Forschungs­datenmanagement schwach koordiniert

Göttingen – Menge und Vielgestaltigkeit digitaler Forschungsdaten sind immens. Zudem entstehen durch die Verknüpfung von Daten aus unterschiedlichen Bereichen neue Forschungsfragen, neue Methoden und neues Wissen. Derzeit fehlt jedoch noch eine langfristige Strategie für die Zugänglichkeit, Nutzbarkeit und Nachnutzbarkeit der Datenbestände. Wie ein zukunftsorientiertes Forschungsdatenmanagement in Deutschland verwirklicht werden kann, war Thema des diesjährigen Jahreskongresses der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. in Göttingen.

„Die nationale Forschungsdateninfrastruktur ist aus Sicht der Bundesregierung ein zentrales Element für den digitalen Wandel in der Wissenschaft. Bund und Länder sind hier gemeinsam aktiv und haben die hohe Relevanz erkannt“, betonte Hans-Josef Linkens aus dem Grundsatzreferat des Bundesforschungsministeriums (BMBF).

Erste Schritte auf dem Weg zu einer Gesamtstrategie gab es ihm zufolge mit dem 2014 etablierten Rat für Informationsinfrastrukturen. Dieser habe die Aufgabe, das Themen­feld zu begleiten und Politik und Wissenschaft zu beraten. Linkens verwies auf die 2016 veröffentlichten Empfehlungen des Rates („Leistungen aus Vielfalt“) zu Struktur, Prozessen und Finanzierung des Forschungsdatenmanagements.

Darin stellen die Experten fest, dass der Umgang mit Forschungsdaten hierzulande insgesamt zu schwach koordiniert und nicht abgestimmt ist, eine Grundversorgung mit Dienstleistungen fehlt und die projektförmige Organisation von vielen Forschungsdaten­infrastrukturen einer nachhaltigen Nutzung abträglich ist.

Prozess zwischen Politik und Wissenschaft

Vor diesem Hintergrund habe die Gemeinsame Wissenschaftskonferenz (GWK) von Bund und Ländern im Sommer 2016 beschlossen, Handlungsempfehlungen hierzu zu entwickeln. Anfang April will sich die GWK zudem auf Ministerebene mit dem Thema befassen, berichtete Linkens. Ihm zufolge deutet sich an, dass eine nationale Forschungs­dateninfrastruktur gemäß den Empfehlungen des Rates auf bestehenden vernetzten Strukturen aufbauen, das heißt föderal und nicht zentral organisiert sein wird.

Fragen hinsichtlich der Finanzierung des Forschungsdatenmanagements und der rechtlichen Strukturen sind dabei noch offen. „Die Dringlichkeit ist allen bewusst. Hier muss etwas geschehen“, meinte Linkens. Aber: Die nationale Forschungs­dateninfrastruktur sei nicht nur eine Infrastruktur aus Technik und Servern. Sie sei ein Arbeitsfeld, ein Prozess, und lasse sich nur dann verwirklichen, wenn es gemeinsame fachliche, technische Standards gebe. Zudem müssen die Daten „offen“ gestaltet werden.

Neue Generation von Datenexperten notwendig

Wichtig sei auch die Anschlussfähigkeit der nationalen Forschungsdateninfrastruktur an internationale Entwicklungen, sagte der BMBF-Experte. So plane auch die Europäische Kommission, eine „European Open Science Cloud“ zu etablieren, die ähnliche Grund­prinzipien wie die geplante deutsche Infrastruktur aufweise. In der zweiten Jahreshälfte soll bereits eine entsprechende Roadmap veröffentlicht werden.

Für diese Entwicklung werde zudem eine „neue Generation von Datenexperten“ benötigt. Dies beinhalte einerseits Datenwissenschaftler im engeren Sinn, etwa aus dem mathematischen oder dem IT-Bereich, andererseits Datenkompetenz in allen Fachdisziplinen selbst. „Hier brauchen wir ein enormes Wachstum an wissenschaftlicher Kompetenz“, sagte Linkens.

Aus Sicht des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) ist Big Data eine Technologie, die dazu beitragen kann, die Versorgung besser und effizienter zu machen, erklärte Nino Mangiapane, BMG. Zwischen der Telematikinfrastruktur (TI) und der Forschungs­dateninfrastruktur bestehe dabei ein Bedarf an Synchronisation. Er verwies auf die Fortschritte in der aktuellen Legislaturperiode bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens, etwa durch das Medizininformatik-Förderprogramm und das E-Health-Gesetz.

Interoperabilitätsprobleme müssen gelöst werden

Im Hinblick auf das Themenfeld „Big Data“ gelte es, technisch Machbares, wissen­schaftlich Wünschenswertes und Versorgungsrelevanz auszubalancieren. In der ambulanten Versorgung seien beispielsweise circa 130 Systeme im Einsatz, die nicht miteinander kommunizieren könnten, ähnlich die Kommunikationsprobleme bei den Informationssystemen in der stationären Versorgung. Semantische und andere Interoperabilitätsprobleme seien mit der TI allein nicht zu lösen.

Bei Big Data müsse die Möglichkeit mitgedacht werden, Wege aus der Versorgung in die Forschung und umgekehrt zu konzipieren. Der Begriff „Big Data“ umspanne ein weites Feld, wie Epidemiologie, Gesundheitsmonitoring, Gesundheitsprävention, Versorgungs­forschung, Leistungs- und Qualitätsbeurteilung, Entscheidungsunterstützung etc. Datenbezogene Fragen wie Verwendungszweck, Datenarten, Datenherkunft, Daten­zugriff, Datenschutz müssten mit in den Blick genommen werden. Das Medizinin­formatik-Programm diene auch dazu, die Übergänge zwischen den Konsortien und der realen Versorgungswelt jenseits der Unikliniken frühzeitig mitzudenken.

Im Januar hat das BMG eine Ausschreibung zu den ethischen Dimensionen der Digitalisierung des Gesundheitswesens gestartet. Schließlich gehe es nicht nur um eine technologische Fragestellung, betonte Mangiapane, sondern um ethische Fragen und darum, welchen konkreten Versorgungsbeitrag die Technologie leisten könne und wie sich dieser Beitrag messen lasse. „Wir müssen einen Dialog organisieren und auf den Versorgungspunkt bringen“, so der Experte. Die Zusammenarbeit zwischen der TMF soll hierfür intensiviert werden.

ToolPool Gesundheitsforschung

Im Rahmen des Kongresses wurde darüber hinaus der „ToolPool Gesundheits­forschung“ der TMF gestartet. Das Portal ist ein Informationsangebot, das den Aufbau und Betrieb komplexer IT-Infrastrukturen für die medizinische Forschung unterstützen soll und dafür entsprechende Werkzeuge bereitstellt. Über das von der TMF betriebene Portal werden neben Softwarewerkzeugen und elektronischen Diensten auch Schulungs- und Beratungsangebote, Konzepte und Arbeitspapiere verfügbar gemacht.

KBr