Deutsche zur Datenspende für medizinische Forschung bereit

Berlin – Rund vier von fünf Deutschen (79 Prozent) sind bereit, ihre Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich digital für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen. Das zeigt eine Forsa-Umfrage im Auftrag der Technologie- und Methodenplatt­form für die vernetzte medizinische Forschung (TMF).

Danach würde eine Mehrheit der Bürger die Daten zeitlich unbegrenzt bereitstellen, knapp drei Viertel (73 Prozent) mindestens für die nächsten fünf Jahre. 27 Prozent wollen bei jedem einzelnen Forschungsprojekt nach ihrem Einverständnis gefragt werden.

Die Antworten von chronisch Kranken und Gesunden zeigen keine signifikanten Unter­schiede. Bei den Männern war der Anteil derjenigen, die ihre Daten für die Medizinfor­schung spenden würden, etwas höher (84 Prozent) als bei den Frauen (75 Prozent).

„Die Bereitschaft der Menschen, mit Hilfe ihrer Gesundheitsdaten zur früheren Erkennung und besseren Behandlung von Krankheiten beizutragen, ist erfreulich groß“, erklärte Sebastian Semler, Geschäftsführer der TMF bei einem Workshop der Medizininformatik-Initiative (MII) zum Thema Patientenpartizipation.

Es sei nun die Aufgabe der Forschenden, gemeinsam mit der Politik zügig die rechtssi­che­­­re und vertrauenswürdige Umgebung für eine solche Forschungsdatenspende bereit­zu­stellen. Dies kann nur im Dialog mit den Patienten gelingen.

Über Datenspende informieren

„Digitalisierung und vernetzte Gesundheitsdaten werden enorme Vorteile für die Patien­tenversorgung, für die Gesundheitsforschung und unser Gesundheitssystem insgesamt haben“, sagte die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Claudia Schmidtke, auf dem Workshop.

Ziel müsse sein, Patienten, die sich dafür entscheiden, ihre Daten der Forschung zur Ver­fügung zu stellen, transparente Informationen an die Hand zu geben, die sie in die Lage versetzten, eine gut informierte und selbstbestimmte Entscheidung zu treffen, ob sie einer Datenspende zustimmen wollten oder nicht.

Hannelore Loskill, Bundesvorsitzende der BAG Selbsthilfe, betonte auf dem Workshop, Patienten hätten ein großes und berechtigtes Interesse, zu wissen, welche Forschungs­vor­haben stattfänden und welche Ergebnisse erzielt würden.

Auch in der abschließenden Diskussion plädierten die Workshopteilnehmer für eine grö­ße­re Transparenz der Forschungsprojekte und eine bessere Kommunikation der erzielten Ergebnisse. Zudem sollten zusätzliche Ressourcen für den frühzeitigen Patienteneinbezug sowie die Patientenaufklärung und -einwilligung bereitgestellt werden.

Ziel müsse es sein, „die offenkundige Diskrepanz zwischen der breiten Bereitschaft zur Partizipation an medizinischer Forschung und der derzeitigen organisatorischen Umset­zung des Einwilligungsprozesses zu überbrücken“, hieß es.

Ziel der MII ist die Verbesserung von Forschungsmöglich­keiten und Patientenversorgung durch innovative IT-Lösungen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert die MII bis 2021 mit rund 160 Millionen Euro.

hil