Datenschutz darf kein Hemmschuh für Forschung sein

Wiesbaden – Die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) fordert eine Änderung von Datenschutz­bestimmungen in Deutschland. Künftig sollte es einfacher möglich sein, Gesundheitsdaten für die Forschung zu nutzen und damit für Fortschritte in Prävention, Diagnostik und Therapie, so der Verband.

Die DGIM verweist auf eine Umfrage unter mehr als 5.000 Personen, die das Marktforschungs­unternehmen EPatient Analytics durchgeführt hat. Danach überwachen mehr als 40 Prozent der Bevölkerung in Deutsch­land ihre Gesundheit digital mithilfe von Smartphone, Smartwatch und anderen digitalen Geräten. Vier von fünf Menschen wünschen sich, dass diese Gesundheitsdaten der medizinischen Forschung zugäng­lich sind.

„Die Bürgerinnen und Bürger zeichnen auf diese Weise eigenständig ein Bild von ihrer Gesundheit unter Real-Life-Bedingungen“, erläuterte Ulf Müller-Ladner, Vorsitzender der DGIM. Dies sei ein „enormer Schatz an Da­ten“, der für die Forschung, Früherkennung und patientenorientierte Überwachung zahlreicher Erkrankungen sehr wertvoll sei, so der Experte weiter.

„Die Menschen tracken ihre Gesundheit heute so umfangreich und massenhaft wie es keine medizinische Studie schaffen würde“, ergänzte Markus Lerch, erster stellvertretender Vorsitzender der DGIM. Allerdings führe der Datenschutz in der restriktiven deutschen Auslegung dazu, dass die Daten zwar bei den Herstellern der Smartwatches und anderen Wearables in den USA oder Asien landeten, aber nicht hierzulande zur Verbesse­rung der medizinischen Versorgung beitragen, kritisierte er.

„Um eine Forschung im Sinne und zum Wohle der Patientinnen und Patienten zu ermöglichen, müssen die Datenschutzbestimmungen angepasst und eine Nutzung der Daten zu Forschungszwecken vereinfacht werden“, so der Experte weiter.

Auch der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR Gesundheit) mahnt schon länger einen anderen Umgang mit Gesundheitsdaten an: „Die Menschen in Deutschland pro­du­zieren jeden Tag Abermillionen Daten, darunter sehr viele, die ihre Gesundheit betreffen. Die meisten dieser Daten wandern in die Arme von Datenkraken außerhalb der EU und werden von diesen für kommerzielle Zwe­cke, Werbung und Angebote ausgewertet“, kritisierte dessen Vorsitzender Ferdinand Gerlach im März 2021.

Wenn es aber darum gehe, Gesundheitsdaten hierzulande zum Zwecke besserer Gesundheitsversorgung zu sammeln und sie für gezieltere Forschung, Prävention, Diagnostik und Therapie verfügbar zu machen, „dann werden Probleme aufgetürmt, die eine sinnvolle Datennutzung fast unmöglich machen“, so der Vorsitzende des Sachverständigenrates.

hil