Versorgung bei seltenen Krankheiten soll verbessert werden

Berlin – Eine spezialisierte Versorgung, übergreifende Informationsangebote und ein koordiniertes Vorgehen auf nationaler und internationaler Ebene könnten dazu beitragen, die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Das sind Ergebnisse einer am Freitag vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) veröffentlichten Studie.

„Es ist hilfreich, unsere Maßnahmen im Rahmen einer Strategie national und EU-weit zu koordinieren“, erklärte Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD). Denn für rund 7.000 seltene Erkrankungen gäbe es häufig kaum Informationen über die richtige Diagnose und Therapie. „Das stellt Patienten, Angehörige sowie Ärzte vor ganz besondere medizinische und soziale Probleme“, so Schmidt.

Die Studie empfiehlt, Informationsangebote, wie etwa krankheitsübergreifende, qualitätsgesicherte und internetbasierte Informationsdatenbanken auszubauen und einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen zu entwickeln. Ein umfassender Erfahrungsaustausch der wenigen spezialisierten Mediziner solle zudem helfen, die Therapieoptionen gezielt weiterzuentwickeln.

hil