Plädoyer für bessere Versorgungs­strukturen bei seltenen Erkrankungen

Berlin – Zum morgigen internationalen Tag der seltenen Erkrankungen hat die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) an die Politik appelliert, eine flächendeckende Versorgungsstruktur aufzubauen. „Der ambulante Sektor bleibt immer noch außen vor. Die Vernetzung mit Primärversorgern und Fachärzten außerhalb der Zentren ist unabdingbar, wenn eine gute Versorgung der Patienten gelingen soll,“ sagte Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE.

Das fordert auch die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ). „Jetzt ist es Aufgabe der Kostenträger, den weiteren Ausbau der gegründeten Zentren für Seltene Erkrankungen durch finanzielle Ausstattung zu unterstützen“, sagte der Sprecher der „Kommission für Seltene Erkrankungen“ der DGKJ, Helge Hebestreit. „Unverzichtbar aber ist auch die Finanzierung besonders der ambulanten Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen“, betonte er.

Viele Universitätskliniken haben in den letzten Jahren auf Basis des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) „Zentren für Seltene Erkrankungen“ gegründet, in denen Betroffene Hilfe finden. Jetzt kündigten 20 Universitätskliniken und weitere Partner an, sich im Projekt CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases) deutschlandweit zusammenzuschließen, um die Patientenversorgung sowie die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern. CORD-MI wird seit Februar vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) mit knapp sechs Millionen Euro für zwei Jahre gefördert. Das Projekt wird vom Berlin Institute of Health (BIH) geleitet.

„Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten: Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland sind insgesamt betroffen, doch von jeder einzelnen der geschätzt 8.000 verschiedenen Krankheiten treten meist nur wenige Fälle auf“, erklärten die Projektpartner. Umso wichtiger sei es, die wenigen vorhandenen Daten zu einer seltenen Erkrankung effizient zu nutzen.

„Wir kümmern uns darum, dass die Strukturen der Medizininformatik-Initiative und andere Digitalisierungsfortschritte auch den Zentren für Seltene Erkrankungen an den Universitätskliniken zugutekommen“, erläuterte Josef Schepers, stellvertretender Leiter der Core Unit E-Health und Interoperabilität im Berlin Institute of Health (BIH) und Koordinator von CORD-MI. „Gerade bei medizinischen Diagnosen, die in ganz Deutschland vielleicht nur hundertmal vorkommen, kann die digitale Vernetzung äußerst hilfreich sein“, betonte er.

Zum Tag der seltenen Erkrankungen sagte der Präsident des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller, Han Steutel: „Von 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind rund zwei Prozent behandelbar. Das ist eindeutig zu wenig. Die Aufholjagd der Medizin hat gerade erst begonnen.“

Die forschenden Pharma- und Biotech-Unternehmen arbeiteten an mehr als 2.100 Medikamenten-Projekten gegen seltene Erkrankungen. Viele seien noch im Laborstadium. „Doch mehr als 60 sind schon so weit gediehen, dass sie innerhalb der nächsten vier Jahre zu weiteren Zulassungen führen können“, so Steutel.

hil