Erwachsene mit angeborenem Herzfehler: Versorgungslücken in Deutschland

Berlin – Trotz großer medizinischer Fortschritte in der Behandlung angeborener Herzfehler sind viele Betroffene im Erwachsenenalter nicht optimal versorgt. Mehr als 200.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) – und damit rund zwei Drittel der Betroffenen – erhielten keine spezialisierte Nachsorge, mahnte heute die Deutsche Herzstiftung.

Mit ihrer bundesweiten Informationskampagne „Checkst Du? Geh erwachsen mit angeborenem Herzfehler um. Mach den EMAH-Check!“ will sie deshalb jetzt auf diese Versorgungslücke aufmerksam machen. Die Kampagne richtet sich nicht nur an Betroffene und Angehörige, sondern explizit auch an medizinische Fachkräfte. Auch sie seien teilweise noch nicht ausreichend für die Problematik sensibilisiert, so die Herzstiftung.  

„Fatalerweise unterbleibt bei vielen Betroffenen die EMAH-spezifische Nachsorge“, erklärte heute Bernhard Schwaab, Vorstandsmitglied der Deutschen Herzstiftung. Schätzungen zufolge seien zwischen 50 und 80 Prozent der EMAH-Patientinnen und -Patienten nicht an eine spezialisierte Betreuung angebunden.

Insbesondere werde häufig unterschätzt, dass angeborene Herzfehler trotz erfolgreicher Operationen oder Kathetereingriffe nicht geheilt seien. „Selbst nach einer erfolgreichen Operation oder Therapie im Kindesalter bleibt ein angeborener Herzfehler eine lebenslange Erkrankung. Deren regelmäßige EMAH-fachgerechte Nachsorge durch einen Spezialisten ist lebenswichtig, um vermeidbaren lebensbedrohlichen Komplikationen vorzubeugen“, betonte Schwaab.

Grundsätzlich ist die Versorgung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern aber eine medizinische Erfolgsgeschichte: Dank erheblicher Fortschritte in der Kinderkardiologie, Herzchirurgie und medikamentösen Therapie erreichen heute mehr als 95 Prozent der Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter.

Zum Vergleich: Unbehandelt verstarben Kinder mit der Fallot´schen Tetralogie früher meist vor dem 10. Lebensjahr, wie Anselm Uebing, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK), verdeutlichte. Mittlerweile leben in Deutschland mehr als 350.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, jedes Jahr kommen weitere 5.000 bis 7.000 Betroffene hinzu.

Uebing unterstrich jedoch die Bedeutung einer konstanten Betreuung für diesen Erfolg. „Die Notwendigkeit einer kontinuierlichen, lebensbegleitenden Betreuung durch einen EMAH-spezialisierten Kinderkardiologen oder eine Kinderkardiologin oder einen EMAH-spezialisierten Kardiologen oder eine Kardiologin ist die Voraussetzung für eine fachgerechte Versorgung von EMAH und damit zur Vermeidung von Komplikationen im Langzeitverlauf“, sagte er.

„Viele EMAH erreichen einen hervorragenden Gesundheitszustand im Sinne eines vollständigen psychischen, physischen und sozialen Wohlbefindens. Das darf aber nicht darüber hinwegtäuschen, dass für ihren angeborenen Herzfehler gilt: Repariert, aber nicht geheilt“, so Uebing.

Selbst nach erfolgreichen Eingriffen könnten Narben, Implantate oder Restfehlbildungen im Herzen langfristig zu Herzschwäche, Herzrhythmusstörungen, Lungenhochdruck oder Herzklappenveränderungen führen. Deshalb seien regelmäßige Kontrollen in spezialisierten Zentren auch bei vermeintlich einfachen Herzfehlern unverzichtbar.

Eine besondere Herausforderung stellt nach Einschätzung der Fachleute der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter dar. Dieser sogenannte Transitionsprozess verlaufe häufig nicht lückenlos.

„Im Grenzbereich zwischen kinder- und erwachsenenkardiologischer Versorgung kann dieser Übergang für die heranwachsenden Patienten belastend sein, weil sie die seit ihrer Kindheit vertraute Versorgungsumgebung und den bestens mit ihrem Herzfehler vertrauten Kinderkardiologen verlassen“, erklärte Brigitte Stiller vom Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung.

Umso wichtiger sei eine funktionierende Transitionsstruktur, so Stiller. Bereits während der Pubertät müsse Eigenverantwortung aufgebaut und frühzeitig ein geeignetes EMAH-Zentrum ausgewählt werden. Es sollte eine „aktive Übergabe“ erfolgen.

Nach Ansicht Stillers kommt dabei auch den Haus- und Allgemeinärztinnen und -ärzten eine zentrale Rolle zu. „Sie können und sollten die Betroffenen in eine EMAH-zertifizierte kardiologische Praxis oder Ambulanz weiterverweisen und so die Behandlungskontinuität sichern“, forderte sie. Dafür müssten Kolleginnen und Kollegen stärker sensibilisiert werden.

ER