Ethikrat plädiert für neue Regelungen bei der genetischen Diagnostik

Berlin – ­ Der Deutsche Ethikrat fordert eine Stärkung der Patientenrechte durch Maßnahmen zur verbesserten Information, Aufklärung und Beratung der Bevölkerung. Dazu seien angesichts eines immer umfangreicheren und kostengünstigeren Einsatzes von genetischer Diagnostik in der Medizin sowie eines immer niedrigschwelligeren Angebots von Gentests auch Gesetzesänderungen sinnvoll, sagte die Vorsitzende des Ethikrates, Christiane Woopen, bei der Übergabe der Stellungnahme „Die Zukunft der genetischen Diagnostik - von der Forschung in die klinische Anwendung" an Vertreter der Bundesregierung gewandt. Diese hatte die Stellungnahme beim Ethikrat in Auftrag gegeben.

Darin fordert der Rat unter anderem Regelungen für die pränatale Gendiagnostik, für den Schutz von Nichteinwilligungsfähigen sowie für die Qualität von Gentests und ihre Finanzierung im Gesundheitswesen. Die Gefahr von Fehlinterpretationen und Missverständnissen sei groß, heißt es, wenn genetische Diagnostik nicht auf qualitativ hohem Niveau und unter Berücksichtigung auch nicht genetischer Faktoren angeboten und durchgeführt würde.

In 23 Empfehlungen zur Gendiagnostik fordert der Ethikrat zum einen Verbesserungen bei der Information der Bevölkerung sowie zum anderen bei der Aus-, Weiter- und Fortbildung der im Gesundheitswesen Tätigen. Sie müssten ausreichend über verfügbare Gentests, ihrer Bedeutung und Aussagekraft informiert sein.

Dabei plädiert der Rat auch für Änderungen des Gendiagnostikgesetzes. So sollten künftig auch bei Gentests zu nichtmedizinischen Zwecken eine medizinische Aufklärung und Beratung gefordert werden, da es selbst bei solchen Tests zu medizinisch relevanten Erkenntnissen kommen könne, heißt es in der Stellungnahme.

Zum Schutz vor Risiken und Belastungen durch Direct-to-Consumer-Gentests fordert der Ethikrat zudem verbesserte und europaweite Maßnahmen zur unabhängigen Verbraucheraufklärung sowie zum Patienten- und Verbraucherschutz.

In neun Empfehlungen zur Pränataldiagnostik betont der Ethikrat, dass den Eltern, die sich für ein Kind mit Beeinträchtigung entscheiden, hohe gesellschaftliche Wertschätzung gebühre, und fordert für betroffene Familien mehr Entlastung. Ferner hält er es für erforderlich, pränatale genetische Untersuchungen an weiterführende differenzierende Ultraschalluntersuchungen und an eine unabhängige psychosoziale Beratung zu binden. Auch eine sozialempirische und ethische Begleitforschung zur genetischen Pränataldiagnostik hält er für angemessen.

Die Mehrheit der Mitglieder des Ethikrates fordert darüber hinaus, dass eine genetische Pränataldiagnostik nur bei einem erhöhten Risiko für eine genetisch bedingte Störung durchgeführt werden darf. So wollen die Ratsmitglieder sicherstellen, dass keine nicht krankheitsrelevanten genetischen Informationen über das Ungeborene und auch keine bloßen Anlageträgerschaften ohne gesundheitliche Relevanz für das Kind mitgeteilt werden.

Davon abweichend fordern acht Ratsmitglieder in einem Sondervotum, dass der Schwangeren der Zugang zu genetischen Informationen über das Ungeborene nicht erschwert werden soll, wenn sie diese als unentbehrlich für ihre verantwortliche Entscheidung ansieht. Sie sprechen sich gegen die von der Mehrheit vorgeschlagenen Beschränkungen genetischer Pränataldiagnostik aus. Zudem plädieren sie dafür, künftig auch die Untersuchung des Ungeborenen auf spätmanifestierende Krankheiten zu ermöglichen.

In einem weiteren Sondervotum fordern vier Ratsmitglieder, dass nichtinvasive pränatale Gentests weder durch öffentliche Fördermittel unterstützt, noch in den Leistungskatalog der gesetzlichen und privaten Krankenkassen aufgenommen werden sollen. Dies widerspreche  der im Rahmen der UN-Behindertenkonvention eingegangenen Verpflichtung, die Rechte von Menschen mit körperlichen und geistigen Beein­trächtigungen umfassend zu schützen, heißt es in ihrem Sondervotum.

ER