Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen gestartet

Magdeburg – Die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen soll das neue Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) im Universitätsklinikum Magdeburg verbessern. Es ist ein Zusammenschluss der Universitätsklinika Magdeburg und Halle, der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen-Anhalt sowie weiterer über­regionaler Krankenhäuser, Ärzte und Wissenschaftler aus der Region. Außerdem unterstützen Selbsthilfevereinigungen das MKSE.

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Erkrankungen. „Die Betroffenen irren in einer Odyssee durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach der richtigen Diagnose, einer guten Behandlung, nach Informationen und Experten“, hieß es aus Magdeburg.

„Das MKSE will die erste Anlaufstelle für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Sachsen-Anhalt bieten. Informationen und Expertise sind für viele einzelne spezifische Erkrankungen vorhanden. Es ist daher wichtig, das Wissen dem Arzt vor Ort und seinen Patienten zur Verfügung zu stellen“, sagte der Initiator des Kompetenznetzes und Leiter der Pädiatrischen Endokrinologie am Universitätsklinikum Magdeburg, Klaus Mohnike.

Das MKSE ist eine Maßnahme aus dem „Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“. Diesen Aktionsplan hat das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im August 2013 im Bundesgesundheitsministerium vorgestellt. Er geht auf eine Empfehlung der Mitglieder der Europäischen Union im Juni 2009 zur Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zurück.

hil