Portal informiert Ärzte und Patienten zu seltenen Krankheiten

Hannover – Informationen für Ärzte, Patienten und Angehörige stellt das neue „Zentrale Informationsportal über seltene Erkrankungen“ zusammen. Betreut wird das Portal vom Center for Health Economics Research Hannover an der Leibniz Universität.

„Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen erhalten selten verlässliche Informationen über ihre Beschwerden und mögliche Behandlungen“, hieß es aus Hannover. In Deutschland seien rund vier Millionen Menschen betroffen, europaweit rund 30 Millionen.

Neben der Wissensvermittlung für Betroffene und ihre Angehörigen soll das Portal Ärzten Hilfe bei der Diagnose bieten und über Kontaktmöglichkeiten informieren. Im Anschluss an eine Diagnose können sie so Informationen oder Kontakte vermitteln oder frühzeitig an spezialisierte Einrichtungen überweisen.

Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt steht unter der Leitung von Martin Frank vom Center for Health Economics Research Hannover an der Leibniz Universität Hannover. Zu den Partnern gehören unter anderem das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen an der Ärztekammer Niedersachsen und das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz. Beteiligt sind außerdem die Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitäts­klinikums Freiburg, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) sowie Orphanet Deutschland, das seinen Sitz an der Medizinischen Hochschule Hannover hat.Das Portal wird aus Mitteln des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert.

hil