Patienteninformation zum seltenen Doose-Syndrom veröffentlicht

Berlin – Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat eine neue Patien­teninformation zum Doose-Syndrom veröffentlicht. Auf zwei Seiten informiert der Flyer über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Form der kindlichen Epilepsie. Eltern finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit.

Bundesweit leidet ungefähr eins von 10.000 Kindern unter dem Doose-Syndrom. Kennzeichnend für die Erkrankung ist die Vielzahl unterschiedlicher Anfallsformen. So können die Muskeln komplett verkrampfen oder schlagartig erschlaffen. Die Erkrankung beginnt meist im Alter von ein bis fünf Jahren und „verwächst“ sich bei vielen Kindern nach mehreren Jahren. Bei anderen treten Anfälle trotz Behandlung weiterhin auf und die geistige Entwicklung des Kindes wird beeinträchtigt.

Als Behandlungsmöglichkeiten kommen Medikamente, Hormone und ketogene Diät infrage. Da jedes Kind unterschiedlich auf die Behandlung reagiert, empfiehlt die Bundesärztekammer (BÄK) die Therapie auf das jedes Kind explizit zuzuschneiden.

Grundlage der im Auftrag von BÄK und Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) erstellten Patienteninformation bilden systematische Literaturrecherchen, die inhaltlich gemeinsam mit Patientenvertretern und medizinischen Experten abgestimmt wurden. Insgesamt hat das ÄZQ bereits über 50 Wartezimmerinformationen verfasst – darunter auch zahlreiche zu seltenen Erkrankungen wie Mukoviszidose.

hil