Über das Leben mit einer Seltenen Erkrankung

Aachen – Informationen zu Seltenen Erkrankungen und Einblicke in das Leben von Patienten gibt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) e.V. zusammen mit der AOK Rheinland/Hamburg. Dazu hat die Achse eV zusammen mit der Kasse die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ konzipiert. Schirmherrin ist die Gesundheitsministerin des Landes Nordrhein-Westfalen, Barbara Steffens (Bündnis 90/Die Grünen).

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Die zumeist genetisch bedingten Erkrankungen sind kaum erforscht, nur wenige 100 der mehr als 6.000 Seltenen Erkrankungen haben eine Therapie, die meisten sind unheilbar. „Die Patienten erleben Unverständnis, Rat- und Hilflosigkeit und stoßen an die strukturellen Grenzen unseres Gesundheitssystems“, sagte Steffens heute bei der Eröffnung der Ausstellung in Aachen.

Die Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl haben dazu fünf Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen porträtiert. „Sie haben Augenblicke des Alltags eingefangen, die zeigen, wie sich das Leben mit einer Seltenen Erkrankung anfühlt. „Die Fotografien zeigen Hürden und Grenzen auf, aber auch den Lebensmut, die Kraft und die Fröhlichkeit der betroffenen Menschen“, hieß es aus der Achse eV. Die Ausstellung ist in der AOK-Regionaldirektion Aachen, Karlshof am Markt, zu sehen.

Das Bundeskabinett hatte sich am 28. August mit dem sogenannten Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) befasst. Er umfasst 52 Maßnahmen gegen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Ein Ziel ist, Ärzte und Patienten besser zu informieren.

hil