Registergesetz für Fehlbildungen und angeborene Erkrankungen angemahnt

Berlin – Daten zu Fehlbildungen und Erkrankungen bei Neugeborenen müssen bundesweit systematisch und standardisiert erhoben werden. Dafür hat sich der Präsident der Bundesärztekammer (BÄK), Klaus Reinhardt, ausgesprochen. Er mahnte an, dass entsprechende rechtliche Regelungen Eingang in die gesundheitspoliti­sche Dis­kussion um ein Registergesetz finden müssen.

„Wir brauchen die Daten, um angeborene Fehlbildungen und Erkrankungen sowie mögliche Ursachen schnell zu erkennen“, sagte Reinhardt. Nur durch entsprechende medizinische Forschung mittels der Daten könnten die betroffenen Kinder medizinisch und psychosozial optimal versorgt werden.

Hintergrund ist die Veröffentlichung der Stellungnahme „Erhebung von Fehlbildungen bei Neugeborenen“, die durch einen interdisziplinär besetzten Arbeitskreis des Wissenschaftlichen Beirats der Bundesärzte­kam­mer unter der gemeinsamen Federführung von Maria Blettner und Fred Zepp erarbeitet worden ist.

In der Stellungnahme wird ein Modell für ein Nationales Register für angeborene Fehlbildungen auf Basis bereits routinemäßig erhobener Daten beschrieben. Wesentliche Datenquelle sollen die Kinder-Früherken­nungs­­untersuchungen („U-Untersuchungen“) sein. Diese Untersuchungen sind in der Pädiatrie bereits etab­liert. Nahezu alle Säuglinge im ersten Lebensjahr nehmen daran teil.

Neben einer standardisierten und digitalisierten Erfassung und Aufbereitung der Daten empfiehlt die Stellungnahme zudem, eine gesetzliche Grundlage für die Meldung und zentrale Speicherung der Daten zu schaffen. Damit knüpft sie an die aktuelle gesundheitspolitische Diskussion um ein Registergesetz an. Durch die Schaffung eines Rechtsrahmens sollen die Nutzungsmöglichkeiten von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken verbessert werden.

may/EB