Lebenserwartung bei Mukoviszidose steigt in Deutschland auf 67 Jahre

Bonn – Die durchschnittliche Lebenserwartung bei Mukoviszidose ist angestiegen und liegt für ein heute Neugeborenes mit der Erkrankung bei 67 Jahren – eine Steigerung um sieben Jahre gegenüber dem Vorjahr. Das zeigt die aktuelle jährliche Auswertung von Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register. Eine deutliche Zunahme zeigt sich auch bei der Zahl der Elternschaften von Menschen mit der Erbkrankheit, während die Exazerbationshäufigkeit und die Zahl an Transplantationen sinken.

„Im aktuellen Berichtsband werten wir Daten bis Ende 2023 aus und sehen erstmals mittelfristige Auswirkungen der hocheffektiven Modulatortherapie (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor, kurz ETI)“, erläuterte Lutz Nährlich, medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers.

In den vergangenen Jahren sei die Anzahl jährlicher Todesfälle von Menschen mit Mukoviszidose stark zurückgegangen. Im internationalen Vergleich rangiert Deutschland bezüglich der Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose im oberen Bereich – in den USA liegt diese beispielsweise bei 62 Jahren und in Großbritannien bei 64 Jahren.

Die deutlich steigende Lebenserwartung und die höhere Lebensqualität führen laut dem Bericht dazu, dass sich für viele Menschen mit Mukoviszidose neue Perspektiven eröffnen, die noch vor einigen Jahren keine Option waren – eine davon ist die Familiengründung. So ist die Anzahl der im Deutschen Mukoviszidose-Register dokumentierten Mutterschaften von Frauen mit der Erkrankung von acht im Jahr 2000 auf 63 in 2023 angewachsen und die Zahl der Vaterschaften von Männern von vier (2000) auf 16 (2023).

Weitere positive Trends bei der jährlichen Auswertung der Registerdaten verweisen auf einen deutlichen Rückgang von Exazerbationen, also von akuten Krankheitsverschlechterungen. Zurückgegangen sind auch Krankenhauseinweisungen, deren Häufigkeit sich in den letzten acht Jahren mehr als halbiert hat. Außerdem ist die Zahl von Transplantationen von 35 in 2020 auf sechs in 2023 gesunken.

Die Zahl der Patienten, die ETI nehmen, ist laut dem Register im Vergleich zum Vorjahr gestiegen: Aktuell sind es danach 64 Prozent der Kinder und Jugendlichen (2022: 59 Prozent) und 83 Prozent der Erwachsenen (2022: 81 Prozent).

Die Dreifachtherapie ist derzeit für Menschen mit Mukoviszidose ab zwei Jahren zugelassen, Zulassungserweiterungen werden erwartet.

hil