Breite Zustimmung zum Aktionsplan gegen Seltene Erkrankungen

Berlin – Das Bundeskabinett hat sich heute mit dem sogenannten Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) befasst. Er umfasst 52 Maßnahmen gegen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Ein Ziel ist, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Außerdem sollen die medizinischen Versorgungs­strukturen ausgebaut und die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen verbessert werden.

Das Bundesgesundheitsministerium finanziert seit drei Jahren eine Geschäftsstelle, die den Aktionsplan zusammen mit vielen Vertretern aus Ärzteschaft, Wissenschaft und Selbsthilfe ausgearbeitet hat.

„Dem NAMSE ist es gelungen, Lösungen für die vordringlichsten Probleme von fast vier Millionen betroffenen Menschen allein hier in Deutschland vorzuschlagen“, sagte Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) nach der Kabinettsitzung. Wichtig sei, die vorhandenen Kompetenzen auszubauen und in Zentren und Netzwerken zu bündeln.

„Gerade Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft eine Odyssee durchs Gesundheitssystem hinter sich. Mit dem Aktionsplan werden nun konkrete Maßnahmen ergriffen, um diesen Menschen eine bessere Versorgung zu bieten, so Bahr.

Lob kam auch von der Selbsthilfe: „Mit dem Nationalen Aktionsplan ist es gelungen, die Anliegen der Patienten in den Fokus zu rücken und bedarfsorientierte Lösungen zu finden“, sagte der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), Christoph Nachtigäller. Er betonte, bei seltenen Erkrankungen liege eine große Expertise bei den Betroffenen, die aus der Not heraus Informationen und Erfahrungswissen sammelten und Netzwerke bildeten. „Diese Expertise ist Teil des Nationalplans gewor­den“, betonte Nachtigäller,

Auch die Deutsche Hochschulmedizin unterstützt das Vorhaben: „Der Aktionsplan ist wegweisend. Spezialisierte Zentren sollen gefördert werden, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Das ist der richtige Weg“, sagte Ralf Heyder, Generalsekretär des Verbandes der Universitätsklinika Deutschlands.

Die Bedeutung der Forschung unterstrich der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Helge Braun (CDU): „Ein wichtiger Schlüssel, um die Ziele des Nationalen Aktionsplans erreichen zu können, liegt in Forschung und Entwicklung“, sagte er.

dpa/EB