Erstes internationales PCD-Patienten­register online

Münster – Wissenschaftler der Universität Münster haben das erste internationale Patientenregister für die Lungenerkrankung Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) eingerichtet. Es soll möglichst viele Fälle dokumentieren, neue Erkenntnisse rund um die seltene Krankheit ermöglichen und so die Heilungschancen verbessern. Bei der Entwicklung der Plattform kooperierte das Universitätsklinikum Münster (UKM) eng mit international führenden Wissenschaftlern und Patientenorganisationen.

PCD verursacht lang anhaltende und immer wiederkehrende Atemwegsinfekte. Bislang steht keine erfolgreiche Therapie zur Behandlung der Erkrankung zur Verfügung, vor allem besteht keine Aussicht auf Heilung. Trotz Fortschritten in der Erforschung der seltenen Erkrankung konnten Aspekte wie die unterschiedliche Symptomatik sowie Auswirkungen einzelner therapeutischer Interventionen aufgrund unzureichender Datenbasis bislang nicht umfassend analysiert werden.

Das neue Patientenregister soll hier Abhilfe schaffen und als eine internationale Online-Plattform zur systematischen Dokumentation von PCD-Diagnosen, -Symptomen, -Therapien und -Krankheitsverläufen dienen. Bis heute wurden 201 Patienten im PCD-Register aufgenommen. Durch Einbindung weiterer Referenzzentren soll die Datenbasis künftig kontinuierlich weiter wachsen. Gleichzeitig will das UKM regionale Regis­trierungs-Koordinatoren etablieren, um den Forschungsstand breiter zu kommunizieren und den Patienten-Zugang aus Ländern außerhalb des Konsortiums zu erleichtern.

hil