wir uns jetzt in einem Spezial mit dem nächsten Format der ePA – der bereits erwähnten EEHRxF.
Das Spezial zur EEHRxF
Die Europäische Elektronische und vernetzte Patientenakte ist uns deshalb ein Anliegen, weil sie gerade für Patientinnen und Patienten die oben bereits geschilderten Vorteile mit sich bringen wird. Wir möchten möglichst früh damit starten, denn wer jetzt mehr erfährt, kann sich eine bessere Meinung bilden und nötige Fragen rechtzeitig formulieren, um die Aufklärung zu erhalten, die nötig ist.
Seit einiger Zeit arbeite ich mit meiner eigenen gemeinnützigen Organisation als Mitglied des Konsortium des Projektes XpanDH (https://xpandh-project.iscte-iul.pt) , einem von der EU geförderten Projekt, das sich um das so genannte „European Electronic Health Record exchange Format“, kurz EEHRxF widmet. Dieses Format schafft eine technische Struktur, die es ermöglicht die elektronische Patientenakte EU-weit zu vernetzen und sie für verschiedene Gruppen, wie zum Beispiel Patientinnen und Patienten oder Bürgerinnen und Bürgern nutzbar zu machen. Wenn es zum Beispiel darum geht im EU-Ausland ärztliche Hilfe zu erhalten oder eine EU-weite Datensammlung zu einer Erkrankung zu unterstützen und damit anderen Betroffenen zu helfen. Es geht um die Schaffung einer passenden Infrastruktur, die Berücksichtigung wichtiger Punkte und Bedürfnisse der einzelnen Gruppen, die Etablierung eines pan-europäischen digitalen Gesundheitssystems und die Förderung von Digitalisierung im Gesundheitswesen.
Uns ist klar, das ist kein einfaches Thema. Zumal das Projekt XpanDH aus vielen verschiedenen Partnern aus verschiedenen Bereichen besteht, die in sieben Arbeitsgruppen (Work Packages) zusammenarbeiten. XpanDH ist ein Projekt, das von der EU gefördert wird. Das heißt, wir arbeiten im Rahmen eines Förderprogramms und unterliegen strengen Regeln und Rahmenwerken. Ein Punkt in der sehr umfangreichen Agenda ist auch die Information und Diskussion mit Patientinnen und Patienten und deren Organisationen zum Thema und Zweck des Projektes. Wir haben jetzt mehr als ein Jahr gearbeitet, um erste Ergebnisse und Informationen so zu gestalten, dass sie verständlich sind. Deshalb gibt es in den nächsten Wochen Informationen zum Projekt und der europäischen, vernetzen Patientenakte und damit einen Blick in die Zukunft.
Quellen