Forscher werben für gemeinsame Infrastruktur bei Gesundheitsdaten

Berlin - Die Möglichkeiten der umfassenden Analyse der großen Datenflut von „Big Data“ macht auch vor dem Gesundheitswesen nicht halt. Hier werden täglich unzählige Datensätze über das ärztliche Leistungsgeschehen, den Gesundheitszustand der Bürgerinnen und Bürger sowie der Lebensumstände jedes Menschen gemessen und erhoben.

Die Daten, seien es die aus der Abrechnung von Kassenärztlichen Vereinigungen mit den Krankenkassen oder auch durch Gesundheits- und Fitness-Apps gewonnene Schemata durch den Patienten selbst, können allerdings bislang nicht zusammengefügt für Forschungsprojekte genutzt werden. Für den Aufbau einer großen Datenbank mit Daten aus den unterschiedlichsten aber bislang getrennten Registern und Anlaufstellen hat das Zentralinstitut für die Kassenärztliche Versorgung (Zi) auf einer Veranstaltung in Berlin geworben.

Für den Aufbau dieser Datenbank hat das Zi den in Frage kommenden Partnern seine Zusammenarbeit angeboten. „Wir als Forschungsinstitut hegen großes Interesse, an seinem Aufbau mitzuwirken. Um Effektivität und Effizienz der Versorgung besser verste­hen zu können, brauchen wir dringend einen pseudonymisierten Abgleich von Routine-, Alltags- und klinischen Daten“, sagte Zi-Geschäftsführer Dominik von Stillfried auf der ZI-Veranstaltung. Wichtig sei, dass es künftig bessere rechtliche Grundlagen für den Datenschutz gebe, die zwar Patienten schützen, die Forschung aber unterstützten.

Sorge bereitet den deutschen Versorgungsforschern, dass durch die datenrechtlichen Probleme Deutschland künftig ein „Import-Land“ bei der Versorgungsforschung werden könnte. „Ohne eine moderne Infrastruktur bleibt die Versorgungsforschung in Deutsch­land hinter ihren Möglichkeiten weit zurück“, erklärte auch der Vorstandsvorsitzende des ZI und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV), Andreas Gassen.

Er forderte die Politik auf, Grundlagen für eine effiziente Datennutzung zu schaffen. Edmund Neugebauer von der Universität Witten/Herdecke und Vorsitzender des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung zeigte auf, dass es in Deutschland nicht an Daten mangelt. „Wir haben Registerdaten, Routinedaten und Nutzerdaten aus dem Internet. Nur sind alle an unterschiedlichen Orten“, so Neugebauer.

"Es wäre der Traum der Versorgungsforschung, diese Daten zu vernetzen und sinnvolle Ergebnisse abzuleiten.“ Dafür mahnt eine deutliche methodische Weiterentwicklung der Datenanalyse an. „Mit den bislang gängigen statistischen Berechnungsprogrammen ist das Datenvolumen nicht handhabbar. Dafür benötigt es eine neue Methodik.“ Denn bereits jetzt unterscheide die Versorgungsforschung die Komplexität einer medizi­nischen Intervention auf verschiedenen Ebenen, die aber in der Methodik nicht immer dargestellt werden können. „Dafür muss auch der Datenschutz geregelt werden, damit er kein Störfaktor wird.“

Die reflexhaften Argumente wie Datenschutz aber auch das Fernverhandlungsverbot aus der Musterberufsordnung für Ärzte bewertet Pablo Mentzinis vom IT-Branchen­verband Bitkom als nicht zielführend.  „Diese Abwehr hilft hier nicht weiter.“ Er erwartet, dass medizinische Apps vor allem über Selektivverträge in die Versorgung kommen werden und somit nur ein kleiner Teil der GKV-Versicherten davon profitieren würde.

Die Entwicklung von Apps sei ein globaler Markt mit globalen Angeboten, so dass man für einzelne Märkte, wie zum Beispiel Deutschland, nicht zu komplexe Regeln bei der Prüfung und Zertifizierung festlegen sollte, erklärte Mentzinis. Für die Versorgung sei es doch positiv, dass ein Arzt nicht nur einen „Schnappschuss“ über den gesundheitlichen Zustand seines Patienten bekommen würde, sondern mit Apps künftig viel mehr Daten für Diagnosen zur Verfügung hätte.

Aus Sicht von Eckhard Nagel vom Deutschen Ethikrat macht es aber sehr wohl Sinn, in Deutschland andere Regeln als auf dem globalen Markt zu verabschieden. Er sieht hier beispielsweise Parallelen zum Gendiagnostikgesetz, das in Deutschland ebenfalls eingeschränktere Regelungen beinhaltet als in anderen Ländern. „Es gibt in Deutsch­land eine andere Wahrnehmung der Individualität“, erklärt Nagel. Er warb dafür, trotz der zusätzlichen Daten weiter primär auf die ärztliche Erfahrung bei der Versorgung von Patienten zu setzen.

Aus seiner Sicht stellt sich auch die Frage, ob es eine Gerechtigkeit beim Zugang zu Daten sowie den Zugang zur Datenerfassung gibt. Denn wenn einzelne soziale Gruppen gar nicht in den Datensätzen erfasst werden, dann gäbe es auch eine verminderte Aussagekraft über die Gesamtbevölkerung. Er forderte generell eine bessere Aufklärung über die Funktionsweise von mathematischen Algorithmen und deren Einsatz. Außerdem könne keinem Menschen zugemutet werden, mehr als 300 Seiten zur Erklärung über den Datenschutz einer App durchzulesen und zu verstehen. Ebenso sieht er viele Haftungsfragen bei medizinischen Apps noch nicht geklärt. 

bee