Gesundheitsdaten: Mit guter Kommunikation Unmut und Misstrauen entgegen treten
Große Neuerungen und Veränderungen finden in der Regel nur dann Anklang, wenn alle Betroffenen transparent und umfassend darüber informiert werden. Im Fall von Gesundheitsdaten ist das bisher nicht konsequent geschehen. Die gemeinnützige Organisation Data Saves Lives Deutschland möchte das ändern und den Dialog über den Themenkomplex Gesundheitsdaten ankurbeln. Birgit Bauer, Projektleiterin und Gründerin Data Saves Lives Deutschland, stellt die Initiative vor.
Die Welt ändert sich derzeit gerade im Gesundheitswesen enorm. Wir digitalisieren. Das begann schon vor einer ganzen Weile, in sogenannten Bubbles, also Fachkreisen, die sich bereits vor einigen Jahren über die Digitalisierung im Gesundheitswesen ausgetauscht haben. Allerdings blieben sie unter sich. Ein Umstand, den wir schade finden. Die Stimmen von Patientinnen und Patienten sowie Bürgerinnen und Bürgern wurden schlicht außen vor gelassen, ihre Wünsche und Bedenken wurden nicht gehört. Dass es viele Patientinnen und Patienten sowie Bürgerinnen und Bürger kalt erwischte, als es zur ersten konkreten Umsetzung der elektronischen Patientenakte (ePA) kam oder als man anfing über den Nutzen von Gesundheitsdaten zu sprechen, wundert nicht. Es fand keine Kommunikation statt und damit endete man schnell im Unmut und Misstrauen.
Dabei befinden wir uns in einem spannenden Prozess. Allein die Möglichkeiten, die das Teilen von Gesundheitsdaten bieten kann, sind vielfältig und können am Ende auch dabei helfen, schneller eine Diagnose zu stellen, bessere Therapien zu schaffen oder das Gesundheitswesen an sich effizienter zu gestalten. Dinge, die, erklärt man sie verständlich, durchaus für Verstehen und eine sichtbare Veränderung der Einstellung von Menschen sorgen können. Dafür ist es aber nötig, dass wir miteinander reden und den Austausch pflegen. Und es ist nötig, Silodenken aufzugeben und in den Dialog zu treten. Es geht nicht mehr zu warten, bis einer anfängt.
Übrigens: Im Fall von Gesundheitsdaten waren wir diejenigen, die als Projekt anfingen, das Thema breit und mit allen Perspektiven in Deutschland vor allem mit Patient:innenorganisationen und Patientinnen und Patienten zu erörtern.
Zu unseren Anfängen: Ich habe mich 2021 im Sommer daran gemacht, auch aufgrund einer langen Recherche in Sachen Gesundheitsdaten und Digitalisierung in Patient:innengruppen und bei Patient:innenorganisationen, Data Saves Lives Deutschland zu gründen. Es war eine Herausforderung, aber eine, die es wert ist, angenommen zu werden – geht es doch um die Zukunft in Sachen Gesundheit und Gesundheitssystem. Am Ende sind wir alle betroffen.
Data Saves Lives gibt es auf europäischer Ebene schon seit 2019. Gegründet vom European Patients Forum und dem „The European Institute for Innovation through Health Data“, war ich von Anfang an im Editorial Board dabei. Das Projekt war und ist konzipiert, um Patient:innenorganisationen dabei zu unterstützen, sich des Themas Gesundheitsdaten anzunehmen und es in ihre eigenen Patient:innengruppen zu transportieren. Klar war: Egal wie und durch wen, Patientinnen und Patienten und Bürgerinnen und Bürger, auch Patient:innenorganisationen müssen Informationen zum Thema Gesundheitsdaten erhalten. Das hilft, richtig zu entscheiden und zum anderen, um zu informieren und andere zu ermutigen und zu befähigen, sich dem Thema zu nähern.
Deutschland stellt keine Ausnahme dar
Das oben geschilderte war der beste Grund um DSL DE, wie wir es kurz nennen, ins Leben zu rufen. Wir begannen im September 2022 mit einer Förderung des Bundesgesundheitsministeriums bis zum 31. Dezember 2022 und gaben nach einigen Vorbereitungen im November 2022 den Startschuss und launchten das Projekt.
Heute, ein Jahr später, sind wir noch immer ein bis zum 31. Dezember 2023 vom Bundesgesundheitsministerium gefördertes Projekt. Wir sind die einzige, von Patientinnen und Patienten getriebene Initiative in Deutschland, die über Gesundheitsdaten informiert und diskutiert. Nebenbei arbeiten wir am Plan für 2024.
Was ist Data Saves Lives? Gemeinnützig!
Data Saves Lives Deutschland agiert unter dem Schirm der „european digital health academy gGmbH“, die 2021 im Dezember von mir gegründet wurde.
Wir verfolgen keinerlei kommerzielle Interessen mit Data Saves Lives und sind mit dem European Patient Forum, dem eigentlichen Gründer von Data Saves Lives, übereingekommen, das Format ausschließlich gemeinnützig zu eröffnen und im Sinne einer neutralen wie verständlichen und patient:innengerechten Organisation zu führen.
Das bedeutet, auch wenn wir keine klassische Patientenorganisation sind, agieren wir genauso wie eine, ohne einen kommerziellen Zweck zu verfolgen oder mit dem Willen in Konkurrenz mit den maßgeblichen Verbänden oder Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen zu treten. Im Gegenteil: Wir wollen uns vernetzen und zusammenarbeiten und hier auf der Plattform des Deutschen Ärzteblatts mit allen Healthcare Professionals in den Dialog treten – zum Wohle der Menschen, die einen hohen Informationsbedarf haben: Patientinnen und Patienten!
Unser Ziel ist klar: Patientinnen und Patienten und deren Angehörige informieren und befähigen, kluge Entscheidungen in Sachen Teilen von Gesundheitsdaten zu treffen und Patient:innenorganisationen dabei unterstützen, das Thema mit ihren Communities erfolgreich und sinnvoll zu diskutieren.
Der Beirat
Unser Beirat besteht aus Patientenvertreter:innen und Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten. Alle haben eines gemeinsam: Sie leben selbst mit einer Erkrankung, sind pflegende Angehörige oder sind beruflich sehr nah am Thema.
Wir leben in einem Moment des Wandels, den wir jetzt nutzen müssen. Die Digitalisierung, die damit verbundenen Gesetze und damit auch unser Thema Gesundheitsdaten schreiten voran. Menschen müssen mehr darüber wissen, um sich bewusst und informiert zu entscheiden. Das ist ein Teil der Gesundheitskompetenz, die wir alle, egal ob erkrankt oder gesund, als Rüstzeug für eine gesunde Zukunft benötigen. Weil Gesundheitsdaten ein gesellschaftliches Thema sind. Gesundheitsdaten – Wir reden darüber!
