Studie beziffert Diskrepanzen zwischen dem vermuteten und dem tatsächlichen Patientenwillen

Berlin – Bezüglich des Willens von ihnen nahestehenden Menschen bestehen bei vielen Angehörigen häufig erhebliche Unsicherheiten, vor allem hinsichtlich intensivmedizinischer Behandlung und gewünschter gesundheitsbezogener Lebensqualität. Zugleich schätzen sie deren Wünsche häufiger korrekt ein als bislang angenommen.

Dies zeigt eine aktuell im Deutschen Ärzteblatt veröffentlichte explorative Simulationsstudie. Dafür wurden normalstationäre Personen mit Risiko für eine künftige Intensivpflichtigkeit und deren Angehörige am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf getrennt voneinander zu Wünschen hinsichtlich Therapieoptionen und Lebensqualitätszielen befragt. Zusätzlich wurde erhoben, wie sicher sich die Angehörigen bei Entscheidungen fühlen und ob zuvor Gespräche über Behandlungswünsche stattgefunden hatten.

Die Studienergebnisse überraschen: Im Schnitt zeigen sie eine Übereinstimmung des tatsächlichen und vermuteten Patientenwillens zu 82,1 Prozent. Der vermutete Patientenwunsch hinsichtlich der Mindestlebensqualität stimmte zu 86,4 Prozent mit dem tatsächlichen Patientenwunsch überein.

Dies gilt im internationalen Vergleich als sehr hoch. Etwa die Hälfte der Befragten gab an, zuvor entsprechende Gespräche geführt zu haben. Dennoch fühlten sich nur 37,1 Prozent der Angehörigen sicher in ihrer Entscheidungsfähigkeit, während 11,4 Prozent sogar Angst vor dieser Aufgabe äußerten.

Bemerkenswert ist für die Autorinnen und Autoren der Studie, dass das Vorliegen einer Patientenverfügung, was bei der Hälfte der Fall war, die Übereinstimmung nicht verbesserte. Wichtiger sei die Kommunikation von Erkrankten und ihren Angehörigen, betonen sie. Die Untersuchung zeige, wie entscheidend frühzeitige, strukturierte und vor allem wiederholte Gespräche zwischen Erkrankten, Angehörigen und medizinischem Fachpersonal sind.

Diese sollten kontinuierlich sowie offen miteinander kommunizieren und den Einfluss eigener Wünsche auf Therapiezielfindungen kritisch hinterfragen, um offenkundige Diskrepanzen zwischen Patientenwillen und Vorstellungen der Angehörigen frühzeitig aufzudecken und abzugleichen. Auch eine gute ärztliche Beratung sei dafür relevant.

„Advance Care Planning“ vorgeschlagen

Sie schlagen das Konzept des „Advance Care Planning“ (ACP) vor, ein Konzept zur Vorausplanung: In moderierten Gesprächen werden dabei wiederholt Werte und Behandlungsziele mit Betroffenen, Angehörigen und Behandelnden reflektiert.

„Advance Care Planning“ wird von vielen Fachleuten als Schlüssel gesehen, um die Selbstbestimmung der Patienten zu stärken, Fehlentscheidungen zu reduzieren und Angehörige in ihrer anspruchsvollen Rolle zu entlasten.

Zu den medizinethischen Expertinnen und Experten hinsichtlich „Advance Care Planning“ gehört Georg Marckmann von der LMU München. Er sieht die Studie als einen „großen Verdienst der Autorengruppe“ an, da erstmals eine größere Untersuchung für Deutschland zu diesem Thema vorliege. Dass die Einschätzungen nicht vollständig übereinstimmen, sei „wenig überraschend“, so Marckmann. Erstaunt habe ihn jedoch die vergleichsweise hohe Übereinstimmung von über 80 Prozent, die deutlich über internationalen Werten liege.

Die Studie zeige „weniger Miss- und Unverständnisse über intensivmedizinische Maßnahmen als vielmehr Defizite bei der Vorausplanung“, so der Medizinethiker. Herkömmliche Patientenverfügungen enthielten oft keine ausreichenden Festlegungen für komplexe Situationen, weshalb es ihn auch nicht überrasche, dass sie die Übereinstimmung nicht verbesserten.

Auch Jürgen in der Schmitten, Professor für Allgemeinmedizin an der Universität Duisburg-Essen, bezeichnet die in der Studie ermittelte hohe Übereinstimmung als „überraschend“ und führt dies möglicherweise auf die vergleichsweise junge Studienpopulation zurück.

Das Durchschnittsalter dieser Patientinnen und Patienten lag nämlich etwas unterhalb dessen von auf Intensivstation Behandelten im Durchschnitt der letzten Jahre im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (zwischen 64 und 67 Jahren) beziehungsweise in Deutschland (circa 71 Jahre). Bei jüngeren, gesünderen Menschen seien hypothetische Behandlungswünsche „deutlich homogener und für Angehörige vorhersagbarer“, so in der Schmitten.

Missverständnisse sind nicht selten

Andere Expertinnen und Experten lenken bei der Durchsicht der Studie den Blick stärker auf die verbleibenden Abweichungen. Für Matthias Kochanek, Leiter der Internistischen Intensivmedizin der Uniklinik Köln, sind die Ergebnisse „nur auf den ersten Blick beruhigend“. Die Fehlzuschreibungen seien „keineswegs selten“ und könnten gravierende Folgen haben.

Besonders relevant sei, dass die Fehler in beide Richtungen gehen könnten, so Kochanek. Es drohten sowohl Übertherapie als auch das Vorenthalten gewünschter Maßnahmen. „Gerade in Grenzsituationen ist deshalb nicht der Durchschnitt entscheidend, sondern der einzelne Fehlentscheid mit potenziell gravierenden Folgen“, sagt er.

Ferner weist der Intensivmediziner darauf hin, dass viele Missverständnisse bereits vor der eigentlichen Krisensituation entstünden. Angehörige wüssten häufig „nicht belastbar“, was Patientinnen und Patienten unter bestimmten Maßnahmen verstünden. Zudem würden intensivmedizinische Eingriffe oft „zu abstrakt besprochen“.

In eine ähnliche Richtung argumentiert Uwe Janssens, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin und Internistische Intensivmedizin am St.-Antonius-Hospital Eschweiler und Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Internistische Intensiv- und Notfallmedizin (DGIIN). Er lenkt den Blick darauf, dass ja bei „fast jeder fünften Entscheidung“ der tatsächliche Patientenwille verfehlt werde. Diese Diskrepanz sei trotz enger Beziehungen – häufig Ehepartner – klinisch und ethisch hochrelevant.

Ein Problem aus seiner Sicht: Angehörige würden dazu neigen, ihre eigenen Wertvorstellungen auf die Betroffenen zu projizieren. Der stärkste Prädiktor für eine korrekte Einschätzung sei nicht die Kommunikation gewesen, sondern die „zufällige Ähnlichkeit“ der eigenen Wünsche mit denen der Patientinnen und Patienten.

Jan Schildmann, Medizinethiker am Universitätsklinikum Halle, sieht die Ergebnisse im Einklang mit dem internationalen Forschungsstand: Angehörige entschieden „in einem relevanten Teil von Entscheidungssituationen“ nicht im Sinne der Betroffenen, betont auch er. Zudem seien sie durch diese Rolle nachweislich stark belastet. „Auch vor diesem Hintergrund ist die Abstimmung mit Angehörigen beziehungsweise anderen Personen, die stellvertretend entscheiden sollen, im Rahmen von Vorausverfügungen für gesundheitliche Entscheidungen sinnvoll.“

Annette Rogge, Oberärztin der Interprofessionellen Ausbildungsstation Neurologie der Segeberger Kliniken, bestätigt aus klinischer Sicht die große Unsicherheit, die häufig vorherrsche. Die Ergebnisse der Studie spiegelten „ein sehr aktuelles und hochkomplexes Thema“ wider, das im Alltag immer wieder schmerzhaft zu erleben sei. Besonders kritisch sieht sie, dass nur etwa die Hälfte der Angehörigen angab, sich trotz eigener widersprüchlicher Wünsche aktiv um die korrekte Wiedergabe des Patientenwillens zu bemühen.

Grenzen von Patientenverfügungen

Ein zentrales Ergebnis der Studie ist die begrenzte Wirksamkeit klassischer Patientenverfügungen, die viele Fachleute bestätigen. Nach Ansicht von Kochanek sind viele Verfügungen seien „zu unkonkret“ oder ließen zu viel Interpretationsspielraum. „Ein Formular allein löst das Problem nicht“, so sein Fazit.

In der Schmitten geht noch weiter und kritisiert strukturelle Defizite: Patientenverfügungen seien häufig so formuliert, dass sie im klinischen Alltag „nicht hilfreich und gültig sein können“. Ohne qualifizierte Unterstützung im Sinne des „Advance Care Planning“ bestünde die Gefahr, dass selbst gute Formulare nicht sinnvoll genutzt würden.

„Damit Patienten sinnvolle, wirksame Festlegungen treffen und in für Anwender brauchbaren Patientenverfügungen dokumentieren können, bedürfen sie einer qualifizierten Unterstützung im Sinne des ,Advance Care Planning'“, betont der Allgemeinmediziner.

Auch für Christiane Hartog, Gastwissenschaftlerin in der Klinik für Anästhesie und Intensivmedizin, Charité – Universitätsmedizin Berlin, und Chefärztin an der Klinik Bavaria Kreischa, verbessert das Vorhandensein einer Patientenverfügung die Qualität der Einschätzung nicht.  Ein Grund liegt nach ihrer Ansicht darin, dass herkömmliche Dokumente oft ungenau seien und unterschiedlich ausgelegt würden.

Konzept des „Advance Care Planning“ kann helfen

Gleichzeitig betonen mehrere Expertinnen und Experten, dass Patientenverfügungen grundsätzlich wichtig bleiben. Entscheidend sei jedoch ihre Einbettung in einen umfassenderen Kommunikationsprozess. Einig sind sich zudem viele, dass das Konzept des „Advance Care Planning“ dabei helfen könne.

Kathrin Knochel vom Institut für Geschichte und Ethik der Medizin der Technischen Universität München sowie Mitglied im Vorstand der Fachgesellschaft Advance Care Planning Deutschland, bezeichnet die Studienergebnisse als Hinweis auf eine „Versorgungslücke“.

Internationale Studien zeigten, dass ACP die Übereinstimmung zwischen Patientenwillen und Stellvertreterentscheidungen signifikant verbessern könne. Gleichzeitig steige die Entscheidungssicherheit und die Zufriedenheit mit der Kommunikation.

Auch Janssens spricht von einem notwendigen „Paradigmenwechsel“ hin zu einer strukturierten, kontinuierlichen Kommunikation. ACP sei ein „professionell moderierter Prozess“, der Unsicherheiten abbauen und Angehörige gezielt auf ihre Rolle vorbereiten könne.

Medizinethiker Marckmann betont, dass eine solche Vorausplanung in einem begleiteten Gesprächsprozess erfolgen sollte, um „wohlinformierte Festlegungen“ zu ermöglichen und deren Umsetzung im Ernstfall sicherzustellen. Schildmann ergänzt, dass entsprechende Angebote bereits in Pflegeeinrichtungen etabliert seien und dort „in vielen Situationen Klärung schaffen“.

Sowohl die Studie als auch viele Fachleute sehen die Untersuchungsergebnisse als Beleg für die herausragende Bedeutung offener Kommunikation. Auch Manuel Trachsel vom Universitätsspital Basel befürwortet aus medizinethischer Sicht die weitere Förderung und Implementierung solcher Instrumente der gesundheitlichen Vorausplanung.

Gleichzeitig sollte nach seiner Ansicht das Bewusstsein für diese Möglichkeiten in der Bevölkerung aktiv gefördert werden. Einschränkend merkt er jedoch an, dass Personen auch das Recht haben, sich nicht mit der Situation der eigenen Einwilligungsunfähigkeit beziehungsweise Intensivpflichtigkeit zu befassen und darüber auch nicht mit ihren Angehörigen zu sprechen und/oder auf eine Patientenverfügung zu verzichten. „Dies sollte ebenfalls respektiert werden.“

ER