Online-Atlas zeigt Versorgungs­möglichkeiten für seltene Erkrankungen

Mainz – Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar hat das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) in Mainz einen Online-Versorgungsatlas vorgestellt. Er wendet sich an Betroffene, Angehörige und Ärzte, aber auch nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit. Das vom Bundesminis­terium für Gesundheit geförderte Projekt soll die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern.

„Der Anspruch dieses Projekts ist es, auf der Internetseite www.se-atlas.de einen umfassenden Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten rund um seltene Erkran­kungen zu geben“, erläutert der Projektleiter und wissenschaftliche Mitarbeiter am IMBEI, Tobias Hartz.

Die Besucher des Portals haben die Möglichkeit, über ein Suchfeld eine Erkrankung einzugeben. Die Seite zeigt dann relevante Einrichtungen auf einer Deutschland-Karte. Klicken Besucher die jeweilige Versorgungseinrichtung an, erhalten sie nähere Informationen. Durch die Angabe des Wohnortes kann sich der Besucher zusätzlich die Entfernung anzeigen lassen.

„Bei dem weiteren Ausbau und der Vervollständigung unserer Datenbasis setzen wir vor allem auf die Nutzer. Sie sollen die Seite aktiv mitgestalten und helfen, sie aktuell zu halten, indem sie beispielsweise auf fehlende Einrichtungen hinweisen“, so Hartz.

Neben dem IMBEI als koordinierende Einrichtung des se-atlas zählen zu den weiteren Projektpartnern das vom Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover betriebene Orphanet, das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen, das Behandlungszentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen sowie die Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen (ACHSE) als assoziierter Partner.

hil