Viele Erwachsene mit angeborenem Herzfehler laut Herzstiftung unterversorgt

Berlin – Vor einer Unterversorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) warnt die Deutsche Herzstiftung zusammen mit der Deutschen Stiftung für Herzforschung. Danach leben in Deutschland etwa 300.000 EMAH. Ihre Zahl steige pro Jahr um rund 6.500. Laut den Stiftungen sind „viele Zehntausende“ nicht gut über ihren Herzfehler informiert, viele nähmen die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht wahr und würden von Ärzten betreut, die keine ausreichende Erfahrung mit angeborenen Herzfehlern besäßen.

„Damit riskieren die Betroffenen, Anzeichen für schwerwiegende Spätkomplikationen zu übersehen. Hierzu gehören Herzschwäche, Herzversagen, Lungenhochdruck, Herzinnenhautentzündungen oder Herzrhythmusstörungen bis hin zum plötzlichen Herztod“, warnen der Vorsitzende der Deutschen Herzstiftung, Thomas Meinertz, sowie Harald Kaemmerer und Rhoia Neidenbach vom Deutschen Herzzentrum München. Sie betonen, dass für fast alle EMAH eine kontinuierliche, fachärztliche Weiterbehandlung durch einen EMAH-spezialisierten Kardiologen oder Kinderkardiologen lebenswichtig sei. Außerdem sollten frühzeitig geeignete gesundheitsfördernde Maßnahmen ergriffen werden, die den Langzeitverlauf günstig beeinflussten, so die Experten.

Laut den Stiftungen zeigt eine Betrachtung der Leistungszahlen von EMAH-Praxen und -Zentren, dass rund 200.000 der EMAH nicht in einer spezialisierten Versorgung stehen, sie seien „Lost to follow-up“. 

Die Deutsche Herzstiftung und die Deutsche Stiftung für Herzforschung weisen darauf hin, dass die große Mehrheit der angeborenen Herzfehler sich heute durch Opera­tionen oder Kathetereingriffe so gut behandeln lässt, dass sich die meisten Betroffenen normal entwickeln und ein nahezu normales Familien- und Berufsleben führen können. „Patienten – manchmal sogar auch der behandelnde Arzt – wiegen sich daher über viele Jahre in trügerischer Sicherheit, bis es zu bedrohlichen Komplikationen kommt. Viele Patienten wissen nicht oder verdrängen, dass auch noch Jahre nach einer zunächst erfolgreichen Herzfehlerbehandlung Spätkomplikationen eintreten können“, warnt Kaemmerer. 

Die Deutsche Herzstiftung und EMAH-Spezialisten der EMAH-Zentren und -Praxen wollen daher mit einer bundesweiten Informationskampagne Betroffene für die EMAH-zertifizierte Nachsorge zurückgewinnen. „Diagnose: Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check machen!“, lautet das Motto der längerfristig angelegten Kampagne.

Sie umfasst unter anderem Ratgeber für EMAH und ihre Angehörigen sowie eine Liste der EMAH-zertifizierten Praxen und Zentren. „Wir müssen verhindern, dass Patienten wegen Wissenslücken über den eigenen Herzfehler, schlechten Erfahrungen mit Ärzten ohne EMAH-Expertise oder wegen der Distanz zum nächsten EMAH-Spezialisten ihre Nachsorge versäumen oder gar ihr Leben riskieren“, betont der Herzstiftungs-Vorsitzender Meinertz.

hil