Möglichkeiten zur Forschung mit anonymisierten Daten weiterhin zu begrenzt

Berlin – Schnittstellenprobleme und unterschiedliche Datenformate verhindern weiter­hin, dass Wissenschaftler die in verschiedenen Gesellschaftsbereichen erhobenen anony­misierten Daten miteinander verknüpfen können. Das bemängelt das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung (Zi).

Zwar würden in Deutschland umfangreiche Daten hoher Qualität routinemäßig gesamm­elt, so das Zi. Allerdings könnten diese überwiegend nicht zusammengeführt werden, um zum Beispiel den Zusammenhang zwischen der Häufigkeit von Krankheiten und bestimm­ter Lebensumstände zu erkennen oder um Behandlungsverläufe für Patienten nachzuvoll­zie­h­en, die Leistungen in mehreren Einrichtungen erhalten haben.

Daher seien die Daten für Forschungszwecke – und damit zur Optimierung der medizini­schen Versorgung – nur bedingt geeignet und eingeschränkt verfügbar.

Mit dem 2019 in Kraft getretenen Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) und der daraus fol­genden Neufassung der Datentransparenzverordnung sollen die Routinedaten der gesetz­lichen Krankenversicherung (GKV) künftig für Forschungszwecke besser nutzbar gemacht werden.

„Dieser erste Schritt ist zwar wichtig, aber er greift deutlich zu kurz, da sich die Datennut­zung ausschließlich auf die GKV beschränkt. Was wir brauchen, ist ein größerer Datenum­fang und eine Zusammenführung unterschiedlicher Datengrundlagen, um fundierter for­schen zu können“, sagte der Zi-Vorstandsvorsitzende Dominik von Stillfried.

Für die niedergelassenen Ärzte und Psychotherapeuten sei es zum Beispiel von Bedeu­tung, die Effekte von Arzneimittelinnovationen und gesetzlichen Interventionen auf den Versorgungsalltag und das Versorgungsergebnis bewerten zu können.

Laut einer Studie, die der Gesundheitsökonom Reinhard Busse im Auftrag des Zi durchge­führt hat, ist die Situation an anderen Ländern für die Forschung deutlich günstiger, zum Beispiel in England, Australien, USA und Südkorea. Hier sei es zum Beispiel möglich, Ge­sundheitsdaten mit Regionaldaten personenbezogen zu verknüpfen.

„Der Blick auf andere Länder zeigt deutlich, was uns in Deutschland noch fehlt: Wir brau­chen eine datenschutzkonforme Erweiterung des Datentransparenzpools im Sinne eines verknüpfbaren Datenbestandes von Daten aller Sozialversicherungsträger, klinischer Da­ten, Registern oder elektronischen Patientenakten“, sagte von Stillfried.

hil