Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs gegründet

Berlin – Die neu gegründete „Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs“ will sich ab sofort  für eine spezielle medizinische Behandlung und psychosoziale Versorgung für Krebskranke zwischen dem 15. Und dem 39. Lebensjahr einsetzen. „Unser Ziel ist es, die Therapiemöglichkeiten und Versorgungssituation zu verbessern, indem wir die For­schung in diesem Problembereich intensivieren sowie  Projekte zur Verbesserung der Versorgung, Nachsorge und Wiedereingliederung der jungen Erwachsenen unter­stützen“, erklärte  der „Vater“ der Stiftung, Mathias Freund, Vorsitzender des Stiftungskuratoriums und Geschäftsführender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO), heute in Berlin.

Die entscheidende Triebfeder für die Gründung der Stiftung seien die spezifischen Probleme gewesen, vor denen junge Krebspatienten und die behandelnden Ärzte im heutigen Versorgungssystem stünden, sagte Freund. Zwar seien nur etwa 3,2 Prozent (etwa 15.000 Betroffene) aller neu diagnostizierten Krebspatienten in Deutschland ist zwischen 15 und 39 Jahre alt. Dennoch benötige diese Patientengruppe sowohl in der Behandlung als auch in der Nachsorge besondere Aufmerksamkeit. „Die Heilungsrate liegt bei 80 Prozent. Auf diese Weise sind in 20 Jahren etwa 250.000 Menschen zu Überlebenden nach Krebs geworden, mit all ihren Problemen", betonte der Onkologe.

Junge Erwachsene mit Krebs haben besondere Problemfelder
Nicht zu unterschätzen seien die besonderen Problemfelder der jungen Erwachsenen mit Krebs, die sich deutlich von denen älterer Karzinompatienten unterschieden: „Bei den jungen Erwachsenen mit schweren Krebserkrankungen führen wir sehr eingreifende Therapien durch. Dabei ist es tragisch, wenn die Patientinnen und Patienten, die im Aufbruch ins Leben stehen, in ihrer Lebensplanung außerordentlich beeinträchtigt sind und im späteren Leben häufig weniger gute Chancen haben als die altersgleichen Gesunden“, sagte Freund. Die bestehenden Unterstützungsangebote reichten nicht aus, erläuterte Diana Lüftner, Vorsitzende der DGHO. „Mit der Gründung der Stiftung wollten wir die Lücke zwischen der spezifischen Behandlung der Patienten im Kindesalter und der Therapie und Nachsorge älterer Menschen schließen“, betonte sie.

„Bei jungen Erwachsenen kommt die Diagnose ‚Krebs‘ zu einer Zeit, in der Gedanken an Krankheit, Sterben und Tod normalerweise keinen Platz haben“, erläuterte Karolin Behringer von der Onkologischen Ambulanz des Universitätsklinikums Köln und Leiterin der Arbeitsgruppe „Survivorship“ in der Deutschen Hodgkin Studiengruppe (GHSG). Die Herausforderung für Ärzte und Betreuer bestehe darin, Verständnis für das Autonomie­bedürfnis und für die besonderen Wünsche und Sorgen dieser Patienten aufzubringen. Gleichzeitig müsse man jedoch die rasche und planmäßige Durchführung einer notwendigen und oft intensiven Therapie sicherzustellen.

Sprechstude für Fragen um die Langzeittoxizität von Anti-Tumor-Therapien
Konkret will die Stiftung Sprechstunden einrichten, die sich speziell mit Fragen der Langzeittoxizität von Anti-Tumor-Therapien befassen. Diese seien für Menschen, die sich als junge Patienten einer Krebstherapie unterzogen haben, ein zentrales Problem, sagte Volker Diehl, Gründer der Deutschen Hodgkin-Studiengruppe und Mitglied des Stiftungs­kuratoriums. So bliebe häufig die Chemo-/Radiotherapie gerade für junge Akademiker in der Langzeitperspektive nicht ohne Folgen.

KInderwunsch oft ein zentrales Thema
Auch bundesweite Programme zur Armutsprävention, zur Unterstützung bei der Wiedereingliederung ins Berufsleben und zur Erfüllung eines Kinderwunsches plant die Stiftung. „Gerade bei den jungen Erwachsenen sind die Folgen einer zytotoxischen Therapie auf Libido, Sexualität und Kinderwunsch häufig gravierend“ , so Diehl. Ärzte, die nicht regelmäßig mit Krebspatienten im jungen Erwachsenenalter zu tun haben, seien oftmals bei der Beratung überfordert. „Dabei verfügen wir heute über eine Reihe von Möglichkeiten, die Fruchtbarkeit zu erhalten, wie zum Beispiel die Kryokonservierung“, ergänzte Behringer.

„Um den Patientinnen und Patienten wirklich gerecht zu werden, brauchen wir ein Netzwerk besonderer kompetenter Anlaufstellen in Deutschland, in denen pädiatrische Onkologen und Erwachsenenonkologen, aber auch andere Berufsgruppen, wie Psychologen oder Sozialarbeiter eng miteinander kooperieren“, erklärte Diehl. Diese Anlaufstellen könnten auch von Hausärzten genutzt werden.

ER