USA: Schutz elektronischer Gesundheitsdaten von Jugendlichen verbessern

New York – Eltern sollten nicht per se die elektronisch gespeicherten Gesundheitsdaten von Jugendlichen einsehen können. Ronald Bayer, John Santelli und Robert Klitzman von der Mailman School of Public Health diskutieren in JAMA über neue Datenschutz­fragen, die mit der Errichtung elektronischer Datenbanken für Patienten einhergehen (doi doi:10.1001/jama.2014.15391).

In den USA werden Gesundheitsdaten von Patienten häufig in Form großer elektro­nischer Datenbanken gespeichert und können von den Patienten auf Internetportalen abgerufen werden. Dies soll dazu beitragen, dass Patienten eine bessere Übersicht über ihre medizinischen Daten erhalten und den Informationsaustausch zwischen Ärzten vereinfachen.

Grundsätzlich können Jugendliche medizinische Hilfe ohne Wissen der Eltern in Anspruch nehmen
In vielen Staaten ist es Eltern erlaubt, die Daten ihrer Kinder bis zum 18. Lebensjahr einzusehen. Das ist laut den Autoren des JAMA-Beitrags problematisch. „Sollte es Eltern erlaubt sein, medizinische Daten ihrer Kinder bezüglich Drogenmissbrauch, Schwanger­schaft oder sexuell übertragbaren Krankheiten einsehen zu können?“ fragen sie.

Jugendliche in den USA können grundsätzlich eine medizinische Versorgung zu gesund­heitlich empfindlichen Themen in Anspruch nehmen, ohne dass Eltern hierüber informiert werden müssen. Mit der Einführung elektronischer Datensysteme verkompliziert sich diese Situation jedoch. Zentral zusammengeführte Daten würden undifferenziert in Bezug auf ihren Inhalt gesammelt und stünden dann auch den Eltern zur Verfügung, so die Wissenschaftler.

Persönlichkeitsrecht von Jugendlichen auch gegenüber den Eltern beachten
Sie betonen, dass es nicht darum gehe, künstlich Kommunikationsbarrieren zwischen Eltern und ihrem Nachwuchs zu schaffen. Aber neben dem Persönlichkeitsrecht der Jugendlichen könnte der freie Zugang zu den Daten diese davon abhalten, medizinisch notwendige Untersuchungen in Anspruch zu nehmen. Auch die Zahlung von Rech­nungen, die durch Versicherungen beglichen werden müssen, könnten für Jugendliche zusätzliche Hürden bedeuten.

Für Eltern gelte der Datenschutz jedoch ebenso: Auch sie müssten sich auf den Schutz ihrer Daten verlassen können, heißt es einer Stellungname der Society for Adolescent Health and Medicine. Die Persönlichkeitsrechte der Eltern seien hier höher anzusehen, als die möglichen Folgen für die Kinder, zumal das wahre Risiko für die Nachkommen durch die Einnahme bestimmter Medikamente oder durch Substanzmissbrauch oft nur schwer abschätzbar sei. Allerdings müsse es Ausnahmeregelungen für den Datenschutz geben, zum Beispiel bei akuten und lebensbedrohlichen Erkrankungen, meinen die Wissenschaftler.

hil