ALS-Initiative ermöglicht Betroffenen Zugang zu komplexen technischen Hilfsmitteln

Berlin – Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) sind in besonderer Weise auf eine Versorgungskoordination und auf komplexe technische Hilfsmittel angewiesen. Darauf hat die Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ gemeinsam mit dem ALS-Zentrum an der Charité-Universitätsmedizin Berlin anlässlich des Todes von Stephen Hawking hingewiesen.

Der bekannt Physiker und Publizist war im frühen Erwachsenenalter an einer juvenilen ALS erkrankt, die durch einen langsamen Krankheitsverlauf gekennzeichnet ist. Im Jahr 1985 wurden ein Luftröhrenschnitt und eine künstliche Beatmung erforderlich. Seit diesem Zeitpunkt war Hawking durch moderne Beatmungsmedizin und umfassende technologische Hilfen – zum Beispiel einen Sprachcomputer – in der Lage, wissenschaftlich und publizistisch tätig zu sein und seine populären Werke zu verfassen. Hawking war am 14. März gestorben.

Die ALS-Initiative hat gemeinsam mit dem ALS-Zentrum an der Charité und einem durch die ALS-Initiative aufgebauten bundesweiten Versorgungsnetz bislang 9.369 ALS-Patienten mit mehr als 44.000 Maßnahmen unterstützt. Im Mittelpunkt stand dabei der Zugang zu komplexen technologischen Hilfsmitteln sowie zu einer Beatmungs- und Ernährungstherapie.

Ein Beispiel für technische Unterstützungssysteme ist der Einsatz eines sogenannten Exoskeletts, das Patienten mit schwerwiegenden Lähmungen dabei hilft, aufrecht zu gehen. Die ALS-Initiative wurde 2011 von Jürgen Großmann und Detlef Prinz gegründet und steht unter der Schirmherrschaft von Exbundeskanzler Gerhard Schröder.

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