Neue Patienteninformation zur Kinderdemenz
Berlin – Eine neue Patienteninformation klärt über die seltene genetische Speicherkrankheit Kinderdemenz auf. Wichtige Fakten und Tipps zum Umgang mit der Krankheit hat das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) jetzt auf zwei Seiten in knapper und verständlicher Form zusammengefasst.
Die Informationen stehen der Ärzteschaft und Interessierten kostenfrei zum Ausdrucken zur Verfügung, um sie bei Bedarf Betroffenen oder Angehörigen persönlich auszuhändigen.
Allen Formen von NCL ist gemeinsam, dass die Betroffenen nach und nach ihre geistigen und körperlichen Fähigkeiten verlieren. Bislang sind NCL nicht heilbar.
Verschiedene Behandlungen können betroffene Kinder und Jugendlichen aber unterstützen. Dazu gehören Ergotherapie, Bewegungstherapien, Logopädie, Medikamente, psychologische und psychiatrische Betreuung.
Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von KBV und Bundesärztekammer Kurzinformationen in allgemein verständlicher Sprache.
In Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) erstellt das ÄZQ seit 2013 Infoblätter zu ausgewählten seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen.
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