Lotsen sollen Patienten mit seltenen Erkrankungen helfen

Magdeburg – Patienten mit seltenen Erkrankungen sollen in Sachsen-Anhalt schneller eine Diagnose und die entsprechende Therapie erhalten. Dazu entsteht im Mittel­deutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) eine spezielle Lotsen­struktur mit je einem Facharzt für die körperlichen und psychiatrisch-psychosoma­tischen Beschwerden, wie der Leiter des MKSE, Klaus Mohnike, heute in Magdeburg sagte. Sie seien bundes- und europaweit vernetzt und sollen Betroffenen und ihren Hausärzten den Weg zu den richtigen Spezialisten weisen.

Für Patienten sei es oft eine Frage des Zufalls, ob sie an den richtigen Arzt geraten, sagte Mohnike. Am Magdeburger Universitätsklinikum gebe es das Kompetenznetz seit 2013, eine enge Zusammenarbeit gibt es mit dem Uniklinikum Halle und weiteren Kliniken im Land. Das MKSE erreichen jährlich 350 bis 400 Anfragen überwiegend von Patienten selbst. Sie hätten oft eine Odyssee durch zahlreiche Arztpraxen hinter sich – eine klare Diagnose fehle häufig dennoch. Nicht nur personell sei man aber an die Grenzen gestoßen.

Hilfe bündeln

Mohnike und seine Kollegen in bundesweit elf ähnlichen Kompetenzzentren für seltene Erkrankungen erörtern unklare Fälle gemeinsam, tauschen sich aus und kennen die entsprechenden Spezialisten. Mohnike berichtete von einem Kind, bei dem schon im Neugeborenenalter Parkinson aufgetreten ist. Es liege ein Gendefekt vor, der den Stoffwechsel schwer beeinträchtige. Die Häufigkeit dieser Erkrankung liege bei eins zu einer Million. Kollegen in Heidelberg hätten fünf solche Patienten – entsprechend werde das Kind zwar in Magdeburg untersucht, aber von Heidelberg aus beraten.

Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Aktuell wird von bis zu 8.000 unterschied­lichen seltenen Erkrankungen ausgegangen.

Die Patienten tauschen sich laut Sozialministerin Petra Grimm-Benne (SPD) rege untereinander aus und seien der Motor für das Projekt und für stetige Verbesserungen gewesen. Die Mittel in Höhe von 450.000 Euro für das auf drei Jahre angelegte Projekt stammen aus dem Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).

dpa