Leopoldina: Mehr Aufmerksamkeit für Long COVID soll Versorgung verbessern

Berlin/Halle – Postinfektiöse Erkrankungen müssen mehr in den Blickpunkt rücken. Das fordert die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina in einer Stellungnahme, die heute veröffentlicht wurde. Mit Fokus auf Long COVID und myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) haben die Autorinnen und Autoren vier Bereiche ausgemacht, um die Situation der Betroffenen verbessern zu können.

Zu diesen Schwerpunkten zählen Versorgungsituation, Forschung zu Pathogenese und Therapie, Aufbau einer Infrastruktur, um aussagekräftige Daten zu erhalten, sowie Prävention. „Unser Ziel war es ein, eine systemische Sicht auf postinfektiöse Erkrankungen zu erhalten“, erläuterte Regina Riphahn, Inhaberin des Lehrstuhls für Statistik und empirische Wirtschaftsforschung an der Friedrich-Alexander-Universität in Nürnberg und Vizepräsidentin der Leopoldina, auf einer Pressekonferenz.

„Postinfektiöse Erkrankungen sind ein weit verbreitetes Krankheitsbild“, sagte die Wissenschaftlerin. Nicht zuletzt durch Long COVID und ME/CFS hätten die Folgen nach Virusinfektionen an Dringlichkeit gewonnen. Allein in Deutschland lebten 1,5 Millionen Menschen mit Long COVID oder ME/CFS, von denen manche sehr schwer betroffen und etwa auf fremde Hilfe angewiesen seien.

Die Leopoldina „hat daher eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe eingesetzt, die sich etwa ein Jahr lang intensiv mit diesem Thema beschäftigt hat“, so Riphahn, Co-Sprecherin dieser Arbeitsgruppe „Postinfektiöse Erkrankungen“ (PIE). Die Stellungnahme sei von 16 Gutachterinnen und Gutachtern geprüft und kommentiert worden, darunter Carmen Scheibenbogen, stellvertretende Leiterin des Instituts für Medizinische Immunologie an der Charité in Berlin.

Diese wies auf Probleme bei der Versorgung der betroffenen Menschen hin: „Die Versorgungssituation ist nach wie vor weit entfernt davon, dass diese Patienten eine adäquate Diagnostik und Behandlung erhalten.“ Sie würden lange auf die Diagnose warten, keine Diagnose oder teilweise Fehldiagnosen bekommen. Dabei habe der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) bereits 2023 eine Richtlinie für die Versorgung von Menschen mit Long COVID und anderen PIE veröffentlicht, das Deutsche Ärzteblatt (DÄ) hatte berichtet. „Diese sind bislang kaum umgesetzt.“

Angemessene Versorgungstrukturen aufbauen und stärken

Die Hausärztinnen und Hausärzte sollten dabei eine zentrale Rolle spielen, führte Scheibenbogen weiter aus. Sie stünden vor der großen Herausforderung, dass angemessene Strukturen gerade für die Versorgung schwer Erkrankter fehlen. So mangele es an spezialisierten Zentren an Kliniken oder Einrichtungen der Rehabilitation.

Aber: „Wir müssen nicht auf eine kausale Therapie warten“, hob Scheibenbogen hervor, „um die Versorgung dieser Patienten heute schon zu verbessern.“ Schmerzen, Schlafstörungen, Kreislaufprobleme ließen sich mit bereits verfügbaren Medikamenten behandeln. Dafür gebe etwa es den Therapiekompass des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), den auch das DÄ vorgestellt hat.

Die Leopoldina sieht mehrere Handlungsoptionen, um die Versorgung zu stärken, darunter etwa eine Verbesserung der Diagnosestellung, und die Anpassung der Versorgungskonzepte an die Belastbarkeit der Betroffenen sowie eine breitere Aufklärung vor allem der Ärzteschaft, zählte Scheibenbogen auf.

Insbesondere in der primärärztlichen Versorgung, heißt es in der Stellungnahme, könnten eine übergeordnete Koordination und Struktur den Wissenstransfer stärken. Durch systematische Anreize würde der bestehende Fortbildungs- und Unterstützungsbedarf gedeckt.

Verfügbare Daten besser nutzen

„Dabei sind Daten und Register die Voraussetzung für erfolgreiche Forschung und für die Verbesserung in der Versorgung“, erläuterte Riphahn. Die nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen böte die Chance langfristig Strukturen aufzubauen, anstatt verstreute Einzelprojekte zu fördern.

Deutschland verfüge bereits über ein vielfältiges und komplexes Geflecht an Forschungsdaten-Infrastrukturen, wie die Leopoldina-Vizepräsidentin ausführte. Aber es fehle an belastbaren und verknüpfbaren Daten zu Krankheitsverläufen, Versorgung und langfristigen Folgen von PIE.

In der Stellungnahme werden mehrere Handlungsoptionen genannt. Dazu gehören Riphahn zufolge umfassende Datenspenden über die elektronische Patientenakte (ePA), ein nationales medizinisches Register für PIE, eine sichere Verknüpfung von medizinischen und nicht-medizinischen Daten, zum Beispiel von Primärdaten aus Registern, Kohortenstudien mit Abrechnungsdaten, sowie die Bereitstellung von Impfdaten.

„Im Rahmen der Nationalen Dekade muss die Grundlage dafür geschaffen werden, Versorgung, Forschung und Prävention zu verbessern“, forderte Riphahn. Der Erfolg müsse daran gemessen werden, ob und wie sich die Situation der Betroffenen konkret ändert. Dabei sei es das Ziel, PIE möglichst zu verhindern, zuverlässig zu diagnostizieren und wirksam zu behandeln.

Forschung intensivieren, in Prävention investieren

„PIE sind ein bunter Strauß von Diagnosen, der in vielen Fächern der Medizin vorkommt“, erklärte Norbert Suttorp, Mitglied der Leopoldina und Co-Sprecher der Leopoldina-Arbeitsgruppe. PIE seien allerdings nicht sehr häufig und deshalb auch weniger gut erforscht worden. Aber mit dem Auftreten von Long COVID habe die Dinglichkeit zugenommen, das Wissen darüber deutlich zu erweitern.

Handlungsoptionen für die Forschung seien etwa ein besseres Verständnis der durchaus heterogenen Pathogenese von Long COVID und darauf aufbauend die Überprüfung von Therapieansätzen, erläuterte Suttorp. „Die Werkzeuge liegen bereit, wir brauchen kluge Experimente und aussagekräftige klinische Studien“, fasste er zusammen. Mit der Nationalen Dekade gebe es die finanziellen Mittel, um „Long COVID sicher diagnostizierbar und behandelbar zu machen.“

Große Bedeutung habe auch die Prävention, erklärte der Co-Sprecher der Leopoldina-Arbeitsgruppe. So habe sich während der Coronapandemie gezeigt, dass die COVID-19-Impfungen das Risiko für die Entstehung von Long COVID deutlich senken konnten. Auch der rechtzeitige Einsatz von antiviralen Mitteln ließ die Viruslast deutlich zurückgehen.

Bislang sei zu wenig über Faktoren bekannt, die dazu beitragen, das Risiko für Long COVID zu erhöhen, sagte Suttorp. Es brauche Biomarker, um Menschen mit hohem Risiko zu identifizieren, die von präventiven Maßnahmen profitieren könnten.

aks/swt