Gesundheitsdaten für die Forschung: Chancen und Risiken austarieren

Berlin – Gesundheitsdaten haben das Potenzial, die medizinische Forschung voranzubringen und die Patien­ten­versorgung zu verbessern. Dafür müssen Forschungshindernisse, wie etwa fehlende gemeinsame Daten­standards, beseitigt und zugleich ein wirksamer Schutz der informationellen Selbstbestimmung sowie der Privatsphäre der Datengebenden sichergestellt sein.

Das betont die Zentrale Ethikkommission bei der Bundesärztekammer (ZEKO) in ihrer aktuellen Stellungnah­me „Bereitstellung und Nutzung von Behandlungsdaten zu Forschungszwecken“. Das Papier soll einen Über­blick über die Chancen und Risiken der Nutzung von Gesundheitsdaten geben und wichtige Impulse für die anstehenden Gesetzesvorhaben in diesem Bereich setzen.

„Die mit der Datenverarbeitung verbundenen Chancen und Risiken müssen mit sinnvollen Schutzmaßnahmen austariert werden“, sagte heute der Präsident der Bundesärztekammer (BÄK), Klaus Reinhardt, anlässlich der Ver­öffentlichung der ZEKO-Stellungnahme. Mit großer Spannung werde daher von der Ärzteschaft der von der Re­gierungskoalition angekündigte Entwurf eines Gesundheitsdaten­nutzungsgesetzes erwartet.

Der Erfolg einer auf Behandlungsdaten basierenden Forschung hänge aber auch vom Umgang der Ärzte mit ihrer neuen Rolle bei der Datenweitergabe ab. „Ihnen wird künftig die Aufgabe zukommen, ihre Patientinnen und Pa­tienten über die Nutzung der Daten zu Forschungszwecken aufzuklären und ihre Behand­lung nach entsprechen­den digitalen Formaten zu dokumentieren“, so Reinhardt.

Fehlentwicklungen bei der Nutzung von Behandlungsdaten zu Forschungszwecken können aus Sicht der ZEKO entstehen, wenn die erhöhten Dokumentationsbedürf­nisse zulasten der Patientenversorgung gehen.

„Schon heute ist absehbar, dass an die medizinische Dokumentation von Behandlungsprozessen neue Anfor­de­rungen gestellt werden, damit diese angemessen informationstechnisch erfasst und für die Forschung ge­winn­bringend genutzt werden können“, erläuterte der Vorsitzende der Zentralen Ethikkommission Jochen Taupitz.

EB