Ethikrat: Viele Herausforderungen durch Big Data in der Medizin

Berlin – Big Data - das massenhafte Sammeln und Speichern von Daten, ihre Ver­knüpfung und Nutzung ­ -  verspricht große Fortschritte in der Medizin, birgt aber auch Risiken und wirft daher ethische und rechtliche Fragen auf.  „Die Vermessung des Menschen – Big Data und Gesundheit“ lautete das Thema der diesjährigen Jahres­tagung des Deutschen Ethikrates, zu der sich mehr als 500 Teilnehmer einfanden. Zu den Rednern gehörte unter anderem auch der EU-Kommissar für Digitale Wirtschaft und Gesellschaft, Günther Oettinger.

„Die digitalisierte Gesundheitsversorgung kann eine der Türen sein, auf deren Klingelschild vielversprechend „Paradies des guten Lebens‘ steht, hinter der sich aber wohl auch höllische Gefahren verstecken können“, betonte die Vorsitzende des Deutschen Ehtikrates, Christiane Woopen, zu Beginn der Jahrestagung. Deswegen wolle der Ethikrat diesem Thema seine Jahrestagung widmen, „für die so wichtige gesellschaft­liche Debatte über die Gestaltung unserer Zukunft in einem Zeitalter der digitalen Transformation“.

Für die Forschung eröffnet der Einsatz von Big-Data-Technologien als Mischung aus Statistik, maschinellem Lernen und Mustererkennung einen neuen Wissenszugang. Wolfgang Marquardt, Vorstandsvorsitzender des Forschungszentrums Jülich, verwies etwa auf die Nationale Kohorte. In ihr werden Daten zum Gesundheitszustand  von 200.000 Menschen zwischen 10 und 69 Jahren über einen Zeitraum von bis zu 30 Jahren erfasst. Die Daten umfassen unter anderem genetische Faktoren, Informationen zum Lebensstil, zum sozialen Umfeld und Umweltfaktoren. Ziel ist es, Prävention, Früherkennung und Therapie von Volkskrankheiten zu verbessern und Risikofaktoren zu identifizieren.

Allerdings wirft dieses große Forschungsvorhaben auch vielfältige Probleme auf: Marquardt zufolge ist teilweise unklar, wie die Datenmenge überhaupt ausgewertet werden soll, weil das hierfür erforderliche Theoriewissen in der Medizin noch fehlt. Hinzu kommen Risiken wie die Vulnerabilität der kritischen Infrastrukturen, der Datenschutz und die gesellschaftliche Akzeptanz solcher Forschung.

Es geht nicht ohne menschliche Urteilskraft
Verlässliche Prognosen hängen zudem maßgeblich von der Qualität der Daten und Analysen sowie der zugrunde liegenden Theorie ab. Daten müssen nicht nur „evaluiert, sondern auch bewertet werden“, betonte der Münchner Wissenschaftstheoretiker Klaus Mainzer von der Technischen Universität München. „Algorithmen ohne Theorie sind blind.“ Korrelationen ersetzten keine Erklärung von Ursachen, daher gehe es auch bei Big Data nicht ohne menschliche Urteilskraft.

Ähnlich argumentierte der Sprecher des Chaos Computer Clubs, Frank Rieger: Zwar habe man durch Big Data und dem Einzug korrelationsbasierter Wissenschaft „eine Menge von interessanten Möglichkeiten“. Die Frage sei aber: „Was ist denn unser gesellschaftliches Optimierungsziel?“ Big-Data-Verfahren und Vernetzung geben Werkzeuge an die Hand, die zum Guten oder zum Schlechten verwendet werden könnten. „Es ist an uns als Gesellschaft, darüber nachzudenken, welche Effekte wollen wir eigentlich?“

Sei der Wille des Einzelnen als Individuum möglicherweise wichtiger als das Wohl der Gemeinschaft, oder gehe es um das größtmögliche Glück der größtmöglichen Zahl? Vor dem Hintergrund des umfassenden Einflusses der digitalen Revolution auf alle Lebensbereiche müsse sich die Gesellschaft diesen grundlegenden Fragen stellen, denn „Algorithmen sind immer ein Ausdruck menschlichen Willens“.

Internationale Regulierung notwendig
Der stellvertretende Ethikrats-Vorsitzende Peter Dabrock äußerte die Befürchtung, dass ohne eine möglichst internationale Regulierung die quantitative Verdichtung von Big-Data-getriebenen Prognosen zu einem qualitativen Verlust von Freiheit führen könne, der jedoch als Steigerung der Selbstbestimmung verkauft werde und am Ende nur den Interessen von Unternehmen diene.

Weitgehend einig waren sich die Referenten in der Einschätzung, dass es dringend einer gesellschaftlichen Debatte sowohl über den Nutzen und die Chancen als auch die Defizite und Risiken bedarf, die sich aus der Verfügbarkeit umfassender Datensätze gerade in medizinischem Kontext ergeben.

Oettinger: "Wir Europäer haben zu wenig digitale Souveränität"
Dabei ist auch der Blick über den eigenen nationalen Tellerrand erforderlich. So stellte EU-Kommissar Günther Oettinger in seiner Keynote fest: „Wenn man die gesamte Wertschöpfungskette durchgeht, haben wir Europäer zu wenig digitale Souveränität, zu wenig digitale Autorität und zu viel digitalen Import.“ Die digitale Revolution sei nicht aufhaltbar, sie sei aber technisch und rechtlich gestaltbar. Oettinger plädierte für eine europäische Digital-Union und verwies darauf, dass die Datenschutz-Grundverordnung voraussichtlich  noch in diesem Jahr verabschiedet werden wird. Den Deutschen Ethikrat lud er ein, die Debatte auch auf europäischer Ebene mitzugestalten.

KBr