Teilen von Gesundheitsdaten – was Deutschland darüber denkt
Das Team von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) hat im November 2023 Ergebnisse der eigenen Analyse zum Thema Gesundheitsdaten im neuen DSL DE Logbuch veröffentlicht.
Das DSL DE Logbuch 2022/2023 liefert fundierte Einblicke darüber, wie das Teilen von Gesundheitsdaten aus der Perspektive von Patientinnen und Patienten, Bürgerinnen und Bürgern sowie Expertinnen und Experten wahrgenommen und bewertet wird.
„Mit dem Logbuch legen wir erstmals ein Werk vor, das neben Statements und Insights auch Tendenzen und Lösungen umfasst, genauso wie Forderungen, die wir aus den Ergebnissen gezogen haben“, so Birgit Bauer, die Gründerin und Projektkoordinatorin der Initiative.
Während des ersten Jahres von DSL DE stand neben der Aufklärung auch die Analyse der Situation aus Sicht von Patientinnen und Patienten auf der Agenda von Birgit Bauer und Ihno Fokken, dem Geschäftsführer und Kommunikationsexperten der Friesischen Freiheit, die das Projekt Data Saves Lives Deutschland unterstützt. Das Team war bei Veranstaltungen unterwegs, hörte zu, diskutierte mit Patientinnen und Patienten, Bürgerinnen und Bürgern sowie Expertinnen und Experten, um verschiedene Perspektiven kennen zu lernen und zu analysieren. Nebenbei wurde ein erstes Werkzeug entwickelt, das Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen den Start einer Diskussion über Gesundheitsdaten vereinfachen soll.
„Wir haben das Tool, das wir unsere Schwimmflügel nennen, so einfach wie möglich gehalten, um die Diskussion zu fördern und besonders Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, zu erfahren, was ihre Patientengruppen denken oder benötigen”, so Fokken. Dazu gesellen sich die Stimmen verschiedener Expertinnen und Experten und Interessengruppen wie die von Patientenorganisationen, Medizinerinnen und Medizinern, Analysten etc., die sich zum Thema Teilen von Gesundheitsdaten äußern.
„Es ist sehr deutlich, dass besonders Patientinnen und Patienten, die offen sind für das Teilen von Gesundheitsdaten, mehr Aufklärung und Information erwarten, wer ihre Daten verwertet und was daraus an Ergebnissen entsteht. Diese Erwartung wird auch in der öffentlichen Diskussion sichtbar. Besonders wichtig sind Informationen bei Projekten mit wirtschaftlichem Hintergrund“, erklärt Fokken.
Ein weiteres wichtiges Thema ist die Partizipation von Patientinnen und Patienten und Bürgerinnen und Bürgern, wenn es um die Entwicklung und Entscheidungen rund um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht. „Sie wollen mitreden und gehört werden“, bestätigt Bauer, die selbst als Patient Expert in verschiedenen Netzwerken und Gremien auf europäischer Ebene mitwirkt und die Sicht auf die verschiedenen Perspektiven aktiv einfordert. „Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten kann nur funktionieren, wenn wir Patientinnen und Patienten und Bürgerinnen und Bürgern zuhören und mit ihnen gemeinsam gestalten. Tun wir es nicht, werden wir wahrscheinlich scheitern, oder zumindest nie das erreichen, was für eine gesunde Zukunft nötig ist: Vertrauen“, sagt Bauer, die zum Beispiel erste zarte Versuche von Stakeholder Meetings, wie das kürzlich veranstaltete Meeting des Bundesministeriums für Digitales und Verkehr, begrüßt.
Alles in allem liefert das DSL DE mit dem Logbuch einen ersten Überblick über das erste Jahr des Projekts, das neben interessanten Stimmen auch viele spannende Informationen für alle Beteiligten des Gesundheitswesens liefert.
Weitere Informationen finden Sie im Data Saves Lives Blog.
