Seltene Erkrankungen: Kritik an zögerlicher Zentrenbildung

Berlin – Mediziner und betroffene Patienten haben ein zügigeres Vorgehen bei der Bekämpfung von seltenen Erkrankungen angemahnt. Vor allem die dafür vorgesehene Einrichtung medizinischer Zentren verzögere sich, kritisierte eine Sprecherin des Betroffenenvereins Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) im MDR. Die Bundesregierung hinke den eigenen Plänen hinterher.

Auch Krankenhausärzte beklagten eine mangelnde Unterstützung durch Politik und Krankenkassen. „In Deutschland gibt es keine Regularien, wie so ein Zentrum aufgebaut und finanziert werden soll“, sagte der Leiter des Zentrums für seltene Erkrankungen in Leipzig, Johannes Lemke, ebenfalls dem MDR. Deshalb müssten sich die Spezialisten mühsam eigene Wege suchen.

Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) wies die Vorwürfe dem Sender zufolge zurück. Bei der Zertifizierung der Spezialkliniken gehe „Qualität vor Schnelligkeit“, hieß es demnach. Union und SPD hatten 2013 einen „nationalen Aktionsplan“ zur Unterstützung der Betroffenen vorgelegt. Demnach sollte kurzfristig eine Zertifizierung und Finanzierung entsprechender Zentren erfolgen. Dabei geht es beispielsweise um Erkrankungen wie ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), Chorea Huntington oder Narkolepsie.

Inzwischen gebe es auch tatsächlich an mehreren Unikliniken Spezialkliniken zur Bekämpfung seltener Krankheiten, sagte dem MDR dazu Christine Mundlos von dem Verband Achse. Diese Zentren seien aber „alle selbst ernannt“, also ohne staatliche Zertifizierung, kritisierte Mundlos. Damit fehle eine unabhängige Bewertung als Wegweiser für die Patienten.

afp