Aktionsplan seltene Erkrankungen nur zum Teil erfolgreich

München/Bielefeld – Der 2013 verabschiedete Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat wichtige Erfolge erzielt, bei den Kernthemen „qualitätsge­si­cherte Versorgung“ und „nachhaltige Organisationsform“ wurden die Erwartungen aber bislang nicht erfüllt. Zu diesem Fazit kommt das Fraunhofer ISI, das zusammen mit der Universität Bielefeld und der Ostfalia Hochschule die Umsetzung des Aktionsplans wissenschaftlich begleitet hat.

Der Aktionsplan besteht aus 52 Maßnahmen, die den Lebensalltag und die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern sollen. Hinter dem Plan steht das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ (NAMSE). Ihm ge­hören 28 Beteiligten aus Bundespolitik, Selbstverwaltung, Versorgung, Industrie und Patienten­selbsthilfe an.

Ein Kernziel des Aktionsplans ist die Umsetzung des Zentrenmodells: Wer an einer selte­nen Erkrankung leidet, soll in Deutschland Zugang zu qualitativ hochwertiger Versorgung in zertifizierten Zentren erhalten. „Die Entwicklungen rund um den nationalen Aktions­plan haben zur Gründung vieler solcher Versorgungszentren geführt. Allerdings fehlt es bislang an einem Zertifizierungsverfahren, das einheitliche Qualitätsstandards sicher­stellt“, schreiben die Fraunhofer-Wissenschaftler.

Laut der Evaluation sind mehr als die Hälfte der 52 Maßnahmen in Arbeit oder bereits um­gesetzt. Zudem habe die Politik erste gesetzliche Voraussetzungen geschaffen, um langfristig dem besonderen Aufwand bei der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen Rechnung zu tragen. Die Arbeit des Bündnisses habe auch dazu beigetra­gen, die Aufmerksamkeit für das Thema seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit und in der Fachwelt zu erhöhen.

Allerdings fehlt es dem Aktionsplan laut der Evaluation an klar definierten Zielen sowie verbindlichen Zuständigkeiten und einem konkreten Zeitrahmen für die Umsetzung. Für die weitere Arbeit sei eine Operationalisierung des Aktionsplans sinnvoll, beispielsweise in Form von zeitlich begrenzten Arbeitsplänen mit definierten Zielen, Arbeitsschritten und Zuständigkeiten. Die Autoren der Studie halten die genannten Schritte für essenziell, um eine Phase des Stillstands zu überwinden und die Umsetzung des Aktionsplans weiter voranzubringen.

Die Studie kritisiert auch Organisationsform und Arbeitsweise des NAMSE. „Für die Steu­e­rung des Aktionsbündnisses ist das in der Entstehungsphase sehr erfolgreiche Konsens­ver­fahren nicht geeignet“, sagt Tanja Bratan, Leiterin des Projekts am Fraunhofer ISI. Wichtig sei auch, eine langfristige Finanzierung für das Bündnis sicherzustellen.

hil