Datenspende ja, passive Einwilligung nein

Jena – Die elektronische Patientenakte (ePA) ist vielen Menschen ein Begriff. Das geht aus der aktuellen Un­tersuchung „Meine Gesundheitsdaten für die Forschung?“ der Ernst-Abbe-Hochschule Jena hervor.

Dem­nach hat rund drei Viertel der Bevölkerung (76 Prozent) bereits davon gehört. Tatsächlich genutzt wird die ePA laut Befragung allerdings nur von rund jedem zehnten Befragten (neun Prozent).

Gründe dafür seien bürokratische Verfahren und technische Hürden. Das erschwere insbesondere für ältere Personen und Menschen mit niedrigem Bildungsstand den Zugang und die Nutzung der ePA.

Dagegen zeigten besonders junge Menschen unter 40 Jahren Interesse an der ePA, was den Studienautoren zufolge mit der höheren digitalen Kompetenz dieser Altersgruppe zusammenhängt.

Darüber hinaus ergab die Studie, dass die meisten Befragten der Weitergabe ihrer Gesundheitsdaten aus der ePA zu Forschungszwecken offen gegenüberstehen. So signalisierten etwa 47 Prozent ihre volle Zustimmung, 28 Prozent waren noch unentschlossen. 25 Prozent der Befragten lehnen die Datenweitergabe komplett ab.

Wichtig ist den positiv Eingestellten allerdings, dass sie die klare Kontrolle über ihre Daten behalten. Eine Mehrheit von etwa 88 Prozent befürwortet eine aktive Zustimmung zur Datenweitergabe, während nur rund 48 Prozent eine passive Einwilligung akzeptieren.

Laut Studienautoren besteht darin eine deutliche Diskrepanz zwischen dem inzwischen gesetzlich veranker­ten Widerspruchsmodell zur Einrichtung einer ePA sowie der Freigabe der darin enthaltenen Gesundheits­daten für Forschungszwecke und der Meinung der Bevölkerung dazu.

„Vor dem Hintergrund dieser Ergebnisse sollte die Politik für ein möglichst einfaches Widerspruchsverfahren sorgen und die Bevölkerung ausgewogen informieren, um die Akzeptanz und Zustimmung zur ePA nicht zu gefährden“, sagte Felix Wilke vom Fachbereich Sozialwesen der Ernst-Abbe-Hochschule Jena.

hil/sb