Weltweites Patientenregister für seltene Muskel-Erkrankungen

München – Ärzte, Wissenschaftler und Patienten vernetzen, die sich mit seltenen Muskelerkrankungen befassen, wollen Forscher der Ludwig-Maximilians-Universität München. Die Patientendatenbanken unter anderem für Muskeldystrophie vom Typ Duchenne und Becker sowie die Spinale Muskelatrophie hat das Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik des Universitätsklinikums aufgebaut.

„Die Patientenregister sind ein erster Schritt zu verbesserter Forschung und vielversprechenden Therapien im Kampf gegen diese Krankheiten. Wir hoffen, dass sich viele Patienten eintragen“, sagte die Projektleiterin Maggie Walter. Ab sofort sei ein neues internationales sogenanntes FKRP-Patientenregister für alle Patienten und Ärzte online verfügbar.

Das internationale Interesse an dem Projekt, Patientenregister für seltene neuromuskuläre Erkrankungen einzurichten, sei so groß, dass das Zentrum statt der ursprünglich geplanten fünf nationalen Register für Muskeldystrophie Duchenne (DMD) und Spinale Muskelatrophie (SMA) nun 41 nationale Register für DMD, 36 nationale Register für SMA und eine globale Datenbank mit anonymisierten Daten etablieren konnte.

hil