Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen wird weiter finanziert

Berlin – Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) finanziert die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ab dem 1. Dezember 2018 weiterhin aus Projektmitteln des Hauses. Das hat das Ministerium der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) mitgeteilt. Wie lange die Förderung gelten soll, ist allerdings unklar. Das Ministerium konnte auf Nachfrage des Deutschen Ärzteblattes diese Frage bisher nicht beantworten.

NAMSE, die ebenfalls kein Zeitfenster für die weitere Förderung erfahren haben, zeigte sich dennoch erfreut. „ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird“, sagte ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann. Die Geschäftsstelle mit Fachpersonal soll vor allem sicherstellen, dass die 28 Akteure des NAMSE aus Politik, Gesundheitswesen und Wissenschaft mit ihren unterschiedlichsten Interessen konstruktiv zusammenarbeiten.

Mann mahnte, dass es nun Zeit sei, „endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umsetzen“. Dazu gehörten vor allem die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen solle. „Darauf warten die Betroffenen schon zu lange“, sagte Mann.

Um die Finanzierung der Geschäftsstelle hatte es zuletzt Ärger gegeben. Zunächst hatte das Ministerium mitgeteilt, die Projektmittel zu streichen. Dann gab es letztlich doch eine Übergangsfrist bis November dieses Jahres.

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