Angeborene Herzfehler: Aktionsbündnis rät Jugendlichen und Erwachsenen zu Reha

Frankfurt am Main – Das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler weist auf die Bedeutung spezieller Reha­ange­bote für chronisch herzkranke Jugendliche und Erwachsene hin. „Anhand der Entwicklung bei den Er­wachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) ist bekannt, wie wichtig Rehaangebote dieser Art insbe­sondere in der Übergangsphase vom Jugendlichen- ins Erwachse­nen­alter sind. Leider werden diese noch zu wenig ge­nutzt“, betont der Sprecher des Aktionsbündnisses, Kai Rüenbrink.

Der Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter sei häufig ein besonders belastender Lebens­ab­schnitt. Die jungen Erwachsenen müssten nach Jahren einer meist von den Eltern begleiteten kinder­kar­dio­logischen Versorgung lernen, die Verantwortung für ihre chronische Erkrankung selbst zu über­nehmen und eigenständig ihre regelmäßigen Kontrolltermine zu organisieren und umzusetzen.

„Nicht selten sind die jungen Patienten damit überfordert, verdrängen ihre Erkrankung mit zum Teil drama­tischen Folgen. Erst bei ernsthaften gesundheitlichen Einschränkungen findet diese Patienten­gruppe wie­der den Weg zu ihrem Spezialisten – nicht selten zu spät mit schwerwiegenden, gar lebens­bedrohlichen Komplikationen“, warnt Rüenbrink.

Für Erwachsene über 28 Jahren stünden nur wenige qualifizierte Rehabilitationsplätze in Deutschland zur Verfügung. Im Gegensatz dazu würden die vorhandenen Angebote für Jugendliche aber nur unzu­reichend angenommen, teils aus Unwissenheit, teils weil die Betreffenden die eigene Erkrankung nicht gerne in den Vordergrund stellten.

Laut dem Aktionsbündnis wäre es aber wünschenswert, dass möglichst viele Betroffene dieses Angebot für sich nutzten, „um damit ein Fundament für ihre psychische und physische Gesundheit in der Zukunft zu legen“, hieß es aus dem Verband.

Etwa 8.500 Neugeborene mit angeborenem Herzfehler kommen in Deutschland jährlich zur Welt. Heute erreichen rund 90 Prozent dieser Kinder dank der Fortschritte der Kinderherzchirurgie und Kinderkardio­logie das Erwachsenenalter. Die Zahl der EMAH in Deutschland wird auf 330.000 geschätzt.

Die Deutsche Herzstiftung hat jetzt einen umfassenden Ratgeber zum Leben mit angeborenem Herz­fehler im Erwachsenenalter herausgegeben. Auf knapp 140 Seiten bietet er in verständlicher Sprache verlässli­ches medizinisches Wissen über die heutigen Möglichkeiten der Diagnostik, Therapie und Nach­sorge sowie Prävention und Gesundheitsförderung bei angeborenen Herzfehlern.

hil