Weitere Anstrengungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen nötig

Berlin – Weitere Anstrengungen in der Forschung und beim Aufbau von Versorgungs­strukturen für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) anlässlich des morgigen Europäischen Tags der seltenen Erkrankungen gefordert. „Ob eine Diagnose gestellt, ein Arzt oder ein Expertenzentrum gefunden wird, ob Forschung betrieben wird – all das darf nicht mehr dem Zufall und dem Engagement des Patienten überlassen werden“, sagte der Vorsitzende der Allianz, Andreas Reimann.

Der seit 2013 vorgelegte nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen müsse in die Tat umgesetzt werden: Dazu gehörten krankheitsübergreifende und krankheitsspezifische Zentren für seltene Erkrankungen, in denen kompetente Versorgung und Forschung miteinander verknüpft würden. Dazu gehöre aber auch die Kommunikation in die breite Fläche. „Auch ein Hausarzt auf dem Land muss wissen, wohin er seinen Patienten vermitteln kann. Patienten mit seltenen Erkrankungen haben keine Zeit zu verlieren“, so Reimann.

„Mit dem nationalen Aktionsplan wird eine Vielzahl von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation Betroffener angegangen. Ich freue mich sehr, dass es gelungen ist, in diesem Jahr bereits erste Ergebnisse vorzulegen“, sagte die Parlamentarische Staatssekretärin Annette Widmann-Mauz (CDU).

Auf bereits umgesetzte Punkte dieses Plans wies der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bundesregierung Karl-Josef Laumann (CDU) hin.

Dazu gehört der Versorgungsatlas Seltene Erkrankungen (www.se-atlas.de), der darüber informiert, wo die nächste Behandlungsmöglichkeit und der nächste Ansprechpartner für unterschiedliche seltene Erkrankungen zu finden sind. Laumann wies außerdem auf das Zentralen Informationsportals für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (ZIPSE) und ein Open Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen in der EU (OSSE) hin. Patientenorganisationen, Ärzte, Wissenschaftler und andere Nutzer können damit ein eigenes Patientenregister entwickeln oder bereits bestehende Register an eine nationale Registerschnittstelle anbinden. Zudem werde die Umsetzung des nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen seit Jahresbeginn wissenschaftlich begleitet.

Den nationalen Aktionsplan haben 28 Partner 2013 vorgelegt, darunter das Bundesministerium für Gesundheit und drei weitere Bundesministerien.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde vor acht Jahren von EURORDIS, dem europäischen Zusammenschluss von Menschen mit seltenen Erkrankungen, ins Leben gerufen. In Deutschland steht der Tag in diesem Jahr unter dem Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“.

hil